Even voorstellen: ik ben nieuw en heet Jannigje

[Sowhat]

[lady jane]

[kruidenthee67]

[Reacher]

[Kore]

  Vrede en alle goeds

[Reacher]

Hierbij een blij hartje, vanwege dit veel betere vooruitzicht: 

 

16 maart 2017 bewerkt door Reacher

[lady jane]

goeiesmorgens meis

[basta]

Jannigje, is de innerlijke aardbeving een beetje tot stilstand aan het komen?

 

O, ik lees het net bij de dagdraad: gruwelijk moe en de patient is 'terecht geschrokken'.

Zinvolle conclusie zeg. 'Nee, dokter, uw diagnose zei me niet zoveel.'

17 maart 2017 bewerkt door basta

[Reacher]

Wat is het traject verder? Maandag verder onderzoek? 

[Vasja]

Waar ben je nou?

[smart]

Hee Jannigje, het zal nog wel dubbel aanvoelen allemaal.
Kom je gauw terug?

[Antoinnette]

Jannigje schreef zojuist bericht op dagdraad van vandaag smart

[lady jane]

[Jannigje]

Het is vandaag maandag? Ja, maandag, ik ben het idee van tijd een beetje kwijt. Ik worstel enorm. Ik kan slecht omgaan met wat er allemaal is gebeurd. Veel mensen die eerst verbijsterd waren door het slechte nieuws, zijn nu blij. En zij verwachten dat ik ook blij ben. Maar dat ben ik niet, ik ben helemaal niet blij!! 

Wel opgelucht: opgelucht dat ik niet aan de chemo hoef, dat ik geen enge, ernstige operaties hoef te ondergaan. Maar blij? Nee, blij ben ik niet. Dat klinkt misschien ondankbaar. Maar goed beschouwd ben ik "nog net zover als voor de onderzoeken" + daarbij een heel slechte lever. Een groot, gezwel huist in mijn lever, goedaardig, maar toch! Geen wonder dat die bolling in mijn buik niet minder wordt. Op dit moment heb ik geen idee wat er verder zal/ moet gebeuren. Ik krijg nog een gesprek met de oncoloog en zal dan wel naar een MDL-arts verwezen worden.

Ik ben heel benieuwd of de oncoloog haar excuses aan zal bieden, dat heeft ze de vorige keer niet gedaan. Ze heeft wel een erg eufemistische zin in de brief naar de huisarts gezet. Bah, alsof het allemaal al niet erg genoeg is! Ze hoeft niet door het stof, maar het minste wat ze kan doen, is zeggen dat ze het verkeerd heeft gezien en sorry zeggen. Sorry voor de onnodige schrik en paniek en enorme angst die zij heeft veroorzaakt. Het afdoen met: ik was voorbarig vind ik niet goed. Neem mij serieus en zeg sorry tegen me!! Ik denk niet dat ze het zal doen.

Ik ben nog steeds in de war, heb een steen in mijn buik die ik er nog niet uit krijg. Ik ben gespannen, heb nog steeds het gevoel dat er iets boven mijn hoofd hangt dat zo naar beneden kan vallen. Ik was bezig met de dood, met het voorbereiden van mijn uitvaart. Ik nam me voor om de tijd die ik nog had zo goed mogelijk te besteden en de depressieve gevoelens zo goed mogelijk te onderdrukken. Dat zou moeten kunnen als ik niet zo lang meer had.

Maaepr nu? Ik weet het niet, moet ook maar stoppen nu, ik krijg mijn gedachten niet goed op papier. Kan niet verwoorden wat en hoe ik me voel.

In ieder geval gespannen en nog steeds bang.

[basta]

Jannigje, ik weet dat dit zelfs vrij standaard is: een enorme zakker nadat alles blijkt mee te vallen. De tweede ziekte wordt het genoemd, er is een boek over: de kankerkampioen.

De verwarring is te groot, ik kan het me zo goed voorstellen, en ook dat je veel waarde hecht aan excuses van die troela.

 

[lady jane]

Jannigje, dit vond ik o.a. door te googlen; misschien heb je er wat aan. Je krijgt straks misschien geen excuses helaas, maar je verdient wel een goede uitleg voor het verdere verloop. En ja, in feite word je nu teruggeworpen op je klachten voor deze hele situatie, maar je weet nu ook meer over wat er intussen ook gaande was lijfelijk, en een goedaardige tumor vreet ook energie en doet op psychisch vlak ook veel met je, ook al wist je niet dat je hem had. En zo weten we ook niet wat er straks aan een nieuw evenwicht komt. Misschien (waarschijnlijk?) is de tumor operabel, de lever is het orgaan bij uitstek wat sterk is en herstelt. Ik hoop dat je ergens vertrouwen kunt genereren om ook dit weer aan te gaan. En zelf lijkt het me helemaal niet gek om ook uit te spreken dat excuus maken voor jou belangrijk kan zijn en helend werken w.b.t. vertrouwen in de geneeskunde en de mensen die er werken.

 

 

Kankersoorten > Leverkanker - HCC > Leverkanker - HCC: algemene informatie > Levertumoren, goed- en kwaadaardig. Wat zijn de kenmerken… >

 

Primaire levertumoren en dan de kwaadaardige vorm ervan, HCC, komen in Europa minder vaak voor dan in Azie. Maar als er een tumor wordt gevonden in de lever zorgt dat vaak wel voor veel onrust bij de mensen. Ter geruststelling een gevonden levertumor in een onderzoek is vaak ook goedaardig en op een goede manier te verwijderen. Zelfs wordt er vaak bij een goedaardige tumor een afwachtende houding aangenomen en wordt gehoopt dat de tumor vanzelf verdwijnt. Waarom levertumoren ontstaan schijnt toch heel veel met voeding te maken te hebben, ook omdat de lever als orgaan een ontgiftigings taak heeft. Een gezondere voeding en leefwijze zou dus een goed effect kunnen hebben op goedaardige tumoren. 

Medische namen voor goedaardige tumoren zijn de volgende: haemangiomen (bloedvatgezwellen), focale nodulaire hyperplasie (gezwellen voortkomend uit of van levercellen en galwegen) en adenomen (gezwellen voortkomend uit of van levercellen). Als er sprake is van de eerste twee soorten wordt vaak voorgesteld om een tijdje aan te zien hoe ze zich ontwikkelen en of ze niet vanzelf verdwijnen. Is er sprake van een goedaardig adenoom dat een bepaalde grootte heeft bereikt, groter dan 5 cm. doorsnee, dan worden deze tumoren wel chirurgisch verwijderd. Ook omdat goedaardige adenomen uit kunnen groeien en veranderen in kwaadaardige adenomen. Verder kunnen in de lever holtes ontstaan die gevuld worden met vocht en dan worden ze cystes genoemd. Deze zijn ook eenvoudig te verwijderen.

Kwaadaardige primaire levertumoren ontstaan veelal bij mensen die last hebben van hepatitis B of C en als gevolg daarvan last hebben van chronische ontstekingen. Dit wordt wel een hepatocellulair carcinoom genoemd. (dit is een van de lever zelf uitgaande vorm van kanker) Een andere vrij zeldzame vorm van primaire leverkanker is Fibrolamellar carcinoom een zeldzame leverkanker bij kinderen en relatief jonge vrouwen. Ook kan een primaire levertumor ontstaan in de galwegen, cholangiocarcinoom genoemd (galwegkanker)

De behandelings mogelijkheden van primaire levertumoren worden naar gelang grootte, plaats van ligging bepaald. In principe kan een primaire levertumor chirurgisch verwijderd worden. De lever is het enige orgaan dat na een operatie weer terug aangroeit en zijn functie volledig hersteld. Er zijn operaties bekend waarbij 65% van de lever werd verwijderd. Ook levertransplantaties worden wel gedaan in o.a. Groningen, maar de wachtlijst daarvoor is lang. Toch zijn er ook andere manieren van behandelen, zoals de alcoholinjectie of een laserbehandeling. Lokale chemospoelingen, TACE - Trans Arteriele Chemo embolisatie is een veelgebruikte vorm van chemo. Systemische chemo wordt bij primaire leverkanker minder vaak gebruikt. Bestraling wordt incidenteel wel toegepast , maar wordt niet als genezend gezien bij primaire levertumoren.

Zie voor levertumoren door uitzaaiïngen verder onder levertumoren als uitzaaiïngen of onder kankersoorten-darmkankers en kijk daar bv. onder TACE en LITT behandelingen voor levertumoren

 

[lady jane]

die was ik zo maar vergeten☺

 

[Lika]

[Jannigje]

Bij mij is in ieder geval sprake van een "Giant Haemangioom" (wat ik zag tijdens de punctie was een massa die er uit zag als een mega grapefruit!!) en daarbij nog andere afwijkingen die niet nader gespecificeerd zijn. De oncoloog zei bij het eerste consult dat een operatie niet mogelijk was, maar ja, ze heeft ook gezegd dat ik binnen afzienbare tijd dood zou gaan, dus haar mening is .........................?????
Volgende week heb ik weer een afspraak met haar en dan maar eens alles op een rij zetten. 

Van tevoren had ik niet kunnen vermoeden wat voor impact zowel de eerste als de tweede boodschap zouden kunnen hebben. Vandaag werd ik gebeld door een oud collega die zef kanker heeft gehad en die mij allerlei advies gaf. Heel lief en goed bedoeld, maar ik kan het nog moeilijk verdragen. Zij was overigens heel reëel en weet waar ze over spreekt, maar ik vind het toch allemaal heel heftig. Opeens komen er ook allemaal verhalen van mensen die eerst ook de diagnose "goedaardig"  kregen en bij wie het uiteindelijk toch kwaadaardig bleek......

Omdat ik nog geen idee heb wat er nou echt aan de hand is, moet ik heel erg oppassen dat die verhalen niet met mij aan de haal gaan.

Ik wilde heel graag eens een rustig jaar, tot op heden lukt dat niet erg

 

[smart]

Een teleurstelling. Zo lees ik dit toch, lieve Jan
Hoewel het klinkt als: we zuigen deze troep even weg?

Ik weet niet wat ik moet zeggen, het blijft nog diffuus.
En: je blijft bij deze zelfde dame in behandeling? Voelt dat wel goed?

Heel veel sterkte ermee.
Mediteer. Hier en nu. JIJ BENT.

Ik hoop oprecht dat je jezelf kunt blijven, dichtbij je natuur. Lief mens

 

22 maart 2017 bewerkt door smart

[Lika]

Jannigje, wat een gedoe he?

[Jannigje]

@smart,nee ik blijf niet bij haar onder behandeling, maar ik wil nog wel een gesprek met haar. Zij heeft een grote fout gemaaakt en daar wil ik het nog over hebben. Bovendien wil ik weten wat zij tot nu toe zeker weet en hoe ik nu verder moet en met welke arts. Ik heb eerder een goedaardige tumor gehad in mijn schildklier, die moest wel verwijderd worden door de ligging en groei van het ding. Hij drukte op mijn slokdarm en luchtpijp, en dat zou op den duur dodelijk zijn geweest. Dus goedaardig op de verkeerde plek kan grote gevolgen hebben.

Verder weet ik niet of mijn lever wel goed fenuctioneert. Het blijkt dat de antidepressiva die ik slik maar voor 3/5 terug te vinden zijn in mijn bloed, waar is de rest gebleven? Wat gebeurt er eigenlijk? Alleen maar vragen..

@Lika veel gedoe.

[Lika]

Schrijf je die vragen op? ik ben tenminste altijd alles vergeten zodra ik tegenover iemand zit. 

[lady jane]

Wat triest dat alles nog zo veel gekompliceerder moet dan eigenlijk nodig meis.
Het is allemaal al moeilijk zat. Misschien helpt het je wel om je focus te houden op wat belangrijk is; jij♥

[Reacher]

Er gaat een vriendin met je mee naar die gesprekken toch? Niet plots die hulp die je durfde te vragen weer afkaatsen hoor Heb je afleiding (zover mogelijk) tot het volgende gesprek?  

Ik zou heel diep in de put zitten als ik jou was, de berichten die je om de oren slaan gaan van hot naar her  en ik vind het ook heel begrijpelijk dat je niet meer weet wat te denken.