Even voorstellen: ik ben nieuw en heet Jannigje

[Lika]

Ik duim ook met je mee Jannigje. 

[Monster]

[kruidenthee67]

[Reacher]

Als ik je goed lees dan is de levensbedreiging anders, maar niet minder geworden. Ik heb gelezen dat je niet makkelijk om hulp vraagt, daarom blijf ik soms aan je trekken. Niet om je te verplichten om te delen, maar om je te laten weten dat je niet alleen bent en niet bent vergeten.

Ik kan alleen maar hopen dat je iemand met je meeneemt naar het gesprek morgen 

[Jannigje]

Ja Reacher, er gaat een vriendin mee. Dank je wel ❤️

[Antoinnette]

Jannigje, sterkte vandaag, duim voor je

[Reacher]

Heel veel sterkte vandaag Jannigje 

[lady jane]

toitoitoi meis

[lady jane]

Ik hoop dat het een beetje meeviel en meevalt Jannig♥

[basta]

Ik duim ook mee, Jannigje!

[huttula]

En ik ook

[Vasja]

Sterkte Jannigje 

[Reacher]

Hoi Jannigje, denk aan je 

[Lika]

[Jannigje]

Dank jullie wel, wat lief van jullie 

Het gesprek gisteren was een enorme anticlimax !!!  De chirurg leek de missie te hebben mij gerust te stellen. Hij wilde blijkbaar een eind maken aan alle onrust. (Dat is helaas niet gelukt) Hij had het er steeds over dat ik me geen zorgen hoefde te maken omdat het niet kwaadaardig is. Ja dat weet ik zei ik steeds. Dat leek zijn enige boodschap te zijn. Hij leek niet te begrijpen dat ik dat stadium inmiddels al voorbij ben en nu andere zorgen heb, nl een gigantische tumor in mijn buik, oke, goedaardig, maar toch en daarbij de rest van mijn lever die (als reactie) veel te groot is geworden.

De mdl arts vertelde mij vorige week dat er overleg is geweest met een specialist uit het AMC hier in Amsterdam, omdat zij in hun ziekenhuis zo'n grote, ingrijpende operatie waarschijnlijk niet zelf kunnen doen. Dat vond ik een geruststellende gedachte ( van dat overleg bedoel ik dan hè) maar toen ik hem ernaar vroeg kreeg ik daar geen antwoord op. Hij leek het idee te hebben dat hij het zelf echt wel allemaal kan. Hij zei nog net niet "fluitje van een cent"! zijn verhaal is dus heel anders dan het verhaal van de mdl arts die bij hetzelfde overleg was.

Het valt allemaal wel mee volgens hem. Als ik geen klachten heb, kan het best blijven zitten!!! Nou dat weer!! 5 specialisten binnen twee maanden is echt af te raden!!!   Ik heb wel klachten, dus het zal wel waarschijnlijk uitdraaien op een operatie.    Er is nog wel een mogelijkheid om te proberen de tumor te verkleinen. Dat was wel nieuw voor mij, ik dacht dat dat in mijn geval niet kon, maar blijkbaar misschien wel. Als dat lukt, kunnen de klachten afnemen en is het misschien niet nodig een grote operatie te doen. Als het niet lukt, moet het alsnog. 

Allemaal verschillende verhalen en interpretaties, bah. Het enige positieve was dat hij zei dat "we" rustig de tijd kunnen nemen om te bespreken wat de (on)mogelijkheden zijn. Ik kwam met veel vragen en ben met bijna nog meer vragen weggegaan. Het was tijd, de volgende patiënt wachtte. Tja, die heeft ook een afspraak, wil ook aandacht, wil ook geholpen worden. 

Dus ik ging, niet gerustgesteld, weer weg. Met nog heel veel vragen. Over 2 weken vervolg, kon niet eeerder.

Nu moet ik leren verdragen dat er een enorme tumor in mij zit en die daar nog wel een tijd kan zitten. Dat vind ik moeilijk, ik wil dat niet, maar dat is niet anders. Als ik een grote, risicovolle operatie kan voorkomen, moet ik daar natuurlijk voor kiezen. Heel dubbel.

Ik ben heel moe, voel me verward, lamgeslagen door alle tegenstrijdige meningen, weet niet wat wel of niet goed is....... Zoveel meningen van artsen, dan nog alle adviezen die ik krijg van mensen om me heen, die het goed bedoelen, maar die me daarmee lang niet altijd helpen. Ik moet wijs zien te worden uit alle feiten, meningen, mogelijkheden. En dat op een manier die goed is voor mij. Dus zelf staan en kiezen en overeind blijven. Doen wat goed is voor mij, niet doen wat ik denk dat ik moet doen omdat.......(vul maar in).... het zegt/wil/vindt.

Moeilijk, moeilijk.

Wordt vervolgd.

 

 

 

[lady jane]

zeker moeilijk Jannig, met zoveel mensen en zoveel meningen/interpretaties.
Weet je eigenlijk de groeisnelheid vd tumor? Want groeit ie snel dan kun je denk ik niet "rustig" de tijd nemen, want dan drukt ie steeds meer op organen.
En een tumor vreet energie heb ik me laten vertellen. Als je in die mdl arts meer vertrouwen hebt dan in die chirug, kun je dan niet 1 x extra naar hem terugkoppelen en je vragen mede na nu weer aan hem voorleggen? Dat geeft misschien wat rust voor je. En verder ook maar niet te veel denken dat jij het allemaal moet weten, want de verantwoording is al zo groot in keuzes maken en uiteindelijk zijn zij de specialisten. Maar om je intuitie daarin te vertrouwen lijkt me ook lastig. sterkte.

 

[rapilos]

Alle vragen opschrijven Jannigje

Punt voor punt

Geeft jezelf ook overzicht

Vragen meenemen naar je eerstvolgende bezoek, en punt voor punt afhandelen
Niets is zo vervelend als onzekerheid en onduidelijkheid

[Lika]

Moeilijk Jannigje. Sterkte. Ik denk aan je. 

[Reacher]

Grrrr..ik word kriebelig van die laatste dokter.  Er is veel meer dat komt kijken bij tumoren dan of ze goed of kwaadaardig zijn! 

Klinkt alsof die laatste tijdens het gesprek op de automatische piloot stond en je niet hoorde. Daar is niemand tevoren op voorbereidt. Je hebt je vragen keurig op een rij, je hebt iemand bij je die mee kan luisteren en dan tref je zoiets. 

Behalve meeleven heb ik geen wijze raad voor je Jannigje. Ik hoop dat van je afschrijven enigszins hielp.  

[Vasja]

Zo erg moeilijk inderdaad Jannigje veel wijsheid toegewenst 

[smart]

Lieve Jan, ik hoop dat je toch geen 14 dgn hoeft af te wachten! Brr.
Meid, alle sterkte gewenst.

[Jannigje]

Shoot, mijn hele bericht weg!!!

 

Samenvatting:

@lady jane, de groeisnelheid weet ik niet, ik weet alleen dat hij groeit. De mdl arts spreek ik vrijdag nog alleen telefonisch. Zij belt me dan over de bloeduitslagen.
Ik wil ook helemaal niet alleen verantwoordelijk zijn voor de keuzes, maar ik heb het gevoel dat ik alles in de gaten moet houden en controleren. Drie missers in drie maanden hebben mijn vertrouwen erg geschonden.

@rapilos, ik had mijn lijstje met vragen bij me, we kwamen tot halverwege

Het liefst zou ik een arts willen hebben die ervaren is en tegen mij zegt: dit is er aan de hand, we kunnen dit of dat doen. Dit is het beste, daar heb ik goede ervaringen mee. Goed dokter dat gaan we doen, zucht van verlichting van mij. Maar zo gaat het niet. De chirurg die ik nu heb, blijkt pas afgestudeerd te zijn. niets mis mee, maar hij kan onmogelijk (veel) ervaring hebben met zo'n bijzondere aandoening. Vandaar ook het overleg met de arts uit het AMC waarschijnlijk. "Met hem heb ik veel gewerkt" zei hij toen ik naar dat overleg vroeg. Ja in je opleiding zeker.

Op dit moment weet ik het allemaal niet meer. Ik voel me ontzettend somber en eenzaam. Ik sluit me weer op en af, niet goed.

Nu maar gauw plaatsten voor het weer weg is

[Sowhat]

Jannigje,naar een ander ziekenhuis gaan voor een second opinion.

[smart]

[lady jane]