Zo 20 sept 2026

[Marjolijn]

@bumperjim. Ik heb daar zeker over na gedacht en besproken met degene die mij begeleidt voor dit soort zaken en met medische afspraken e.d.  en met de huisartsen.

Deze wmo medewerker heeft ook al best vervelend gedaan over die begeleiding en over de indicatie die ik heb voor huishoudelijke ondersteuning.  Van dat laatste ben ik gegaan naar 2 en een half uur per week ( van 3 uur). Ook de huisarts heeft eerder over dat laatste contact opgenomen. Maar ook geheel zonder succes. Ze werd ook op een vervelende en onhebbelijke manier afgepoeierd.  Als ik hier verder op mijn strepen ga staan zijn zowel HA als begeleider  en ik bang dat ook aan begeleiding en huishoudelijke ondersteuning getornd gaat worden. Dat risico is helaas niet bepaald denkbeeldig. 

Een impasse dus!!! Heel vervelend.  En gelukkig ben ik financieel in staat die Rolmo zelf aan te schaffen. Dus vandaar dus toch die keuze. Maar het blijft een kwalijke zaak. Helaas lopen veel mensen (  ook met EDS) tegen deze dingen aan. De gemeente waar ik woon staat qua WMO inmiddels als zeer lastig bekend. Een groot verschil ook met de grote buurgemeente hier. En dat is balen. Je moet overal voor " vechten". Je wil niet weten wat er allemaal voorbij komt bij " lotgenoten" ( rotwoord. Maar ik weet ff geen betere).En die energie ontbreekt helaas vaak bij mensen met EDS. Met dit gedonder hebben helaas velen te maken. 

Maar ik waardeer enorm hoe ook hier meegedacht wordt!!!

21 september bewerkt door Marjolijn

[bumperjim]

Als iemand "vervelend doet" zou ik des te meer op mn strepen gaan staan als dat je recht is en als het om duizenden euro's gaat. Daar zou ik zelf ook heel vervelend van worden. Dat is dan helaas jammer voor die persoon dat ik gewoon mn recht ga halen via alle legale middelen.

[Yana]

Als je zo ziek bent dat naar de wc gaan al een uitputtingsslag is dan heb je die strijdlust niet @bumperjim, dan heb je al je energie nodig om de dag door te komen. Je hebt dan iemand nodig die voor jou die strijd aangaat.

[bumperjim]

Das ook weer zo 🫤 daar wordt dan ook misbruik van gemaakt

[Marjolijn]

1 minuut geleden zei bumperjim:

Das ook weer zo 🫤 daar wordt dan ook misbruik van gemaakt

Zeker weten. 

[Marjolijn]

19 minuten geleden zei Yana:

Als je zo ziek bent dat naar de wc gaan al een uitputtingsslag is dan heb je die strijdlust niet @bumperjim, dan heb je al je energie nodig om de dag door te komen. Je hebt dan iemand nodig die voor jou die strijd aangaat.

Klopt Yana. Even douchen is voor mij ondanks hulpmiddelen niet weg gelegd voor dagelijks. Ik moet daar altijd erg van bijkomen. En dan kunnen andere dingen de komende uren even niet.  Jij snapt het( helaas helaas weet jij daar ook alles van) . 

Morgen zowaar een invaller voor huishoudelijke ondersteuning, zoals dat heet. Benieuwd.  De hulp die ik inmiddels heb  (maar nog maar af en toe is geweest) blijkt helemaal niet ziek te zijn maar op vakantie elders.... tja. En dan sta je letterlijk machteloos..  pfff. 

21 september bewerkt door Marjolijn

[Marjolijn]

39 minuten geleden zei bumperjim:

Als iemand "vervelend doet" zou ik des te meer op mn strepen gaan staan als dat je recht is en als het om duizenden euro's gaat. Daar zou ik zelf ook heel vervelend van worden. Dat is dan helaas jammer voor die persoon dat ik gewoon mn recht ga halen via alle legale middelen.

Dit hulpmiddel kost ruim €2000 . Ik ga niet meer op vakantie. Kan het uiteindelijk zelf bekostigen. Leef verder vrij sober. Dus... dan die keuze. ( want ik hoef ook geen 8 spijkerbroeken in de kast 🙂)