Even voorstellen: ik ben nieuw en heet Jannigje

[Vasja]

Zo erg moeilijk inderdaad Jannigje veel wijsheid toegewenst 

[smart]

Lieve Jan, ik hoop dat je toch geen 14 dgn hoeft af te wachten! Brr.
Meid, alle sterkte gewenst.

[Jannigje]

Shoot, mijn hele bericht weg!!!

 

Samenvatting:

@lady jane, de groeisnelheid weet ik niet, ik weet alleen dat hij groeit. De mdl arts spreek ik vrijdag nog alleen telefonisch. Zij belt me dan over de bloeduitslagen.
Ik wil ook helemaal niet alleen verantwoordelijk zijn voor de keuzes, maar ik heb het gevoel dat ik alles in de gaten moet houden en controleren. Drie missers in drie maanden hebben mijn vertrouwen erg geschonden.

@rapilos, ik had mijn lijstje met vragen bij me, we kwamen tot halverwege

Het liefst zou ik een arts willen hebben die ervaren is en tegen mij zegt: dit is er aan de hand, we kunnen dit of dat doen. Dit is het beste, daar heb ik goede ervaringen mee. Goed dokter dat gaan we doen, zucht van verlichting van mij. Maar zo gaat het niet. De chirurg die ik nu heb, blijkt pas afgestudeerd te zijn. niets mis mee, maar hij kan onmogelijk (veel) ervaring hebben met zo'n bijzondere aandoening. Vandaar ook het overleg met de arts uit het AMC waarschijnlijk. "Met hem heb ik veel gewerkt" zei hij toen ik naar dat overleg vroeg. Ja in je opleiding zeker.

Op dit moment weet ik het allemaal niet meer. Ik voel me ontzettend somber en eenzaam. Ik sluit me weer op en af, niet goed.

Nu maar gauw plaatsten voor het weer weg is

[Sowhat]

Jannigje,naar een ander ziekenhuis gaan voor een second opinion.

[smart]

[lady jane]

[Reacher]

Hoi! Twee weken zijn voorbij, toch? Heb je de dokter (beter bekent onder de naam Sufferd) al gesproken?  

[Sita2]

Ja, juist, ben ook benieuwd, dank Reacher.

Jannigje

[Jannigje]

Ik heb net een stukje op jouw draadje geschreven Sita en zit nu te snikken achter mijn iPad. Onze situaties zijn anders, maar pijn is pijn en verdriet is verdriet.

Ik heb twee verhalen, het verhaal van hoe het verder ging bij de chirurg en het verhaal van hoe ik me voel. 

Eerst maar de chirurg: het leek wel of hij zich anders of beter had voorbereid. Vorige keer had hij nog een soort nonchalante houding van "ach mevrouw, het is niet kwaadaardig, dus het valt allemaal reuze mee, en eigenlijk stelt het niet zo veel voor" Dat laatste is voor mijn rekening, mijn gekleurde interpretatie, ik weet het. Deze keer reageerde hij anders. Hij had het nu heel duidelijk over het verwijderen van de tumor, in twee etappes. Eerst kunstmatig een embolie opwekken waardoor de bloedtoevoer wordt beperkt in de hoop dat de tumor dan slinkt en vervolgens het ding verwijderen. Hoe kleiner de tumor hoe minder ingrijpend de operatie dan is. 

Al met al wel een verhelderend gesprek, maar niet genoeg om mij een gevoel van vertrouwen te geven. Ik heb daarom gezegd dat ik graag een second opinion wil van een zeer ervaren arts uit het AMC en gevraagd of hij dat in gang kan zetten. Dat was geen probleem en dat gaat hij doen. Geen idee hoelang dit nu gaat duren, dus weer wachten, moeilijk. Volgende week maar eens bellen of alles is aangekomen en wanneer ik een afspraak kan verwachten. 

Het is heel dubbel: het is een grote operatie en dat wil ik liever niet natuurlijk, maar ik heb ook iets van: haal het eruit! Dat ding groeit nog steeds en verdringt alles in mijn buik.

Verder worstel ik erg. Ik merk dat ik een beetje terughoudend ben om het op te schrijven. Ik merkte dat ik de afgelopen weken doodop was en erg emotioneel. Maar wat was er dan? Ik wist het niet en als ik het niet meer weet, sluit ik me meestal op. Dat probeer ik af te leren, maar dat lukt op de moeilijkste momenten vaak niet. Afijn het borrelde naar voven, uiteindelijk.

Ik was boos! Kwaad was ik en ook verdrietig, maar vooral kwaad. Op de oncoloog? Ja en nee. Zij heeft een fout gemaakt, maar het ergste was dat zij mij iets in het vooruitzicht stelde dat nu niet doorgaat. Ik heb de neiging om nu te stoppen met schrijven, niet omdat ik niet weet wat ik wil zeggen, maar omdat ik denk dat "jullie" dit niet willen horen, mij hierom zullen afkeuren. 

Ik vind het leven heel moeilijk, heel vaak te moeilijk. Ik sla me er zo goed mogelijk doorheen. Veel mensen zullen niet of nauwelijks iets aan mij merken, ik heb een aangeleerde buitenkant die een heel andere persoon voorspiegelt. Dat kan ik een bepaalde tijd volhouden en dan moet ik gauw weer weg om dan vervolgens "opgelucht " thuis "de te kleine schoenen die pijn doen" uit te kunnen doen. Vroeger ging ik dan eten en later drinken. Maar ja, dat hielp en helpt me niet, dus dat doe ik niet meer. Hoewel ik in deze periode wel ben aangekomen door teveel en ongezond eten. Maar ik probeer daarin een beetje mild te zijn naar mijzelf. Ik moet toch op de een of andere manier overleven. Ik ben wel veranderd, laat meer zien, maar toch.

wie zit er te wachten op iemand die zuchtend en kreunend door het leven gaat? Ik was boos omdat ik niet doodga binnen afzienbare tijd maar door moet leven. Maar dat is nu net het probleem: Leven, hoe doe je dat? Elke dag weer die strijd! Ik ben nu alweer uren bezig om mijzelf uit het moeras van de somberheid te trekken. Over een half uur ga ik dan naar de sportschool. Dan is het me weer gelukt, deze keer.

Ik wil niet dood, maar dit leven vind ik zo zwaar. Doorgaan lijkt dan soms de enige oplossing. Daarom was ik boos. 

Ik moet dus verder en andere oplossingen zoeken.

 

[lady jane]

Lieve Jannig,

als ik jou hierom zou afkeuren, zou ik een deel van mezelf afkeuren, ook ik heb nl deze gevoelens rond (over)leven gehad.

Ze hoorden helaas bij een ernstige en langdurige depressie. Dit leven is zwaar. Voor velen van ons hier denk ik want we dronken niet zomaar teveel.
Helaas weet ik niet of jouw depressie(s) over gaat en wat er voor nodig is om daar invloed op te hebben. Ik voel me al geen doorsnee frummer hier
en weet nooit of wat ik schrijf niet volkomen averechts geldt en valt voor anderen.

Wat ik wel weet is dat ik je enorm bewonder om de volhardendheid waar jij mee terug komt, elke keer weer. De moed hebt om hier kwetsbaar te zijn,
dit te delen hier en je jezelf volkomen eerlijk vragen stelt. Ik proef de wanhoop er soms door. En ook de hoop. Doorgaan meis, hoe moeilijk ook.

 

[Kohtje]

Lieve Jannigje, ik voel ook niks van afkeuring maar vooral bewondering voor je schrijven hier onder jouw omstandigheden.
Sterkte en .... tja, .... sterkte.

Enneh... lieve lady jane, wat is een doorsnee frummer nou.. kom op, schrijf zoals jij schrijft. Heb jou, bij mijn weten, nog nooit betrapt op iets verkeerd vallends..(ook)

[Lika]

Jannigje, ik heb een groot respect en veel sympathie voor je. Echt waar. Afkeuring is nooit langs gekomen als gevoel. Nu ook niet. 

 

[Sita2]

((Jannigje))

[Quinn]

Ja, leven, hoe doe je dat? 

Knuffel voor jou.

[kruidenthee67]

[Jannigje]

Wat is het leven toch onvoorspelbaar en verwarrend bij tijd en wijle. Gisteren was ik naar de crematie van een prachtig mens: jong (ze is maar 50 geworden!), vol levenslust, doortastend, bruisend van energie en tot de dood hen scheidde verliefd op de man met wie ze al heel lang was. Liefde op het eerste gezicht, het bestaat, blijkbaar. Zij vocht al 8 jaar, eerst hoopte ze nog dat ze beter zou worden, maar het laatste jaar wist ze dat dit niet het geval zou zijn. 

Wij kenden elkaar nog niet lang, we hadden maar twee keer een week met elkaar doorgebracht. Maar in die weken ging het ergens over, dan leer je elkaar kennen. De laatste keer was vorig jaar tijdens de Alpe d'Huzes. Zij liep met een vriendin voor zichzelf en alle andere mensen die kanker hebben of hadden, voor de levenden en voor hen die gestorven zijn. Twee jaar geleden fietste mijn vriendin voor haar overleden man. Zo leerden we elkaar kennen. Vanaf dag één zochten we hen en hun vrienden op en omgekeerd.

Vorig jaar beleefden we een uitzonderlijk mooie middag. Zij hadden een prachtig appartement gehuurd en wij waren bij hen, zittend in het zonnetje. Zij vertelde over haar ziekte en haar vooruitzichten, mijn vriendin vertelde over haar verdriet om haar overleden man en ik vertelde hoe ik al jaren worstel met depressies. Je zou zeggen: niet direct onderwerpen waar je vrolijk van wordt. En toch was de sfeer niet somber, soms erg verdrietig, maar vooral steunend. Samen delen!! Dat ervoer ik daar. Een lach en een traan, begrip, steun, elkaar zien. Bijzonder.

Zo'n prachtige vrouw vol levenslust, die nog zo graag wil......... En dan ik, die ook wel graag wil, alleen niet zo. Een klein deel van mij voelt zich schuldig, zij wil en mag niet, en ik....... Het is zo oneerlijk. Geen rechtvaardigheid te bekennen, geen logica, domme pech, het verkeerde lot getrokken of gekregen. Mijn hart brak voor haar man. Hij houdt zo zielsveel van haar, maar hij moet zonder haar verder. Wel omringt door lieve mensen, maar toch.

Ik voelde me dus een beetje schuldig en schaamde me ook ergens. Tot ik me realiseerde dat dit niet mijn keuze is, dat ook ik dat lot heb gekregen of getrokken. Ik probeer er het beste van te maken. Ik voelde ook een soort pijn die vaker knaagt. Alsof ik ondankbaar ben? Jij mag leven, nou doe dat dan ook! 

Gisteravond heb ik voor haar gezongen tijdens de koorrepetitie: we zongen het requiem van Mozart. Heel toepasselijk.

[Lika]

Het is een heel raar iets, het leven, Jannigje... 

[Reacher]

Psychische aandoeningen zijn ook lichamelijk. Namelijk chemische onbalans in je hersenen. Omdat het niet aanwijsbaar is waar de pijn zit voelen mensen die daaronder lijden zich nog wel eens schuldig vergeleken met anderen die dat wel kunnen. Jij hebt er inderdaad niet voor gekozen om die pijn en verdriet dagelijks te voelen. Het spijt me voor je dat je je vriendin hebt verloren. 

[Vasja]

Amen to that! 

[Jannigje]

Je hebt gelijk Reacher, ik heb er niet voor gekozen. Dat houd ik mezelf ook steeds voor. Ik wéét ook dat het geen kwestie is van "gewoon meer je best doen" of van "zwakte". 

En toch........ Als ik me kwetsbaar voel, komen die gedachten toch weer. Ik heb ze zo vaak gehoord, openlijk of verpakt, vergezeld door veelbetekende blikken. 

Vanmorgen kreeg ik opeens bericht dat ik morgenochtend een afspraak heb met de chirurg voor een second opinion! Ik wilde net gaan bellen of ze al enig idee hadden wanneer ik een afspraak zou krijgen toen ik zag dat ik gebeld was door het AMC. Morgenochtend! We bellen u maar even, want de brief kan niet op tijd bij u zijn! 

Tsjonge, dat is schrikken! Ik wacht erop maar zie er ook tegenop. Een beetje als toen ik naar de oncoloog moest, zolang zij niet had gezegd dat ik kanker had, kon ik nog even hopen dat.......

Wat hoop ik nu? Ik hoop dat deze chirurg mij kan en wil helpen. Ik hoop dat hij zegt dat het welliswaar een lastige klus is, maar dat het kan en dat gij het gaat doen. Ik hoop dat hij mij geruststelt. Niet heel slim om dat van een chirurg te verwachten misschien, die zijn over het algemeen niet zo van de "zachte" kant. Toch hoop ik het. Ik heb geruststelling nodig!! De laatste 2,5 maanden waren zwaar en ik ben er nog niet. 

Dus meneer de chirurg: stel mij a.u.b. gerust.

Nu dus mijn vragenlijst up to date maken.

 

 

[Reacher]

Heel veel sterkte vanochtend Jannigje. Dat gaat plots heel snel! Je kunt hopelijk nu snel wat volgende stappen maken 

[Lika]

Ik wacht je bericht vol spanning af. 

[Vasja]

Spannend zeg! sterkte!! 

[Reacher]

Gisteren op de dagdrad heb je een update geschreven, bedankt daarvoor  Deze nieuwe chirurg klinkt een stuk beter, het weer opnieuw moeten wachten klinkt dan weer een stuk minder. De rek is eruit schreef je en Jopie 's advies om contact op te nemen met je huisarts hierover is een ijzersterke. We wachten weer met je mee 

[smart]

Ik laat weinig van me horen. Ben wel met je bezig.

Hier met R eigenlijk in een soortgelijk proces. Herkenning ook om hoe je het verwoord! Wat kun je dat! Eerlijk ben je daarin en dat bewonder ik enorm. Het is allemaal knap lastig...

Toch zijn moeilijke fases op zich niet enkel moeilijk; voor mezelf put ik ten diepste eruit dat het leven juist gaat om hoe ik met moeilijkheden omga. Pff.. al zoveel doorstaan.... dan dit ten volle beleven... en zien wat het brengt. Maar wel in vertrouwen. . En dat wens ik jou dan ook volop toe!

Dit is jouw pad: take good care