Even voorstellen: ik ben nieuw en heet Jannigje

[Sita2]

Hoe was je afspraak?

[Jannigje]

"Mijn" dokter was er zelf niet, dat vond ik erg vervelend. Maar zijn vervanger bleek wel oké. In een overleg van chirurgen en röntgenologen hadden ze mij besproken en een strategie voorgesteld. Enig minpuntje: mijn chirurg was daar niet bij. Na wat heen en weer gepraat hebben we een goede oplossing gevonden, de vervanger zet eea wel alvast in gang, maar bespreekt alles wel eerst met mijn chirurg, die hoofdbehandelaar is en blijft.

Het plan:. De tumor is mega groot en belangrijke bloedvaten lopen precies op de overgang  van de tumor naar gewoon weefsel. Dat maakt dat de operatie meer risicovol is dan in andere gevallen. De tumor bestaat ook al uit een kluwen ongecontroleerd gegroeide bloedvaten, dus dat is geen feest. Daarom proberen ze eerst de bloedtoevoer naar de tumor stil te leggen, een paar dagen daarna volgt dan de operatie. Niet eenvoudig, wel risicovol, Maar, het is te doen volgens de deskundigen en daar vertrouw ik nu maar zo goed mogelijk op.

Wat ongelofelijk fijn was, was dat hij alles heel serieus nam. Dat gaf me zo'n gevoel van erkenning! Kortademig? Ja, dat kan ook niet anders met zo'n enorm ruimte-innemend gezwel.

Dus, het wordt opereren, en hoe gek het ook klinkt, dat vind ik een opluchting. Het zal niet eenvoudig zijn, er bestaan de nodige risico's, maar dat is dan maar zo. Nu ik weet wat er staat te gebeuren, ben ik kalmer. Dus vandaag echt een afspraak gemaakt met een notaris. Ik merk dat het me wel goeddoet om een testament te laten maken. Ik blijk behoorlijk helder voor ogen te hebben wat ik wil en als dat geregeld is, geeft dat rust. 

De operatie zal waarschijnlijk over ongeveer een maand zijn. Tegen die tijd zal het niveau van spanning wel weer behoorlijk stijgen, vrees ik. 

Er hangen drie musjes aan mijn vetbollen 

 

[lady jane]

[Lika]

Tjee Jannigje, het blijft een zeer spannende situatie. Maar het klinkt als het beste dat kan. En wat fijn om je zo serieus genomen te weten. Dat geeft vertrouwen lijkt mij. 

[Sita2]

Wat fijn Jannigje, dat je nu het hele verhaal kent en dat helder is wat er moet gebeuren. Ook fijn dat je dat wat rust geeft. Verder lijkt het me een heel spannende en ingrijpende operatie en kan ik me voorstellen dat je dat spanning gaat opleveren. Pff nog een maand dus. Voor nu 

[Jannigje]

Dit schreef ik 16 juni" "Dus, het wordt opereren, en hoe gek het ook klinkt, dat vind ik een opluchting.:

Maar we zijn een week verder en het plan is gewijzigd:
Er was nu een plan, een nieuw plan, maar dat is inmiddels weer van de baan omdat de chirurg een nieuwe behandeling heeft gezien/gehoord op een congres en hij wil onderzoeken of dat voor mij geschikt is. Lijkt heel logisch en verstandig, maar dat gaat dan voorbij aan mijn emotionele draagkracht. In nu bijna 4 maanden is er zoveel voorbij gekomen, over me heen gekomen!!!! Ik probeer bij te blijven en actief en flexibel mee te denken en te doen. Maar de rek is er eigenlijk uit, ik heb ernstig behoefte aan weten waar ik heen ga, behoefte aan een duidelijk plan. Nu wordt dus weer een ander scenario onderzocht en ik raak zo langzamerhand verzadigd en vol. Ik realiseer me net dat ik deze maanden weer vreselijk mijn best aan het doen ben om een ideale patiënt te zijn. Dus meegaan in hun plannen, meedenken, wachten. Maar niet of nauwelijks zeggen wat dit hele gebeuren met mij doet. Als een trouwe hond die het de baas toch vooral naar de zin wil maken. Die wacht wat de baas aan hem geeft en daar dan erg dankbaar voor is. Terwijl het toch om zijn eigen welzijn gaat. 

Dus ik moet weer een week wachten. In die week gaat hij de nieuwe behandelmethode bespreken met zijn collega's, de vraag zal zijn of zij er vertrouwen in hebben en het willen proberen. De methode is pas op 7 mensen toegepast, meer zijn er niet te vinden! maar ja, wil ik eigenlijk wel zo'n experimentele behandeling? Geen idee. Ik kan het nog niet goed beoordelen omdat ik alle ins en outs nog niet ken.

Volgende week hoor ik meer.

Ondertussen ben ik de AD aan het afbouwen omdat ik het niet meer verdraag, afbouwen gaat ook gepaard met bijwerkingen

Dan blijft ook het feit van de vele werkzaamheden die hier aan de flat moeten plaatsvinden en die mij noodzaken mijn balkontuin te verwijderen, maar hoe, wat ,waar en wanneer zijn nog onduidelijk.

Nergens rust, nergens een stukje veiligheid, niet in mijzelf, niet meer in mijn huis/balkon.

Zelfs mijn vrijwilligerswerk gaat drastisch veranderen. Op zich kan dat best positief zijn, hoewel er duidelijke nadelen aan zitten. 

Dus kortom: ik voel me als in de branding, de golven slaan over me heen, sommige zie ik komen, anderen slaan me in de knieën en halen me onderuit. En ik probeer al proestend en worstelend steeds weer overeind te komen en te ontdekken waar boven, onder, links en rechts zijn. 

Houvast. Weg

[Jannigje]

 

Op zoek naar een vuurtoren, een baken. 

[Sita2]

Ach Jannigje. Het ís ook wel heel veel!! ((Jannigje)) 

[lady jane]

Wat een mooie spreuk Jannig en ja een baken om je aan vast te klampen, hoe mooi en nodig in sommige fases.

Mensen kunnen delen van de rol van de vuurtoren overnemen, maar mensen zijn in beweging, niet stabiel als een vuurtoren,
ze zijn soms oordelend, konfronterend, maken fouten, en ze zijn ook persoonlijk betrokken, innovatief, liefdevol, en hebben een ego, die soms helpend, soms juist niet helpend kan zijn. Voor- en nadelen t.o.v. die vuurtoren dus, en ook dat is goed, want jij bent ook mens, niet alleen een drenkeling, maar ook flexibel, een survivor, een wijze oudere. Naast de rek die er nu uit lijkt. Dus misschien kun je er op vertrouwen dat je in jouw gewoonten om een ideale patiente te zijn, je ook een sterke intuitie hebt om mee te beslissen in wat voor jou uiteindelijk optimaal haalbaar wordt. Ik kan me zo indenken hoe graag je verlangt naar loslaten van alle strubbelingen op je pad nu. Helaas is er niet één vuurtoren, en gelukkig wel vele mensen die elk een stukje voor jou een bakentje kunnen zijn, maar oh oh wat is het moeilijk in deze fase om de juiste te vinden he. Soms ben ik heel sjaloers op mensen met een sterk geloof, ik denk dat daar wel een soort van vuurtoren-funktie van uit gaat. En uiteindelijk moet je dan ook zelf handelen he. veel sterkte voor je, want het lijkt er op dat er nog geen einde in zicht is, en rust dus uit kleine momentjes onderweg moet komen.Tussen de golven in.♥

24 juni 2017 bewerkt door lady jane

[Lika]

Och lieve Jannigje, dat je best doen om een ideale patiënt te zijn.... 

 

sterkte meis. Alle begrip en liefde vanuit mij.

[Lars]

Heftig @Jannigje weet niet wat ik moet zeggen veel sterkte 

[Jannigje]

Dank jullie wel voor jullie reacties, het is fijn om hier van me af te schrijven en blijken van medeleven en begrip te krijgen. En Lars, ik kan me voorstellen dat je niets weet te zeggen, maar dat hoeft ook niet. Ik ben blij met je hartje.

Vanmiddag kreeg ik bericht dat mijn belafspraak die ik gemaakt heb met de chirurg verplaatst is naar de middag. Ik had specifiek gevraagd of hij in de ochtend zou bellen, ja dat zou hij. Er kan altijd iets tussenkomen, dat snap ik wel, maar dit keer komt het echt slecht uit. In wezen gaat mijn gezondheid nu voor andere afspraken, maar in dit geval niet.

Een vriendin van mij heeft borstkanker gehad en is al heel lang met een herstelproces bezig, te lang naar de maatschappelijk acceptabele niet-kunnen-werken normen. Zij heeft door de tijd heen al een aantal gesprekken op haar werk gehad, ik ben mee geweest. Ik ben zelf op zijn zachts gezegd niet netjes behandeld toen ik niet meer kon werken en dat heeft me pijn en verdriet gedaan. Ik weet dus hoe het niet moet, zal ik maar zeggen. Ik had die vriendin aangeboden haar te steunen als zij daar behoefte aan zou hebben, vanuit mijn ervaring. Dat nam ze graag aan.

haar werkgever probeert humaan en goed te reageren naar haar toe, ze hebben haar van alles aangeboden, maar ze kan dat nog helemaal niet. En ja, dan duurt het op den duur te lang. A.s. Donderdag heeft zij waarschijnlijk een gesprek over haar op handen zijnde ontslag. Dat is heftig voor haar. Ik wil er dan voor haar kunnen zijn. En net op die tijd is nu de afspraak voor mij gemaakt. In eerste instantie werd ik daar erg onrustig van en ik baalde stevig. En de gedachten  "er is ook altijd wat" en "het zal eens een keer goed gaan" sprongen spontaan in mijn gedachten. Tja, dat helpt niet. Ben ik dan weer een paar uur mee bezig, in mijzelf praten: niet doen Jan, dit helpt niet, etc.    

Het klinkt misschien gek, maar ik vind dat zij in dit geval voorgaat. Want hoewel het over haar gaat, is het voor mij ook  een stukje verwerking. Ik zie bij haar hoe het wel goed kan gaan en dat doet mij goed. En ondertussen ervaart zij het als steunend dat ik meega. En dat is een fijn gevoel voor mij.

Dus maandag maar weer bellen en proberen een andere afspraak te krijgen op donderdag, want nog een week extra wachten,  ergst wel erg veel.

En weer is het een lang bericht. Op de middelbare school moest ik al altijd extra papier halen tijdens proefwerken. Ik schrijf erg groot, vandaar . 

 

24 juni 2017 bewerkt door Jannigje

[Bob]

Je kunt toch aangeven dat het verplaatsen van de belafspraak naar de middag jou op die dag echt niet schikt? Vraag inderdaad gewoon om een nieuwe afspraak. 

24 juni 2017 bewerkt door Bob

[basta]

Pfffff..... die afhankelijkheid, om gék van te worden, hè? Wel heel fijn voor jouw vriendin dat jij haar voor laat gaan, dat zou ik in haar geval ontzettend waarderen.

[Lika]

Ik begrijp volledig dat je met haar meegaat. Wat een gedoe dit. Voor jou 

[Reacher]

Als we nu met zijn allen onderdeel van jouw lichtbaken zijn... dan geef ik nu een lichtje aan jou in deze duisternis   

[Jannigje]

Alweer 5 juli, en dat terwijl de lente voor mij eigenlijk nog moet beginnen! De langste dag ook alweer voorbij.

Ik ben aanwezig? Nee, niet de goede term. Ik leef? Al helemaal niet! Ik besta? Tja, lijfelijk. Ik doe maar wat, ik probeer te overleven. Ik ben het spoor behoorlijk bijster.

Ik wacht en wacht. De arts heeft mij maandag gebeld, hij had geen nieuws. Wel heeft hij mij, op mijn verzoek, het artikel opgestuurd dat voor hem de basis is voor mijn eventuele nieuwe behandeling. Dat heeft hij gedaan, tot mijn verrassing. De specialisten zijn er blijkbaar nog niet uit, want ik heb verder nog niets gehoord. Deze methode is veel minder invasief, maar blijkbaar nog controversieel, anders waren ze wel positief geweest, denk ik dan. Ik loop weer met de mob telefoon op zak, dat deed ik niet meer sinds de laatste fase van mijn vaders leven. De arts kan namelijk geen tijd afspreken! Misschien ben ik wel veel te soft, ik accepteer en wacht. Maar ja, ik ben van hem afhankelijk, dus ja?

Ik wacht op de komende werkzaamheden rondom mijn flat. 

Ik wacht tot de antidepressiva uit mijn lichaam verdwenen zijn (ik ben sinds gisteren gestopt en het valt me ongelofelijk zwaar) om erachter te komen wie en/of wat er dan tevoorschijn komt. 

Ik ben somber, ik ben angstig, ik weet me geen raad. 

Dus dank voor jullie bovenstaande hartjes en lichtjes en lieve woorden, ik heb ze broodnodig, ik zie ze zelf namelijk nu niet. Ik kan dit bijna niet verdragen, weer die put, weer dat afglijden. Weer die fantasieën over niet meer hoeven, over rust, over niet meer zijn. Maar ook weten dat daarin niet de oplossing ligt. Maar dit ploeteren is zo zwaar.

Dank voor het lezen.

Onderussen luister ik eindeloos naar "Remenber me" uit Dido en Aeneas : "remember me, but forget my fate".  Mooi he?

En dan dwarrelt er opeens een vlindertje mijn balkon op. Dat is er ook nog. En tranen.

[Lika]

Lieverd, lieverd, lieverd. Wat schrijf je deze ellende ook nog mooi op. Wat een weg lief mens. Wat een toestand. Ik gun je een lichtere blijk, maar ik weet als geen ander dat je die niet zomaar kunt opzetten. Kon dat maar. ' Mijn blik is te somber, mag ik een andere? Doet u maar vrolijk en licht, met af en toe een donker randje om het contact met de realiteit niet te verliezen...' 

 

[Sita2]

              

[kruidenthee67]

[Lika]

Mooi Thee. Prachtig plaatje. Voor Jannigje: nooit vlinders genoeg. 

[lady jane]

Jannigje, het is ook bijna ondraaglijk

en toch draag je, dus het woord bijna is een belangrijke voor je

ik gun je zo dat alle vlindertjes een klein beetje meedragen elk voor je

en vond er nog wat van goud, want zo zie ik jou, een vrouw met een hart van goud

[basta]

Oei wat zwaar, Jannigje. Gelukkig zijn ezeltjes van die doorbijters en zien ze nét op tijd een vlindertje. Ik wens je heel veel sterkte, Jannigje, en ik ga nu vast duimen dat we dit jaar met sinterklaas wéér elkaar trekken. 

(Donkeyote is een lieve feelgoodfilm die nu draait over een man met zijn kameraad: een prachtige ezel)

[Jannigje]

Dank voor de vlindertjes! Mooi.

Schreef ik 5 juli over het wachten, nu lijkt het opeens hollen!

Vanmorgen zag ik opeens een zo'n "hangbak" aan de balkonkant, daar komen de spuitgasten mee langs de gevels. Ze zijn geëindigd bij de rij naast mij, dus maandag kan ik inderdaad zomaar aan de beurt zijn. Nu heeft het gisteren gehoosd en was mijn balkon flink nat, dus alles moet eerst drogen! Ik ben al uren bezig, maar je ziet het nauwelijks!! Afijn, geen tijd om te piekeren, dat heeft ook wel wat. Er staan nu pas 10 potten in huis, ik heb 10 grote naar de voorkant gewroet. Je ziet het nauwelijks . Er leeft van alles, mieren, muizen, wolluizen, gewone luizen, er komen bijtjes langs, mijn musjes zijn onverzadigbaar, meneer ekster komt regelmatig even badderen. En natuurlijk die *#?¥~ duiven. Allemaal op en in mijn BalkonTuin.  Dat is buiten en dat wil ik graag zo houden. Maar ja er zal toch een flink aantal ook grote potten naar binnen moeten! 

En mijn pruimenboom, vol hangt hij! Die moet ik ook binnen zien te krijgen, met mieren en al vrees ik. Ach ja, waar maak ik me druk om, gezien al het andere, maar toch! Mieren, muizen, luizen, ze horen buiten!!

Dit gesjou heeft wel een voordeel: ik heb geen tijd om somber en angstig te zijn. Ik word er wel zen van. Angstige en sombere gedachten gaan rigoureus over het balkon. Ik hoop dat ze vannacht niet de weg naar mij terug vinden.

Wat mijn lever betreft: de chirurg liet de keuze bij mij, hoewel ik wel heel duidelijk merkte (opnieuw) dat hij de operatie liever niet doet, onder deze omstandigheden. Dus ik probeer te kiezen, niet alleen met woorden maar ook met mijn gezond verstand en gevoel, voor de verstandige oplossing. Dat is in mijn geval nu een nieuwe behandeling, experiment nog. Ik krijg een lokale chemo terwijl mijn tumor goedaardig is. Toch is uit onderzoek (nog niet eens officieel gepubliceerd) gebleken dat de chemo ook goedaardige cellen aanvalt in vergelijkbare tumoren als die van mij.  De hoop is dat de tumor behoorlijk kleiner wordt door die chemo. Misschien zo klein dat operatie niet meer nodig is, maar dat is maar zeer de vraag. In ieder geval hoopt de chirurg dat de tumor zoveel kleiner wordt dat hij met veel minder risico verwijderd kan worden. 

Als het allemaal doorgaat, kan het op zijn vroegst plaatsvinden begin augustus ivm de vakantie. Dan volgt dus die ingreep (aantal dagen zh opname) en dan begint het spannende wachten, en dan niet ziek zijn van de chemo hoop ik. Na een aantal maanden opnieuw onderzoek. En dan is de ideale situatie: klachtenvermindering en forse omvangvermindering van de tumor. En héél misschien hoef ik dan niet meer geopereerd te worden. Maar dat is alleen het geval als alles meezit en het wonderlijk goed gaat.

Zou het??? Misschien??? Ajb??? Kosmos of God of wie of wat dan ook: help!

[Lika]