Even voorstellen: ik ben nieuw en heet Jannigje

[Sita2]

Wat een zware rollercoaster! Sterkte met verwerken en doorgaan!

[Reacher]

Sterkte deze week Jannigje! Ik hoop dat het optreden van afgelopen weekend nog lang in je 'nazingt'.

[Jannigje]

14 uur geleden zei Lars:

Hoe gaat het Jannigje? 

Eerlijk gezegd weet ik niet zo goed een antwoord op die vraag. Ik heb de afgelopen weken veel meegemaakt, veel verschillende emoties ervaren en verschillende kanten van mijzelf gezien. Ik ben altijd bang geweest dat ik compleet in zou storten als ik het nieuws zou krijgen dat ik kanker zou hebben en mogelijk binnen niet al te lange tijd dood zou gaan. Ik was bang dat ik een ramp voor mijn omgeving zou zijn: opstandig, slachtoffergedrag, zielig..... 

Maar dat gebeurde niet, het tegenovergestelde zelfs. Ik stond van mijzelf te kijken. Ik was verbaasd over hoe ik was en met de dingen omging. Ik kwam in een stroomversnelling terecht die overging in een waterval: vrije val. En toen opeens bleek de dreiging een vergissing, een voorbarige reactie, een beroepsdeformatie.

Afgezien van helemaal in de war en opgelucht (niet blij), merkte ik dat ik heel moe was. Zo moe! Ik had geen tijd gehad om rustig stil te staan bij wat er allemaal gebeurde. Vorige week ben ik dagen lang alleen thuis gebleven, ik was zo in de war en de kluts kwijt. 

Ik kreeg heel veel aandacht, voelde betrokkenheid bij veel mensen, ook hier. Dank daarvoor. En zo snel als het kwam, ging het weer. En daar moet ik ook weer aan wennen. Ik deed allemaal dingen waar ik al lang moeite mee heb: zelf mensen bellen, de telefoon aannemen (zeker 's avonds). ik aanvaardde hulp, ik stelde grenzen.......... 

Misschien heb je wel gelijk Monster, dat ik mijzelf, mijn depressies nog steeds afkeur. Waarom kon/deed ik al die dingen wel toen ik dacht dat ik kanker had en dood ging? En dreig ik nu weer terug te gaan naar mijn gedrag ervoor? 

Er was iets van: het moet nu eindelijk maar eens uit zijn met het gedonder, altijd maar bang en onzeker! Daar heb je geen tijd meer voor! 

Was ander gedrag nu legitiem? Mocht het, moest het zelfs bijna, omdat ik niet veel tijd meer had? Durfde ik omdat ik een korte periode "kon overzien" ?

Of mag ik alleen aandacht vragen en aannemen als ik "echt" iets mankeer, als er iets heel ergs met me gebeurt? Depressies zijn ook heel erg, maar anders erg blijkbaar.

Morgen moet ik weer naar de oncoloog. Ik ben benieuwd hoe ik dan zal zijn. En natuurlijk ben ik benieuwd hoe het nu verder moet met die lever van mij.

[Lika]

Wat zitten mensen toch raar in elkaar. Sterkte morgen Jannigje. Zal aan je denken. 

[lady jane]

oh wat herken ik me in je Jannig, hulp vragen, aandacht aanvaarden, weten dat er mensen zijn die er zijn voor je als dat nodig is.
En als het niet meer nodig lijkt, wat dan? terug naar het oude kan eigenlijk niet meer want je weet nu hoe kostbaar leven en tijd is.
Maar het nieuwere gedrag is nog niet zomaar een nieuwe manier van zijn, een nieuwe basis. En de afgelopen weken hebben energie gevroten bij je, onderschat dat ook niet meis. Misschien is het mogelijk bij de onkoloog te informeren of er wat extra's mogelijk is voor je, een soort van nazorg.
Want hoe erg ook, er worden heus vaker dit soort miskleunen gemaakt en mensen zijn geen speelgoed waar je mee heen en weer kunt spelen.
Er is inbreuk gemaakt op je vertrouwen in de arts, dat moet herstellen, je hebt zelf in een rollercoaster gezeten, dat moet herstellen, en je zit diep te graven in je depressie, ook dat moet herstellen. En wie weet creeert deze hele situatie uiteindelijk een nieuwe kans, een herstelde nog sterkere Jannig. Maar eerst die lever

28 maart 2017 bewerkt door lady jane

[smart]

Lief mens, ik zal morgen aan je denken!

[Reacher]

...en je gaat niet alleen naar dat gesprek hoop ik 

Over hoop gesproken: ik las ergens in je berichten dat je antidepressiva niet goed wordt opgenomen, misschien door wat er met je lever aan de hand is. Nu hoop ik dat als het beter met je lever gaat, het medicijn zijn werking beter gaat doen.

Hoop, al is het maar een sprankje, is datgene wat ons gaande houdt. Ik wens jou dat sprankje toe. 

[Jannigje]

@Lars: Dank je Lars, ja ik heb inderdaad gemerkt dat er veel meer mensen voor me zijn dan ik had gedacht, ook hier. En dat vind ik heel bijzonder. Ik had dat niet verwacht, dat zegt alles over het beeld dat ik van mijzelf had/heb, dat realiseer ik me heel goed.
 

Op 28-3-2017 om 20:30 zei Jannigje:

Ik kreeg heel veel aandacht, voelde betrokkenheid bij veel mensen, ook hier. Dank daarvoor. En zo snel als het kwam, ging het weer.

Deze opmerking was niet bedoeld als kritiek, verre van, maar als constatering. Want zo gaat het inderdaad, bij mij ook. Het ging alleen allemaal zo snel, ik kon het niet bijhouden.
Van het ene uiterste in het andere binnen twee weken.
@lady jane: er moet inderdaad e.e.a herstellen. Vanmiddag is daar in ieder geval een goed begin mee gemaakt in het gesprek met de oncoloog. Zij vermeed zelf het thema "wat is er gebeurd en hoe" en dat voelde niet goed. Het gesprek dreigde voor mij helemaal de verkeerde kant op te gaan. Het voelde gekunsteld, stroef.
Toen heb ik mijn moed bij elkaar geraapt en gezegd wat ik wilde zeggen: ik heb heel veel moeite gehad, en nog, met wat er is gebeurd. Jij had dit zo niet mogen doen. Toen vroeg ze wat ik van haar nodig had, dat vond ik mooi. Ik heb nodig dat jij tegen mij zegt dat je dit niet goed hebt gedaan, ik heb het nodig dat jij mij je excuses voor aanbiedt, want  mijn hele wereld stond op zijn kop, twee keer, en daar heb ik heel veel last van. Jij had niet tegen mij mogen zeggen dat ik kanker met uitzaaiingen had en ongeneeslijk ziek was, voordat je dat 100% zeker wist.  Ze gaf dat onmiddellijk toe, dat vind ik wel groots van haar. Daarmee gaf ze aan dat ze erkende dat ze fout had gehandeld. Voor mij betekent dit dat ik mij gezien en serieus genomen voel, en dat is voor mij belangrijk.
De toon van het gesprek daarna was volledig anders. Het werd een echt gesprek zonder "een hete brei" waar omheen gedanst werd. Ze nam uitgebreid de tijd, kon veel vragen niet beantwoorden, maar een aantal wel.

Die lever van mij blijkt heel uitzonderlijk te zijn. Noch de radioloog, noch zij heeft ooit iets dergelijks gezien!? Ze staan voor een raadsel. Een zeer twijfelachtige eer!!! Wat ze ook niet begrijpen is dat die vreemde afwijkende lever nog gewoon functioneert. Mijn leverwaarden zijn niet echt afwijkend. En verder is mijn lever ongeveer 2x zo groot als hij zou moeten zijn!!!! Geen wonder dat ik een aantal klachten heb, dat ding zit gigantisch in de weg. De vraag is nu: wat te doen. Hoe snel groeien de tumoren, kunnen ze kwaadaardig worden, moet die hele grote (van 20 cm doorsnee) er uit, kan dat wel, etc.
Allemaal voor de MDL arts. Nu maar hopen dat ik zo uniek ben, en mijn lever ook, dat de artsen mij een interessant geval vinden en extra hun best doen om een oplossing te vinden. 

Wordt vervolgd, maar in een veel rustiger tempo!

[Jannigje]

@Reacher: die vraag van de AD ligt er inderdaad ook nog, staat op het lijstje met een heleboel andere vragen

[smart]

Jeetje meid.... je hield je kranig in elk geval! 

Spannend blijft het.... ik hoop dat je er van kunt slapen?

(Wat heb je op je lever?)

Best gek hoor! Ik volg je  <3

[vlokje]

*

30 maart 2017 bewerkt door moderator

[Reacher]

Wat super dat je die oncoloog hebt aan durven spreken op haar gedrag! En dat zij vervolgens haar excuus heeft aangeboden! 

Maareh.. Was je nu alleen naar dat gesprek gegaan? *Fronst streng borstelige wenkbrauwen*

[bolletje]

6 uur geleden zei vlokje:

*

Dat klopt vlokje mijn vriend was een echte kabouter. Kabouters raken alleen bevriend met mensen die het echt verdienen

Jannigje heel veel sterkte lieverd.

[kruidenthee67]

Sterkte Jannigje 

[Vasja]

[lady jane]

chapeau Jannig
ik leer hier veel van jou
wat fijn dat je deelt

30 maart 2017 bewerkt door lady jane

[Sita2]

voor jou!

[nancy]

voor jou!

[Monster]

Jannigje wat ben je toch een mooi mens.

[erik]

Mij lukt het ook niet om iedereen de aandacht te geven die ze verdienen. Alle ballen in de lucht houden, lukt me niet eens bij mijn eigen dingen. Maar lees en leef wel mee waar ik kan. Jannigje, wat blijft het toch onzeker en onduidelijk met die lever maar wat ga je er sterk mee om!

[smart]

Hoe gaat het Jan? Is er binnenkort wat meer duidelijk?
En hoe was je laatste therapie?

[Reacher]

Jannigje! Ga je nog zingen met Pasen? 

[Reacher]

Hoi Jannigje! Wat ben je toch stillig.. Gaat het? 

[Jannigje]

Ja, Reacher, ik ben stillig.

Ik merk al veel langer dat ik niet meer veel tegelijk "kan hebben". Vroeger moest ik, dat dacht ik tenminste he, heel veel ballen tegelijk in de lucht houden. Dat is me vaak niet gelukt. Het duurde lang voor ik toe kon en wilde geven dat ik dat niet meer kon. Minder ballen dus. Maar qua energieverdeling maakt dat niet veel uit. 

Minder ballen, maar ook minder energie. 

Al mijn energie gaat nu naar mijn gezondheid, de zorgen die ik daarom heb.  In 6 weken tijd ben ik ongeneeslijk ziek verklaard, o nee, toch niet, het was een vergissing, sorry. Dat laatste zei ze trouwens niet uit zichzelf. Daarna was de vraag: maar wat is er dan wél aan de hand. Dat weet ik inmiddels en daar ben ik erg van geschrokken. De oncoloog had mij verteld dat ik tumoren heb in mijn lever, ze hadden ook gezegd dat die groot waren, maar niet hoe groot. Op goede vrijdag was ik bij een mdl arts (maag, darm, lever), zij heeft mij de scans laten zien. Ik ben daar heel erg van geschrokken: één tumor is 22-20-17 cm groot! Dat is echt gigantisch. De rest van mijn lever is ook heel erg vergroot. Dat drukt allemaal op mijn ingewanden, maar ook al op mijn wervelkolom. Een aantal van mijn onverklaarbare klachten lijkt nu verklaard te kunnen worden.

Maar wat te doen? Morgen moet ik naar een chirurg en ik ben ontzettend bang! Toen ik het bericht kreeg dat ik dood zou gaan, was ik op een bepaalde manier sterk en moedig. Ik was niet bang om dood te gaan, wel voor de manier waarop, maar ik wilde die laatste fase goed doen.

Nu voel ik me bang en onzeker: opereren lijkt de enige mogelijkheid, maar dat is erg riskant en wordt zoveel mogelijk afgeraden. Maar doorgroeien van die tumor kan ook niet. Ik benbang!!!!!! 

Toen ik hoorde dat ik niet ongeneeslijk ziek was, moest ik weer helemaal omschakelen. Misschien " moest" ik dus nog wel tig jaar, opeens had ik weer schijnbaar alle tijd. Maar dat is niet zo, ik heb een vijand in mijn lijf die groeit, tegen alles in, die ruimte inneemt, die mij vreemd is, die een vijand is, maar die ook van mij is, uit mij voortkomt. Reuze verwarrend.

Het gezegde over lijden zegt: de mens lijdt het meest aan het lijden dat hij vreest, maar dat nooit op komt dagen, zo heeft hij meer te dragen dan God te dragen geeft. 

Ik hoop dat het morgen meevalt. Ik hoop dat ik duidelijkheid krijg, en dat er mogelijkheden zijn.

[lady jane]

Ik duim mee voor je Jannigje, dat het meevalt,
je hebt nu je portie wel even gehad lijkt me.
Ik meen dat die tumor wel goedaardig gediagnosticeerd was, toch? Geen uitzaaiingen dan dus.
Ik neem aan dat de chirurg je een reeel beeld gaat geven van wat de mogelijkheden zijn en wat hij/zij jou aanraadt.
En ja je bang zijn is gewoon terecht, het is nogal niet niks wat je allemaal op je bordje krijgt.

(het gezegde heeft nog een 2e couplet, kreeg ik hier ook ooit van een frummer, maar kan m zo snel niet vinden, plaats hem dan wel alsnog)