Yana

[bumperjim]

@Yana 🍑🍌🍅🍋🥑🍏🥥🫐🍊🍈🥬🫑🫒🌽🥒

💐💐💐💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻

7 november bewerkt door bumperjim

[lady jane]

 

[knakker]

Benieuwd hoe het nu met je is...

[lady jane]

Hoe gaat het met je lieve Yana?
Nog steeds in ons koude kikkerlandje?
Voor het klimaat en ook voor jouzelf
zou je liefst thuis zijn lijkt me, hoe fijn het ook
is om tussen vele fam. en vrienden te zijn.
Als je weer weg bent, betekent dat dat je gezondheid weer vordert?

[Yana]

Het gaat steeds slechter met me en niemand lijkt me te kunnen helpen. De neuroloog kon niets ontdekken en een van de huisartsen zei gisteren doodleuk dat ze niets voor me kunnen doen. Ik ben soms uren achtereen zó ziek, misselijk, naar en wanhopig dat ik allerlei zelfmoordscenarios bedenk. De nachten zijn hel, ik slaap amper en kan soms dagenlang nauwelijks eten. Er komt nog een afspraak met een internist maar god mag weten wanneer. 

Er zijn ook oplevingen zoals nu, dan voel ik me redelijk, al ben ik ook dan te uitgeput om een stukje te kunnen wandelen. Ik ga een douche nemen, dat gaat waarschijnlijk nog lukken.

Ik zou nu wel even willen dat ik de kroonprinses was, dan zou er een team artsen voor me klaar staan. Maar ik heb lieve mensen om me heen en er zal toch wel een kéér iets veranderen?

[bumperjim]

Jezus. Ik had graag een stukje tekst geschreven waarvan je ineens helemaal opfleurt. Maar met welke letters en in welke volgorde, dat is nog onduidelijk.

Dan maar met bloemen

🌸💐🌺🌷🪷🪻🌹🌺🍄🌼💐🌹🌺🌷🌻🎄

[Bob]

Ik ben er stil van, Yana. Wat een nare toestand, en het duurt al zo lang! Ik hoop zó dat er op niet te lange termijn weer een verbetering in je gezondheid mag komen. 

[lady jane]

oei Yana, dat is niet goed, wat zul je je wanhopig voelen zeg.
Vandaag is wel heerlijk weer om naar buiten te gaan, misschien kan iemand een rolstoel lenen
je goed inpakken en een flink eind naar buiten en ergens in het zonnetje met je zitten?
Als het grote niet lukt, dan de kleine maar uitbreiden?
Maar het is van de zotte dat de hulpverlening niet tot het gaatje doorzoekt. Daar zou je geen
prinsesje voor hoeven te zijn. Ben je hier wel verzekerd? Het kan een centenkwestie zijn???
sterkte meis, ik zou willen dat ik iets voor je kon doen, maar aan liefdevolle aandacht ontbreekt het je niet toch?

[Yana]

Ik heb nog een baantje in NL wat ik via internet altijd heb kunnen blijven doen, sowieso ben ik met 1 been in NL gebleven en dus ook verzekerd en een huisarts. Ik lees nu meer mensen met long covid waarvan huisartsen geen idee hebben en die totaal geen hulp krijgen. Nou is er ook niet veel hulp voor long covidpatiënten dus hopelijk heb ik dat niet. Ze spreken van longcovid na 3 maanden, ik zit nu op 2 maar het kutte is dat er geen greintje verbetering in zit. 

Ik ben bang.

[lady jane]

Ja dat kan ik me indenken.
Het is idd een in de steek gelaten groep.
En huisartsen kunnen daar echt niks mee denk ik ook.
Maar zolang het niet is vastgesteld dat jij dat zou hebben, moeten ze
toch wel doorzoeken? Gelukkig ben je wel verzekerd dat scheelt wel in je rust daarover.
Zou een juridisch loket iets voor je kunnen betekenen? Een MRI afdwingen? Ik noem maar wat hoor.
Ik kom niet uit de medische hoek en weet de weg ook niet. 

[Yana]

Uitstapjes met een rolstoel en een juridisch loket ben ik nog niet aan toe hoor.

18 minuten geleden zei lady jane:

Maar zolang het niet is vastgesteld dat jij dat zou hebben, moeten ze
toch wel doorzoeken?

Ze zoeken ook door, alleen is het de vraag hoe lang die internist op zich laat wachten.

Ik dring aan zo hard ik kan en verder moet ik loslaten, accepteren en zo zachtaardig mogelijk met mezelf dealen.

40 minuten geleden zei lady jane:

ik zou willen dat ik iets voor je kon doen, maar aan liefdevolle aandacht ontbreekt het je niet toch?

Nee, dat zit gelukkig goed, maar jouw (en jullie) liefdevolle aandacht online is ook belangrijk.

%s om %s bewerkt door Yana

[lady jane]

10 minuten geleden zei Yana:

loslaten, accepteren en zo zachtaardig mogelijk met mezelf dealen.

mooi Yana. (sjaloers op ook)
 

[Yana]

Wees maar niet jaloers, ik schreef dat ik dat 'moet', niet dat het erg goed lukt.

[karin123]

Zwaar kloten dit @Yana Ik begrijp je angst. 

Jij denkt dat het misschien ook long covid kan zijn. Er zijn in Nederland nu een aantal expertise centra opgericht voor long covid patiënten.

Eerst de internist nog afwachten. 

Even dit stukje gekopieerd.

Sinds 1 november 2024 zijn er in Nederland post-covid expertisecentra geopend. Deze centra zijn opgericht om patiënten met langdurige klachten na een COVID-19-infectie de juiste zorg en behandeling te bieden. De eerste centra zijn geopend in het Maastricht UMC+, Amsterdam UMC en Erasmus MC. De andere vier umc's openen op korte termijn ook een post-covid expertisecentrum voor volwassenen. Dat wordt waarschijnlijk 1 juni 2025 voor het LUMC, 1 juli 2025 voor het UMCG en vanaf 1 september 2025 volgen ook het Radboudumc en UMC Utrecht.

Je kunt alleen via jouw huisarts worden doorverwezen naar een post-covid expertisecentrum.

Ik snap dat je nu nog niets kunt. Dit is dan misschien voor later. Waarschijnlijk heb je het zelf al opgezocht, dan heb ik niets gezegd.

Nog geen zelfmoordplannen bedenken! Hoop houden!🍀

 

[lady jane]

@Yana, wat heet toeval? Gisteren las ik in de bieb Margriet nr 46 en daar
staat een heel stuk in over NALK; netwerk aanhoudende lichamelijke klachten.
Klachten die niet objectief meetbaar zijn, het komt veel meer voor dan we weten.
Ze hebben een app die Grip Health heet en er stond een site:
ggzstandaarden.nl/pagina/behandelmogelijkheden-alk

Geen idee of je er iets aan kunt hebben, maar als iemand die Margriet voor je kan halen?
 

[Yana]

@karin123 Dankjewel voor je meedenken.

Je moet eerst aan een miljard criteria voldoen voordat de huisarts je mag aanmelden bij zo'n expertisecentrum en vervolgens wordt er een miniem aantal patiënten aangenomen (ingeloot). En als je dan 1 van de 'gelukkigen' bent kunnen ze je nog niet genezen. Nee, ik bid dat het bij mij uiteindelijk niet op long-covid uitdraait.

[bumperjim]

Maar heb je dan symptomen die lijken op long covid? Lijkt mij helemaal niet maar misschien heb ik niet alles gevolgd?

[knakker]

Ach Yana. Verdrietig om te lezen dat het nog steeds niet gaat. En het voelt zo machteloos dat je dan, voor iemand waar je in dat malle digitale wereldje toch echt om bent gaan geven, dan niks kunt doen. Ja, een foto hier plaatsen van vogel of bloem. Toverkracht zou ik willen hebben. Dan speelde ik in de nacht op mijn zilveren fluit een melodie, teder en lieflijk, die door het open raam de wereld in kringelde totdat jij haar zou horen bij precies net zo’n raam. En dat dan zomaar alle krachten terugvloeiden in je lichaam en er geen pijn en moeite meer was.
 

Maar dat kan niet.

[Yana]

Ach, lieve @knakker, wat prachtig. De mensen om me heen voelen zich ook zo machteloos.

De hele dag lig ik uitgeput op bed, om 22 uur probeer ik te slapen. Om 2 uur word ik wakker omdat ik in een draaikolk van spanning, duizeligheid en misselijkheid verzuip. Dat gaat maar door, trekt me mee, maakt me radeloos. Zó ziek en ellendig, zó'n allesoverheersend kutgevoel, ik wist niet dat het bestond. Soms trekt het wat weg en dommel ik in om dan 10 minuten later door eenzelfde golf overspoeld te worden. Uren gaat dat door, iets van rust vind ik in de armen van m'n lief die zachte dingen tegen me fluistert.

Vaak gaat het vanaf een uur of 9 iets beter, dan heb ik de rest van de dag relatieve rust met nog steeds aanvallen maar minder heftig. Uitgeput breng ik dan de dag verder door op bed.

De misselijkheid overheerst deze week, ik ben in die twee maanden nu 10 kilo afgevallen (en ik was al heel slank).

Ik vind dit onmenselijk lijden, ik kan het niet aan, ik smeek god en alle andere goden om me in godsnaam te helpen. 

Morgen weer naar de huisartsenpraktijk in de hoop dat ik ze kan duidelijk maken dat dit echt niet langer gaat. 

Ik wens jullie een mooie dag, geniet van de kracht in je lieve lijf, het is zo kostbaar.

[Yana]

20 uur geleden zei bumperjim:

Maar heb je dan symptomen die lijken op long covid? Lijkt mij helemaal niet maar misschien heb ik niet alles gevolgd?

Heerlijk, jouw nuchterheid. 

Uitgeput en brainfog, dat zijn duidelijke symptomen bij longcovid die ik ook heb. Maar die aanvallen van extreme stress en misselijke narigheid zie ik nergens beschreven.

[lady jane]

[bumperjim]

20 minuten geleden zei Yana:

Heerlijk, jouw nuchterheid. 

Uitgeput en brainfog, dat zijn duidelijke symptomen bij longcovid die ik ook heb. Maar die aanvallen van extreme stress en misselijke narigheid zie ik nergens beschreven.

Uitgeput en brainfog dat komt vanzelf als je zo beroerd bent dag en nacht, heb je verder geen covid of wat dan ook voor nodig.

Kunnen ze die stress niet verlichten dan met iets nog sterkers? Waar je dan misschien niet meer vanaf raakt maar dat lijkt me ff minder belangrijk dan dit lijden dat nergens heen gaat.

Ik weet niet wat je deze keer uit de berm geplukt hebt maar laat het de volgende keer maar staan 🫠😘