Eerste benzodiazepine poli in Nederland

[Robbin]

Er word al enige tijd over nagedacht, en wat ik begrepen heb inmiddels gewerkt aan de eerste polikliniek in Nederland speciaal voor mensen die een probleem hebben met benzodiazepines. Dit zal gerealiseerd worden door o.a: Erik Paling (Nispa) en Arnt Schellekens (Radboudumc)(Nispa). Ook mensen die een probleem hebben met pijnstillers (opiaten) kunnen er terecht en aan antidepressiva word ook gedacht. Wanneer het er precies gaat komen en hoe het er voorderest uit gaat zien weet ik niet. Wel weet ik de locatie, dat word in de buurt van Leiden. 

Ik vind dit een heel goed initiatief en hoop dat dit er snel mag komen.

16 april 2019 bewerkt door Robbin

[Kannietmeer]

het LUMC heeft een speciale afdeling voor benzodiazepine afbouwen. Echter, ongeachte je dosis, zal je afbouwen in 6 weken. De afbouw is gestandariseerd. Erik Paling doet ook testen met Flumazenil.

[Robbin]

@Kannietmeer , Het LUMC heeft geen speciale afdeling om benzodiazepines af te bouwen. Het LUMC heeft een psychiatrische afdeling, waar dus vooral mensen opgenomen zijn met ernstige psychische stoornissen. Ze bieden inderdaad op het internet een detox aan op die afdeling van ongeveer 6 weken voor mensen die 40mg Diazepam of meer per dag gebruiken. In werkelijkheid zit het LUMC helemaal niet te wachten om deze detox behandeling uit te voeren op hun afdeling psychiatrie en gebeurd dit maar mondjesmaat. Ik kan je dit vertellen, omdat ik er zelf maarliefst 7x ben geweest voor problemen met en rondom benzo's. Ook heb ik persoonlijk meerdere mensen ontmoet die aan al de eisen van het LUMC voldeden, zichzelf daar wilden laten detoxen, maar daar niet geholpen werden. Erik Paling doet inderdaad onderzoek naar het medicijn Flumazenil. Zoals ik je al eerder vertelde, word het Flumazenil infuus al voor langere tijd op meerdere plekken als standaard behandeling uitgevoerd. In meerdere onderzoeken is het middel erg succesvol geweest en heeft Erik Paling daarom besloten om zich geheel op vrijwillige basis hard te maken om dit onderzoek in Nederland te herhalen. Om aan dit onderzoek mee te doen, moet je er zelf dan ook voor de volle 100% achter staan. Dit hele proces gaat ook niet even zomaar, maar je bent dus uiteindelijk zelf degene die hier voor kiest en niet Erik paling. In de normale praktijk helpt Erik Paling mensen om van hun benzo's af te komen, geheel op de manier waar diegene zelf achter staat. of je nu b.v op de Ashton manier wil afbouwen, langzamer of sneller, dit bepaal je helemaal zelf.

En zo moet die poli er ook uit gaan zien. Iedereen met een pillen probleem moet daar dus terecht kunnen, geen detoxen, en geen hele snelle afbouwschema's etc... Misschien word het ook wel een soort van ontmoetingsplek voor mensen met het zelfde probleem. Lijkt me iniedergeval niet verkeerd toch?

 

[doorbijter]

@Robbin, zoals jij het omschrijft lijkt het wel een sprookje. Wanneer start die poli, want ik wil me vast aanmelden. Afbouwen op de manier zoals je die zelf voor ogen hebt. 

[Robbin]

@doorbijter , Zo sprookjesachtig is het niet hoor . Het is toch wereldwijd al lang bekend dat mensen in de problemen komen door te snelle afbouw schema's, huisartsen en ggz psychiaters zwaar tekortschieten op dit gebied en dat het er ook niet op lijkt dat daar enige verbetering in komt. Desondanks blijft iedereen er wel naartoe gaan en maar klagen als ze er weer vandaan komen. Dit gebeurd niet alleen hier, maar overal. Het is ook helemaal niet zo vreemd dat dit gebeurd, want jeetje je word wel door de huisarts doorverwezen naar een psychiater. Dat voelt aan als heel wat en waar zou je anders terecht kunnen? Die zou er tenslotte toch vertand van moeten hebben, die heeft immers geleerd over medicijnen. Nou niet dus, hierin schieten ze tekort! Zou het dan ook niet eens tijd worden om hier een gepaste oplossing voor te vinden? Zoals ik al eerder zei, weet ik niet precies wanneer dit er gaat komen. Wel dat men er aan werkt. Ook de precieze ins & outs weet ik niet, maar wat ik tot nu toe gehoord heb klinkt erg goed. Ook bestaan er dus op dit moment wel degelijk artsen die velen malen meer op de hoogte zijn over dit onderwerp dan de gemiddelde ggz psychiater en helpen mensen hier ook gewoon mee.

19 april 2019 bewerkt door Robbin

[Kannietmeer]

https://www.lumc.nl/patientenzorg/praktisch/patientenfolders/behandeling-benzodiazepine-verslaving

 

Ik heb contact gehad met deze afdeling. Ze spreken op deze pagina over een intake op een polikliniek.
In dit soort zorg, ook die van E. Paling, zal onder psychiatrische begeleiding gaan en dat is ook normaal denk ik.

Persoonlijk zie ik het ook nog niet echt gebeuren, en klinkt het als een sprookje dat er echt een gepaste oplossing zou komen, met ruimte voor de persoon die zomaar afhankelijk is geworden zonder te weten wat dat inhoud en wat de gevolgen zijn voor hun leven. Dat zou ik echt een wonder vinden.

Heb jij hier ook een link over voor ons qua informatie? Zou mooi zijn als we die dan kunnen lezen en delen.

[Robbin]

16 uur geleden zei Kannietmeer:

Persoonlijk zie ik het ook nog niet echt gebeuren, en klinkt het als een sprookje dat er echt een gepaste oplossing zou komen, met ruimte voor de persoon die zomaar afhankelijk is geworden zonder te weten wat dat inhoud en wat de gevolgen zijn voor hun leven. Dat zou ik echt een wonder vinden.


Zo een wonder is dit echt niet hoor @Kannietmeer , ik geef je een voorbeeld van nog niet zo lang geleden. Een wat oudere vrouw die zomaar afhankelijk was geworden van een niet hele hoge dosering Diazepam, dit zelf is gaan afbouwen en op een gegeven moment op 2mg Diazepam kwam. Dit is niet heel erg veel meer, maar genoeg voor die mevrouw om hier maar niet vanaf te kunnen komen. Deze mevrouw is in contact gekomen met Erik en heeft zelf aangegeven dat ze het alleen nog maar zag zitten om het met taperingstrips te willen proberen. De taperingstrips heeft ze gekregen, ze heeft het alsnog best zwaar gehad maar is uiteindelijk wel van de Diazepam af gekomen en opgeknapt. Voor deze mevrouw dus een gepaste oplossing. En zo worden er genoeg mensen op voor hun een gepaste manier geholpen.

Over dat het in dit soort zorg normaal zou zijn dat het altijd onder psychiatrische begeleiding plaats vind, vind ik dat dat niet altijd het geval hoeft te zijn. Ik ben nu zo ongeveer wel het halve land doorgeweest door de benzo's, met behoorlijk wat psychiaters te maken gehad, maar kan nu niet echt zeggen dat het een meerwaarde heeft gehad. Ja 1 in het Radboud, Arnt Schellekens. Dat is zeker niet de eerste de beste, als je iets niet begrijpt of wat dan ook neemt hij echt de moeite voor je en pakt hij er b.v een groot bord bij en tekent alles even voor je uit. Of het nu gaat over de werking van benzo's op de GABA receptoren of het precies uitleggen wat er nu allemaal met je gebeurd tijdens een ontwenning hij doet dit allemaal. Dit heb ik andere nog nooit zien doen. Hij is o.a ook iemand die samen met Erik werkt aan dit soort dingen dus psychiatrische begeleiding genoeg.

Maargoed ook ik heb op dit moment geen enkele psychiatrische hulp meer om van de benzo af te komen, ik krijg mijn medicatie netjes voorgeschreven en heb telefonisch contact of als ik langs wil komen kan ik langs komen en dit werkt prima. Hoe je het ook wendt of keert, je bent zelf de gene die door de ontwenning moet. Maar het is wel heel fijn als je hulp hebt, die dan ook echt begrijpen waar je door heen gaat en ook samen met jouw opzoek gaan naar een andere oplossing als het even niet gaat zoals je gehoopt had etc.

Ik denk wel dat er een pillen poli gaat komen, omdat ik het al meerdere keren daarover heb gehad met hem. Ook heb ik niet echt het gevoel dat deze mensen dit even uit hun duim zuigen. Nogmaals wanneer en hoe of wat precies weet ik niet, alleen dat ze er mee bezig zijn. Dus heb ik hier ook geen link naar informatie over want dat zou betekenen dat het er al zou zijn. Ik ben er in ieder geval erg enthousiast over en hoop andere ook.

En heeft het contact je iets opgeleverd met het LUMC?  als je daar komt, kom je eerst op de polikliniek psychiatrie inderdaad. Maar ik heb het over totaal iets anders, een ander soort poli  

 

 

[Kannietmeer]

6 uur geleden zei Robbin:

Zo een wonder is dit echt niet hoor @Kannietmeer , ik geef je een voorbeeld van nog niet zo lang geleden. Een wat oudere vrouw die zomaar afhankelijk was geworden van een niet hele hoge dosering Diazepam, dit zelf is gaan afbouwen en op een gegeven moment op 2mg Diazepam kwam. Dit is niet heel erg veel meer, maar genoeg voor die mevrouw om hier maar niet vanaf te kunnen komen. Deze mevrouw is in contact gekomen met Erik en heeft zelf aangegeven dat ze het alleen nog maar zag zitten om het met taperingstrips te willen proberen. De taperingstrips heeft ze gekregen, ze heeft het alsnog best zwaar gehad maar is uiteindelijk wel van de Diazepam af gekomen en opgeknapt. Voor deze mevrouw dus een gepaste oplossing. En zo worden er genoeg mensen op voor hun een gepaste manier geholpen.

Over dat het in dit soort zorg normaal zou zijn dat het altijd onder psychiatrische begeleiding plaats vind, vind ik dat dat niet altijd het geval hoeft te zijn. Ik ben nu zo ongeveer wel het halve land doorgeweest door de benzo's, met behoorlijk wat psychiaters te maken gehad, maar kan nu niet echt zeggen dat het een meerwaarde heeft gehad. Ja 1 in het Radboud, Arnt Schellekens. Dat is zeker niet de eerste de beste, als je iets niet begrijpt of wat dan ook neemt hij echt de moeite voor je en pakt hij er b.v een groot bord bij en tekent alles even voor je uit. Of het nu gaat over de werking van benzo's op de GABA receptoren of het precies uitleggen wat er nu allemaal met je gebeurd tijdens een ontwenning hij doet dit allemaal. Dit heb ik andere nog nooit zien doen. Hij is o.a ook iemand die samen met Erik werkt aan dit soort dingen dus psychiatrische begeleiding genoeg.

Maargoed ook ik heb op dit moment geen enkele psychiatrische hulp meer om van de benzo af te komen, ik krijg mijn medicatie netjes voorgeschreven en heb telefonisch contact of als ik langs wil komen kan ik langs komen en dit werkt prima. Hoe je het ook wendt of keert, je bent zelf de gene die door de ontwenning moet. Maar het is wel heel fijn als je hulp hebt, die dan ook echt begrijpen waar je door heen gaat en ook samen met jouw opzoek gaan naar een andere oplossing als het even niet gaat zoals je gehoopt had etc.

Ik denk wel dat er een pillen poli gaat komen, omdat ik het al meerdere keren daarover heb gehad met hem. Ook heb ik niet echt het gevoel dat deze mensen dit even uit hun duim zuigen. Nogmaals wanneer en hoe of wat precies weet ik niet, alleen dat ze er mee bezig zijn. Dus heb ik hier ook geen link naar informatie over want dat zou betekenen dat het er al zou zijn. Ik ben er in ieder geval erg enthousiast over en hoop andere ook.

En heeft het contact je iets opgeleverd met het LUMC?  als je daar komt, kom je eerst op de polikliniek psychiatrie inderdaad. Maar ik heb het over totaal iets anders, een ander soort poli  

 

 

ik hoop dat ze het doen en inderdaad de juiste houden/kennis hebben. Bedankt voor het delen! Ik  zal eens contact opnemen ook met beide personen, want dit soort mensen ( als ze het echt begrijpen) is precies wat we nodig hebben.  Als ze bereid zijn mensen die door eigen arts in de kou zijn gezet te zien en een tegengeluid te geven in de medische wereld dan is er werkelijk hoop. Als zij echt geloven in wat wij doormaken en weten hoe en wat mensen moeten doen,  dan kan dat ook mensenlevens redden.

De flumazenil werkt denk ik voor de mensen die geen ontwenningssyndroom hebben ( en dus ook relatief makkelijk zelf zouden kunnen afbouwen). De mensen die wel een ontwenningssyndroom hebben,  zijn een vreselijke ervaring rijker, hebben insulten en stuiteren in ellende het ziekenhuis uit. Wisten we maar wat key is waarom de één zo makkelijk afbouwt en een ander zo doodziek is.

Nogmaals dank je wel. Er is hoop dat dit dus gaat gebeuren en dat is al heel wat!

[doorbijter]

Ik zou ook wel heel graag contact met die erik paling willen.... @Kannietmeer ga jij echt contact met die mensen zoeken? Zo ja, zou je dan eens willen vragen of ze nu ook al mensen willen helpen die door hun eigen arts niet goed geholpen worden? En anders bel ik zelf wel eens even. T is t proberen waard. 

[Robbin]

@Kannietmeer , Over de Flumazenil behandeling. Het zijn juist de mensen die zich aanmelden met een enorm ontwenningssyndroom, super gevoelig zijn voor de benzo afbouw maar toch heel veel profijt hebben van deze behandeling. Ik zeg niet iedereen, maar de meesten mensen komen er toch echt benzo vrij uit vandaan en scoren ook al na de eerste nameting na 1 maand erg goed. Ikzelf ben ook enorm gevoelig voor de benzo afbouw, de wereld waar ik nu al bijna anderhalf jaar in leef is dan ook echt geen pretje en ben nog steeds niet van de benzo af. Toch heb ik ook veel aan de behandeling met Flumazenil gehad, ook ik had er benzo vrij uitgekomen maar heb gewoon heel veel pech gehad met de epileptische insulten. En nee dat was zeker niet fijn nee en zeg ook zeker niet dat de behandeling niet pittig is, maar de insulten die ik kreeg komen nauwelijks voor. Desondanks ben ik door de behandeling toch bijna van al mijn benzo's afgekomen en heb ik nu het gevoel dat ik er veel beter in sta in mijn verdere afbouw. 

Ja je zou zeker is een belletje moeten plegen en zeggen dat je het een goed plan vind  

@doorbijter , Ik heb net toevallig contact gehad over mijzelf en gelijk even voor je gevraagd. Ik weet niet waar je vandaan komt, maar Erik heeft intern een afspraak dat hij ook mensen van buiten de regio op dit moment kan behandelen onder voorwaarden. Erik is op dit moment werkzaam in Alphen aan de rijn, daar zou je langs kunnen komen of anders kom je met een telefoongesprek al een heel eind. De voorwaarden zijn b.v dat hij niet tussen jouw en je psychiater kan gaan zitten. Maar dat was niet zo'n probleem toch? Ik heb hem verteld dat je niet goed begrepen word door je psychiater en huisarts en hoeveel je ongeveer nog moet afbouwen. Je bent van harte welkom! Erik kan wel als hij het druk heeft soms een beetje chaotisch zijn, maar daar prik je zo doorheen. Zou je willen dat ik je de contact gegevens van hem even in een prive berichtje stuur, of kom je er zelf wel uit?

[doorbijter]

@Robbin superdank voor je info. Ik heb m al even gegoogled en denk dat ik er zelf wel uit kom. Ik zag een contactformulier, dat zal ik eens invullen. Nadeel is dat ik in t uiterste oosten woon, dus t is een verrekte eind weg, maar ja, als ik zo de juiste hulp krijg. 

[Robbin]

@doorbijter , Voor hulp met de benzo's ben je zeker aan het goede adres. Oke top, ja zo kan het ook via dat contactformulier. Ik had je ook direct in contact kunnen brengen, maar dat kom je dan vanzelf wel. Ik denk dat 1 keer in het begin langs gaan wel genoeg is en daarna kun je contact hebben via app en bellen, mocht je vaker langs willen gaan kan dit uiteraard ook. Ja het zou voor jou dan wel even een ritje zijn, daar heb ik er al zoveel van gehad, komt vast goed   succes!