Annie87

Goedemorgen allemaal, zo naar om te lezen dat het met velen zo extreem slecht gaat. hier hetzelfde verhaal. Ik ben sinds een maand ongeveer weer slechter geworden. Alle gastro-intestinale klachten zijn volop terug. Voel me vreemd. Veel pijn, gevoel onder stroom te staan. Aanvallen van stijfheid en trillen, bah. Ook slapen is nog steeds lastig en afgelopen weekend veel spierschokken en trekkingen waardoor ik niet kan slapen. Ik zonder me steeds meer af vanwege mijn extreme klachten. Ik ben moe van het uitleggen naar mijn omgeving. Maar ik zit er niet meer zo mee. Ik krijg een beetje een houding van; met zoveel klachten ben ik liever alleen. Heb genoeg aan mezelf, zoiets. Vanmorgen een MRI gehad. Ik loop dan heel graag door de lange wandelgangen van het ziekenhuis en word dan geconfronteerd met hoe slecht ik me voel. Iedereen loopt deze slak voorbij. Maar goed ik loop, dat wel. Alleen buiten adem. Uitslagen heb ik nog niet. Ik hoop dat ik die deze week krijg maar weet het niet zeker. Afwachten maar weer. veel sterkte voor jullie allemaal

Nee dat is niet gek. Pas op voor psychiaters die nu een stempel op je willen plakken. Ik ben zelf zo compleet van de wereld geweest dat vrijwel elke psychiatrische stempel van toepassing was; angststoornis, paranoïde, depressief, obsessief etc etc. Je kan iemand niet diagnosticeren op het spul, tijdens afbouw en ook niet meteen na de afbouw. Zelf heb ik compleet in een lange delier gezeten die totaal niet herkend is destijds door de crisis opvang. Het is eng en belachelijk hoe weinig artsen hier vanaf weten. Het valt omdat de medicatie maar in werkelijkheid zitten we gewoon op harddrugs. Nog nooit eerder heb ik zulke (extreme) klachten gehad in mijn leven. Ervaar je de klachten nog steeds? Ben je inmiddels gestopt?

Goedemorgen allemaal! ik dacht ik doe eens gek en open de huiskamer. nou ik heb deze ochtend een fantastische ochtend (kuch kuch). ik word wakker en voel me al meteen raar in het hoofd. Terwijl ik opsta en naar het toilet moet knal ik overal tegenaan van duizeligheid. Tijdje weggeweest of minimaal aanwezig. Nu opeens zeer hevig, alsof ik knetterdronken ben, behalve the fun part dan... Ik maak mijn ontbijt klaar en ga weer naar boven in bed. Ik hoor mijn kat graven op het laminaat en dan denk ik gelijk; wat doe je?? Wat wil je wegwerken?? Dus ik ga eruit om te kijken. Heerlijk overal kots. En om het nog mooier te maken; het lag er al en ik heb het de eerste keer niet gezien, dus ben er volledig doorheengesjouwd. Kon ik even het hele huis dweilen. Slippers maar in de was. Pffff wat een ochtend! hoop dat jullie een betere start hebben.

@Vallenenopstaan1 ik snap het hoor het is een heel proces en houdt mij ook bezig; hoe ga ik met het onbegrip en de onwetendheid om? Wat doet dit met mij? Welk effect heeft dit op mijn relaties? Etc etc. Het is heel zwaar. Dikke knuffel.

Dat heb je mooi gezegd idd!

Ik antwoord tegenwoordig naar iedereen; hetzelfde of slecht. Ik ga niet zeggen dat het prima gaat. Dat gaat het namelijk niet. Dat andere mensen daar niet mee kunnen omgaan is dan hun probleem. maar het is ook een heel proces dit wat je ook doormaakt; anderen die er niet mee om kunnen gaan, er zelf niet mee om kunnen gaan (in mijn eigen geval), zelf moet ik er nog zo’n weg in zoeken. Ik denk dat vrijwel iedereen dit ervaart tijdens een ziekte of chronische ziekte.

Heel herkenbaar. Ik kan je er niet bij helpen. Ik zoek zelf namelijk nog een weg in het hiermee omgaan. Ik reageer de laatste tijd geërgerd en zeg dan; klopt het zit tussen mijn oren! Letterlijk! (Als in hersenschade). Dan wordt er onnozel gekeken. Ik neem afstand van deze mensen en praat bijna met niemand meer over mijn klachten. Ik probeerde mensen in het begin een hoop uit te leggen. Ik ben daar mee gestopt. Mijn kringetje wordt steeds kleiner. Het maakt me niet meer uit. Ik ben moe van het uitleggen. Ik probeer zo lief mogelijk voor mezelf te zijn. Zelf snap ik het wel en weet ik dat het niet tussen mijn oren zit. De wereld is helaas keihard en het onbegrip enorm groot. Tegen de mensen die ook keihard tegen mij zijn, ben ik keihard terug. Ik kan alleen maar zeggen dat deze ervaring me voorgoed veranderd.

Thx lieve Ad, heb de afgelopen week vrijwel alleen in bed doorgebracht.

Met mij gaat het momenteel slechter. Afwachten op aantal onderzoeken en daarna bespreken met neuroloog. Voel me zeer ziek, alsof ik hevige griep heb, maar dan al weken. Met zenuwpijn en krampen. Ook stijfheid en weer meer trillen. Klachten lijken steeds te wisselen. Ook meer last van maag/darmklachten terwijl dat toch echt een tijdje rustig was. ik hoop dat de situatie snel wat rustiger wordt bij jou. Hoop dat jullie niet uit elkaar gaan. Veel sterke

Hoe gaat het nu verder Ad?

Lieve @Cyclad58 wat ontzettend naar om dit te lezen! Ik vind het vreselijk dat je familie en partner zo reageren. Toch zou ik willen zeggen; blijf bij jezelf en je gevoel!! Echt! Jij bent de enige die weet wat je voelt en als een middel niet goed voelt in jouw lichaam; jij kan dat als enige voelen. Dan kan het alsnog overal staan dat het goed voor je is en kunnen 100 geleerden het zeggen! Om een stom maar O zo raak voorbeeld te geven; noten zijn gezond en bevatten vitamines. Maar niet voor iemand met een noten allergie! (Om een vergelijking te maken) Misschien moet je dat eens zo zeggen tegen je familie. En als ze dan niet willen luisteren en je niet willen geloven dat is super k en ontzettend pijnlijk. Ik leef met je mee. Mijn familie neemt me gelukkig serieus en hebben dingen doorgelezen en gezien. Mijn ex man wilde dit ook niet en sleurde mij zelfs nog naar de huisarts destijds omdat hij vond dat ik een ad moest proberen (zou dan de 3e zijn geweest). Ik ben blij dat ik geweigerd heb, omdat ik bepaalde CYP polymorfismen heb. Ik heb naar mijn eigen gevoel geluisterd en dat heb ik helaas in het begin genegeerd. De artsen zeiden toen dat ik niet eigenwijs moest doen. Ik heb zo zitten huilen toen ik ook de uitslag van het onderzoek kreeg. Gewoon 4 enzymen die vertraagd werken. Voor mij was dat een enorme bevestiging. Echt! Blijf bij je eigen gevoel. Als mensen dit niet snappen of niet de moeite doen om zich erin te verdiepen dan is dat hun tekortkoming, niet die van jou. Ik hoop niet dat dit jou je huwelijk gaat kosten, maar als dat wel zo is, is dat vreselijk, en hoe donker het dan ook lijkt; daar kom je overheen. Jouw gezondheid gaat voor alles. Zet jezelf op de eerste plek. Ik geef je een hele grote virtuele knuffel. Sterkte

@Cyclad58 wat naar dat je je zo voelt. Was jij je ap aan het afbouwen? Want daar kan je ook dit soort klachten van krijgen.

Haha daar hou ik je aan. Dus jij hebt dat ook zo ervaren? Dat je ineens slechter werd? Ik durf vaak niet eens te vertellen hier hoe slecht het met me gaat, ik wil anderen niet bang maken. Bovendien hoeft mijn erge ervaring niet hun ervaring te zijn. Ben blij te lezen dat het met jou weer de betere kant op gaat nu. Veel liefs

@Ikdoeertoe hoop dat je gelijk hebt. Ik heb nu intense pijn. En veel dingen worden veel erger dus ik word nu toch wel bang. Houd dit ooit op? Ga ik dit volhouden? Al die gedachtes malen door mijn hoofd. Niks helpt. Ik kan steeds minder terwijl ik er 10 maanden vanaf ben. Ik heb meer gelezen dat voor sommige mensen het tweede jaar zelfs erger is. Ik hoop het niet. Pffff

Hoe gaat het verder met je? Ervaar je nog veel klachten na 16 maanden? Veel liefs

Aah interessant om te horen meer mensen deze klacht ervaren. Huisarts gaat urine nakijken als de klacht er maandag nog is gaan we zoutgehaltes nakijken en evt internist verwijzing. Ze snapt het dilemma wat is benzo gerelateerd nog en zit er nog iets onder. Ze wil ook dingen gaan uitsluiten. Fijn dat ze meedenkt. Als er echt niks gevonden wordt zegt ze dan spreken ze van solk. Glucose is altijd goed nu ook weer

Nou ik zit weer bij de huisarts. Maar paar uurtjes geslapen. Sinds deze week extreme dorst en afgelopen nacht was echt bizar. Elke 10 minuten eruit om te drinken en plassen. Denk dat ik wel 3 liter heb gedronken alleen vannacht. Wat nu weer.... zucht

Ja ik ken het, dan kunnen ze het gewoon niet vinden. Zo irritant

Ik denk dat ik een heleboel verkeerde diagnoses heb gehad. Tegenwoordig heeft namelijk iedereen met een vage klacht een burn out. Mijn verhaal begon met blaasontstekingen en blaasfunctiestoornissen.. toen ze niks konden vinden werd het op stress gegooid en dan moet je maar naar de psycholoog. Ik heb mijn burn-out nooit geloofd. Werd ik korte tijd zo ontzettend snel ziek. En op allerlei rotzooi gezet; antibiotica, blaasmedicatie, daarna benzo’s en ad’s en werd zieker en zieker. Ook hebben natuurlijk alle middelen bijwerkingen. Maar de diagnose burn-out. Ik heb genoeg mensen gesproken met een burn-out en die noemen niet dit soort symptomen. Waarom hebben ze jou op de benzooi gezet @mevrouwtje54?

Zo dacht ik ook de hele tijd, maar inmiddels weet ik het niet meer. Voordat ik aan de benzo’s ging had ik namelijk ook wat gekke klachten; blaasproblemen. Vermoeidheid, slaapstoornissen (niet zo hevig als nu, maar het was er al wel) duizeligheid, pijn, concentratie problemen. Ik ging natuurlijk wel met een reden naar de huisarts. Ik geloof alleen niks van de vage diagnose angststoornis want ik herken me er niet in. Ik pieker niet overmatig. Behalve hierover. Maar wie zou dat nou niet doen als je zo hevig ziek wordt. Ik wil de eerste de beste arts wel tegen komen, die zelf zomaar gaat accepteren als hij ziek wordt; alleen bloedprikken, nou daarin vinden we niks dus zal het wel tussen je oren zitten. Ik denk dat we ook nog veel dingen niet weten en niet alles kunnen zien. De geneeskunde heeft zich natuurlijk al wel ver ontwikkeld, maar het is veel te kort door de bocht om te zeggen bij iedereen, waarvan we het even niet weten; zal wel psychisch zijn. Ik denk zeker dat de medicatie een rol heeft gespeeld in zo hevig ziek worden. Maar ik wil ook niet langer mijn kop in het zand steken. Ik ging wel ergens voor naar de huisarts destijds. Jammer dat ik nooit zou weten hoe ik er nu aan toe was geweest zonder al die medicatie. Nu zal ik me altijd afvragen; wat is wat/waarvan?

Thx lieve Ad en doorbijter Ik begrijp gewoon het onbegrip van mensen niet. Alsof je dit zelf wil en hiervoor kiest. Alsof je zelf zulke extreme klachten oproept door angst. Dat slaat werkelijk nergens op. Ik slaap zeer slecht, hevige slaapstoornissen. Op het moment van indoezelen krijg ik schokjes en een elektrisch gevoel door mijn lichaam waardoor ik weer klaarwakker wordt. Vandaag bij de eeg had ik dat ook. Hopelijk is er iets te zien. Ik ben zo kapot maar slapen, ho maar. Verder hevige pijn, kramp aanvallen van de spieren, hevige elektrische/ stromende sensaties in bovenlichaam, hartkloppingen. Het voelt echt alsof mijn lichaam tegen een erge ziekte vecht, ik heb alleen geen idee wat. Door het ziekenhuis loop ik in slakkentempo. Iedereen haalt me in. Zodra ik iets doe, word ik afgestraft met een trilaanval en ergere pijn en andere hevige symptomen. Al is het 10 minuten. Dit zit echt niet tussen mijn oren. Overigens herken ik me totaal niet in een angststoornis. Wel maak ik me echt zorgen nu. Als het zo blijft hoeft het van mij niet meer. Ik hoop niet dat het ME is. Maar dat is zo’n rotdiagnose omdat het niet met 100% zekerheid kan worden gesteld. Maar op dit moment vind ik mijn kwaliteit van leven waardeloos. Ik heb dit deze week ook duidelijk kenbaar gemaakt aan mijn huisarts.

Ik begrijp de angst wel. Ik ben voor het eerst in mijn leven ook bang. Anders bang dan tijdens het afbouwen. Want dat was chemische angst. Inmiddels ben ik 10 maanden benzo vrij. Maar voor mijn gevoel hobbel ik achteruit. Ik wil nu serieuze onderzoeken in elk geval. Vanmorgen een EEG gehad. Nog geen uitslag. Ik krijg binnenkort een MRI. Wil serieus met de neuroloog bespreken wat er aan de hand is. Dit voelt echt als een hersenaandoening/zenuwstelsel aandoening. Ik weet dat het afbouwen van benzo’s deze klachten kan geven en was er eerst van overtuigd dat alles daardoor kwam. Inmiddels ben ik dat niet meer. Zit er iets onder? Ik had natuurlijk ook vreemde klachten in het begin. Het vervelende is dat veel ziektes van de hersenen en zenuwen zoveel op elkaar lijken qua symptomen. Mijn gedachten schieten momenteel alle kanten op; heb ik Lyme? (Geen tekenbeet gezien) wel teken op lichaam gehad in het park 1 en 2 jaar geleden en snel weggegaan van die plek. Heb ik MSA? Dat begint vaak met precies net zulke rare blaasklachten als ik ook had... Is het neurotoxiciteit door de benzo zooi? En evt. andere rommel waar ik ziek van werd (zoloft mirtazapine)? ik merk dat de meeste artsen alles op psychisch willen gooien en dat pik ik niet langer. Het enige waar ik me zorgen over maak is mijn gezondheid want ik voel dat het helemaal mis is en ben nog nooit zo lang en ernstig ziek geweest. De nieuwe psychiater in opleiding begint over ME... ik zie door de bomen het bos niet meer. Ik ben ondertussen wel zover dat het me geestelijk helemaal sloopt. Ik hoop dat ze iets vinden. Dat klinkt raar en sommigen hier zullen het waarschijnlijk niet snappen als ik dat zeg, maar ik ben moegestreden. Moe van het uitzoeken. Ik moet overal zelf mee komen en zelf achteraan want artsen zitten alleen maar te knikken. Wat is er gebeurt dat artsen niet meer meedenken? Ik vind het bizar. Alleen bloedonderzoek gehad destijds, die was goed dus vervolgens gooien we het op psychisch. Alsof alle ziektes in het bloed te zien zijn. afwachten maar weer..... ik wilde het even van me afschrijven

Ja heel veel last van gehad, maar het trekt weg. Bedoel je dwanggedachtes? Gedachten die je niet wil hebben. Bijvoorbeeld de angst om iets te doen wat je niet wil doen. Ik had het nog nooit in mijn leven gehad en het kwam tijdens de afbouw heel erg veel voor. Ik raakte er ook van in paniek. Heel naar. Ik leerde er mee omgaan toen ik in een artikel las dat dwanggedachtes eigenlijk ook heel mooi kunnen zijn; ze roepen namelijk angst op, dat betekent dat je die gedachte verafschuwt en het nooit zou willen doen. Dit schijnt een soort overdreven waarschuwingsmechanisme te zijn om mensen alert te maken. Sinds ik dat had gelezen werd ik rustiger en kon ik er beter mee omgaan. Ze trokken na de volledige afbouw langzaamaan weg. Dus wees gerust het gaat weg. Probeer er niet teveel bij stil te staan. Het is heel naar maar komt goed.

Nee die angst roep je niet zelf op. Dat is iets wat de ggz je wijsmaakt. Maar die begrijpen er echt niks van. Die angstgolven komen zomaar op, zonder aanleiding en/of worden veroorzaakt door de andere ernstige symptomen. Als je lichaam je zo in de steek laat is dat ook een angstig proces. In mijn ogen heb je dan geen angststoornis. Ik heb echt het idee dat die vage diagnoses bedacht zijn door de farmacie om zoveel mogelijk pillen voor te schrijven (lees geld te verdienen). Het is idd een chemische angst. Heel soms heb ik het nog. Dan komt het echt zomaar uit het niets. Als ik in bed lig (en dan lig ik niette piekeren ofzo) of als ik tv kijk.... gewoon willekeurig... en vaak zakt het na een uurtje of half uurtje weer. Tijdens de afbouw had ik het 24/7. Nu 10 maanden benzo vrij. Het is idd een chemische angst. Overigens voel ik ook het verschil met “echte” angst/stress. Als ik nu een stress situatie heb, voelt dat heel anders. Dat voelt namelijk niet zoals die chemische angst. Ik denk dat je dit moet hebben doorgemaakt, zoals de mensen hier idd, om dit te begrijpen. De artsen van de ggz weten het niet omdat ze het zelf nooit geslikt hebben. Daarom vind ik contact met lotgenoten zo fijn.

Je hebt het zo moeilijk. Langzaam afbouwen en je komt er doorheen echt. Het voelt afschuwelijk nu, maar geef niet op. Dikke knuffel