Zo 20 sept 2026

[Yana]

1 uur geleden zei Quinn:

Okay, ik ben vervelend vandaag

Mijn lief had ook vaak migraine, nu alleen nog hevige hoofdpijn maar daarna is hij ook altijd even vervelend met enorm flauwe grappen, daaraan kan ik dan merken dat hij weer opgeknapt is.

[Yana]

Hoi @Jannigje ❤️

[Jannigje]

Hoi @Yana 

[Marjolijn]

Gaat hier beroerd. Ben goed ziek. 

[Tatum]

@Marjolijn

Niet gedronken vandaag? Hou vol. Geef jezelf tijd. Dit wordt echt veel beter binnenkort. 🌹

Zelf vier ik volgende week zondag mijn 1.000ste dag dat ik niet heb gedronken. Ik ben zo enorm gegroeid in deze tijd en ontzettend blij dat ik deze stap toen heb gezet. 🎉

11 uur geleden bewerkt door Tatum
Aanvullende informatie over mezelf

[Reacher]

Goed zeg @Tatum. Zwaait. 
 

Gaat het nog @Marjolijn? En @Kaatjeeeen mooie nieuwe naam. Ben je al uitgehyperd? 
 

En @Yana bloemenkind! Zo blij voor je! 

[Reacher]

Nachtpact

Reacher 💜

Leuke dingen

Wandelen in het bos. Ik word nog een buitenmens 🤭

[Quinn]

Nachtpact

Reacher 💜

Quinn 🧡

Wandelen in het bos. Niks mis mee.

[lady jane]

Nachtpact

Reacher 💜

Quinn 🧡

Jane👐

[Reacher]

Ben je sport aan het kijken @lady jane?

[lady jane]

ja Kings court in Utrecht volleybal. elk jaar een feest.

[Kaatjee]

Nachtpact

Reacher 💜

Quinn 🧡

Jane👐

kaatje 🌺
 

leuke dingen heerlijke dag gehad in de tuin veel gedaan erg blij met resultaat 🍁🎃👏

@Reachernee helaas nog niet 

[Reacher]

Fijn @lady jane

@Kaatjee, het gaat altijd weer over meisje. Heb je de afrem medicatie al genomen? Wat je dan altijd neemt om langzaam tot rust te komen? 

[lady jane]

leuk iets; zowel de Kings als Queens waren 1 Hollander en 1 Braziliaan
een heel ander concept van spelen, erg snel en erg spannend om te zien.
Ik was toevallig vanmiddag in Utrecht en kon van ver al de sfeer proeven aan muziek en zang.

[Reacher]

Beetje thuiskomen in die sfeer en met die sport @lady jane. 

[Marjolijn]

@Tatum, Ik heb geen druppel gehad hoor. En het ziek zijn heeft niets te maken met afkick ofzo. Dat dat beter gaat worden dat weet ik. Vandaag dag 11. Dus dat hebben we  nu wel gehad. En tja, het ziek zijn komt helaas van de chronische bindweefselziekte die ik heb. De specialist waar ik pas nog was in het academisch ziekenhuis gaf aan dat ik op dit moment in een "erg  agressieve fase" van de EDS zit. Zij hoopte dat ik wel weer in een minder pittige fase kom. Nou dat hoop ik ook heel erg enDaar hou ik me maar aan vast. Want deze ziekte gaat helaas niet over. genezing is niet mogelijk.   De laatste maanden heb ik best veel moeten inleveren. Ik heb momenteel ook erg veel pijn. En op zo'n dag als vandaag kan ik even eigenlijk niets. De afgelopen maanden zijn soms heel pittig geweest. En uiteraard doet dit ook mentaal veel met een mens. Morgen komt er iemand voor een tweede thuisdemonstratie voor een rolmo. ( combinatie van rollator en elektrische rolstoel). Lopen gaat nog amper. Dus binnenkort hoop ik die rolstoel te krijgen. ( nou ja.... krijgen.... is behoorlijk duur) . De WMO vergoedt niets. Mijn huisartsen waren daar beiden nogal verontwaardigd over. De beide fysiotherapeuten ook. Ik baalde daar ook van. 

Alcohol zorgde soms voor verdoving.  Dat was ook mijn grote trigger dus. Maar uiteraard was dat zeer kortstondig.  Ik ben blij dat ik geen craving heb momenteel. Alcoholvrij zijn lukt nu goed. Was nu ook geen poging, maar een vast besluit. Op den  duur natuurlijk ook veel beter voor de gezondheid.  

Ik ben even op geweest  en ga nu mijn mandje weer in. Het katje heeft mij veel gezelschap gehouden vandaag. Het is een ongelooflijk lief beestje.  Ik geniet erg van haar. 

Verder heel benieuwd hoe het straks zal gaan met de rolstoel. Ik hoop dat ik dan weer wat mobieler wordt en dat mijn wereldje weer wat groter wordt. ik was vandaag best een tikkie verdrietig.  Weer niet kunnen doen wat ik hoopte. VAak afspraken afzeggen is soms zwaar. Niet iedereen begrijpt dat of wil dat begrijpen in het verleden. Maar in mijn huidige kringetje hebben de meesten wel begrip nu. En dat is heel fijn. Ook verdrietig omdat weer iemand die ook EDS heeft binnenkort euthanasie krijgt. 

Sorry voor mijn lange verhaal. Maar ik wilde dit nu toch nu  eenmalig met jullie delen. Verder zal ik er nu niet veel meer over zeggen. Ik wil vooral focussen op wat er WEL kan. En ben benieuwd naar morgen. 

[Marjolijn]

Nachtpact

Reacher 💜

Quinn 🧡

Jane👐

kaatje 🌺

marjolijn.

Leuks vandaag: genoten van mijn katje die vandaag veel bij mij heeft gelegen op mijn benen op mijn bed. Zo'n lief beestje.

[Reacher]

Nu nog een naam voor het katje @Marjolijn? Of heeft ze die al. 
Ik lees je later nog wel @Kaatjee. Ik moet nu gaan slapen. 

10 uur geleden bewerkt door Reacher

[Marjolijn]

Katje heeft een naam hoor. Ik heb haar een andere naam gegeven toen ze hier kwam. Ze heet nu Noppie ( van Noppes). Een vorige kat ( ik heb er 4 gehad en een hondje ook) heette Joetje ( een tientje dus). Dus vond dit wel toepasselijk.  Haar vorige naam vond ik niet zo leuk en ook totaal niet passend. Vandaar.

[Kaatjee]

17 minuten geleden zei Reacher:

Fijn @lady jane

@Kaatjee, het gaat altijd weer over meisje. Heb je de afrem medicatie al genomen? Wat je dan altijd neemt om langzaam tot rust te komen? 

Ja me afrem medicatie genomen maar helpt niet veel dit keer

hoe was je wandeling? En slaap lekker 

 

@Marjolijngeen idee kan hier niets goed op zeggen 😓

dikke knuffel 🫂

[Marjolijn]

@Tatum bijna 1000 dagen. Geweldig  . Alvast gefeliciteerd 

[Bob]

1 uur geleden zei Marjolijn:

Morgen komt er iemand voor een tweede thuisdemonstratie voor een rolmo. ( combinatie van rollator en elektrische rolstoel). Lopen gaat nog amper. Dus binnenkort hoop ik die rolstoel te krijgen. ( nou ja.... krijgen.... is behoorlijk duur) . De WMO vergoedt niets. Mijn huisartsen waren daar beiden nogal verontwaardigd over. De beide fysiotherapeuten ook. Ik baalde daar ook van. 

Ik vroeg me af of je die beslissing niet kunt laten heroverwegen op grond van een second opinion van een deskundige of een bezwaarprocedure. Dit is wat ik vond:

https://www.rijksoverheid.nl/vraag-en-antwoord/zorg-en-ondersteuning-thuis/bezwaar-beslissing-wmo-2015

 

[Marjolijn]

@Bob. Dank je wrl voor je bericht en je meedenken. Helaas gaf de wmo van mijn gemeente in hun afwijzing  ook al aan dat bezwaar maken wel mogelijk was ( wettelijk verplicht),  maar dat dat als zinloos werd beschouwd. ( heel apart ook wel!!!!)

Ik heb zoals gevraagd de brief voor gezien getekend en van commentaar voorzien. O.a. dat ze geen moeite hadden genomen zich te verdiepen in de voorziening. En ook een onjuist direct oordeel hadden over deze voorziening en over mijn situatie.  Helaas niets meer van gehoord. 

Veelzeggend. 

[bumperjim]

Leuks van gisteren: ik heb de clematis bevrijd van de klimop. De clematis is een taai kreng, hij staat er al zowat 20 jaar en heeft gewoon de hittegolf overleefd zonder enige hulp en hij heeft nog bloemen ook. Maar de klimop heeft hem helemaal overwoekerd. Ik zie de situatie al maandenlang en ik loop er langs op weg naar iets anders dat dringend moet gebeuren. Gistermiddag had ik NIETS gepland en, yes, ik heb het even gefikst. Was nog een langdurige klus want ze zaten gigantisch in elkaar geknoopt (de clematis is ook een klimmer) en voor je t weet knip je de verkeerde in stukken maar nu heeft hij lekker de ruimte en een plens water ook meteen.

En ik weet dat het een clematis is want dat stond op het etiketje toen ik m kocht 😇 bj de absolute niet-tuinman.

1 uur geleden bewerkt door bumperjim

[bumperjim]

38 minuten geleden zei Marjolijn:

@Bob. Dank je wrl voor je bericht en je meedenken. Helaas gaf de wmo van mijn gemeente in hun afwijzing  ook al aan dat bezwaar maken wel mogelijk was ( wettelijk verplicht),  maar dat dat als zinloos werd beschouwd. ( heel apart ook wel!!!!)

Ik heb zoals gevraagd de brief voor gezien getekend en van commentaar voorzien. O.a. dat ze geen moeite hadden genomen zich te verdiepen in de voorziening. En ook een onjuist direct oordeel hadden over deze voorziening en over mijn situatie.  Helaas niets meer van gehoord. 

Veelzeggend. 

Ik zou wel degelijk bezwaar aantekenen, zeker als ze je met zo'n opmerking proberen te ontmoedigen.