onze h. kamer 18-4-2020

[bolletje]

Moghu sterke kanjers,

Is het slapen vannacht een beetje gelukt Louisa? Zit al een paar dagen te denken hé, we zouden eigenlijk eens een psycholoog of zo moeten vinden die in de A.O.W. zit, en die ons een beetje kan begeleiden in onze strijd met onze angsten enz. Kijk, als  iemand hier zegt, het is goed, het hoort er bij, het gaat over, kunnen we ons daar even aan vast klampen maar als een psych. dat zegt geeft ons dat misschien toch meer rust. Maar ja hoe kom je aan zo'n persoon.

[Louisa]

Ha Bolleke je was me weer net voor met de huiskamer ;-) dan is er nog geen hk. Dus open ik er 1 maar tik niet zo snel maar als ik verzend dan is er soms al iemand voor me... 

Nou iemand met ervaring met benzoklachten werkt bij mij beter dan een psych. Ik vind het jammer dat als mensen weer oké zijn en afgebouwd het forum verlaten. Zij hebben zoveel kennis en ervaring. Er zijn maar weinig die blijven.

De arts van Radboud zegt me steeds ja straks als je mindert dan komt dat hoofd weer terug. Nou dan lees ik hier dat sommige vreselijk er aan toe zijn na of tijdens de afbouw en geloof ik m niet meer. Dus ja, mij helpt t niet. Al hoop ik t wel. 

Ja vandaag beter wakker dan gisteren. Het is niet zo zeer een kwestie van wel of niet genoeg slaap. Zelfde slaap anders wakker int brein. Nog wel moe brein maar beter te doen dan gister. Lichte pijn en wel vergeetachtig en moeite met overzicht int hoofd. Wat t verschil maakt, is me nog onbekend. Ik weet dan ook geen raad met mezelf. Wat helpt? Het is gewoon oorlog in het hoofd. Moe in het brein. 

Gister zo'n breinvermoeide zware dag. Maar dan echt breinmoe ook. Kreeg ook pijn. Maar dat is niet t ergste lijden. Het is de kwellende moeheid int hoofd dat alles teveel is en dat je de omgeving om je heen niet meer volgt. Alles is teveel. Je wilt ervan wegrennen onder een steen maar er is geen rustplek. Het danst het duizelt in je hoofd. Je vergeet alles. Grote chaos. 

Ik lees dit bericht steeds over en doe er lang over om t eruit te tikken.

Echt fysiek moe zijn is okee. Ik heb jaren vermoeidheidsklachten en slaapstoornis gehad. En was ik moe door gebroken nachten. Nu slaap ik maar het rust niet uit. Slikte alleen AD toen. Maar dan was ik fysiek moe. Dan kun je nog best veel. Maar als je breinmoe bent. Iets wat ik sinds het afgelopen half jaar pas ken dan kun je niks meer. Alles is teveel voor dat hoofd. Alles danst voor je ogen. Je hersenen doen pijn en slapen of rusten verlicht niet. Denken gaat niet. Een marteling. Heel deprimerend. Wat werkt ben ik nog niet achter. Een tijdje dacht ik huilen. Maar dat heeft zn magie verloren. Al heb ik gister wel veel gejankt. 

Als iemand ook neurofatigue heeft, kom ik graag met je in contact. 

18 april 2020 bewerkt door Louisa

[Yollie]

1 uur geleden zei Louisa:

Ha Bolleke je was me weer net voor met de huiskamer ;-) dan is er nog geen hk. Dus open ik er 1 maar tik niet zo snel maar als ik verzend dan is er soms al iemand voor me... 

Nou iemand met ervaring met benzoklachten werkt bij mij beter dan een psych. Ik vind het jammer dat als mensen weer oké zijn en afgebouwd het forum verlaten. Zij hebben zoveel kennis en ervaring. Er zijn maar weinig die blijven.

De arts van Radboud zegt me steeds ja straks als je mindert dan komt dat hoofd weer terug. Nou dan lees ik hier dat sommige vreselijk er aan toe zijn na of tijdens de afbouw en geloof ik m niet meer. Dus ja, mij helpt t niet. Al hoop ik t wel. 

Ja vandaag beter wakker dan gisteren. Het is niet zo zeer een kwestie van wel of niet genoeg slaap. Zelfde slaap anders wakker int brein. Nog wel moe brein maar beter te doen dan gister. Lichte pijn en wel vergeetachtig en moeite met overzicht int hoofd. Wat t verschil maakt, is me nog onbekend. Ik weet dan ook geen raad met mezelf. Wat helpt? Het is gewoon oorlog in het hoofd. Moe in het brein. 

Gister zo'n breinvermoeide zware dag. Maar dan echt breinmoe ook. Kreeg ook pijn. Maar dat is niet t ergste lijden. Het is de kwellende moeheid int hoofd dat alles teveel is en dat je de omgeving om je heen niet meer volgt. Alles is teveel. Je wilt ervan wegrennen onder een steen maar er is geen rustplek. Het danst het duizelt in je hoofd. Je vergeet alles. Grote chaos. 

Ik lees dit bericht steeds over en doe er lang over om t eruit te tikken.

Echt fysiek moe zijn is okee. Ik heb jaren vermoeidheidsklachten en slaapstoornis gehad. En was ik moe door gebroken nachten. Nu slaap ik maar het rust niet uit. Slikte alleen AD toen. Maar dan was ik fysiek moe. Dan kun je nog best veel. Maar als je breinmoe bent. Iets wat ik sinds het afgelopen half jaar pas ken dan kun je niks meer. Alles is teveel voor dat hoofd. Alles danst voor je ogen. Je hersenen doen pijn en slapen of rusten verlicht niet. Denken gaat niet. Een marteling. Heel deprimerend. Wat werkt ben ik nog niet achter. Een tijdje dacht ik huilen. Maar dat heeft zn magie verloren. Al heb ik gister wel veel gejankt. 

Als iemand ook neurofatigue heeft, kom ik graag met je in contact. 

Ik zal op het forum blijven komen. Al ben ik beter. Om anderen moed in te spreken. Want nu heb ik het ook erg hard nodig.

[bolletje]

Ik denk dat je je daat best aan vast kunt houden lieverd want die arts is niet de enigste die dat zegt Ook K.N.M. en Cyclad zeggen het heel vaak. Probeer je aan het positieve vast te houden hoe moeilijk ook, nu zoek je toch iedere keer bevestiging in het negatieve. Ja ik weet het het is vreselijk moeilijk. Vandaag beter wakker dan gisteren. Toppie. Het brein doet het beter dan gisteren. En dan komt er weer veel aan negative ervaringen.

Hoe is het om nu wat anders dan gisteren wakker te worden????? Hoe voelt het dat het brein beter aan voelt. Misschien zou je die ervaring wat vast kunnen houden. Ja ik zeg maar wat hé?

[Meisjeamsterdam]

Goedemorgen iedereen! 

Vannacht een beetje onrustig geslapen, maar ik ben aan de laatste 10 dagen van mijn afbouw begonnen... ik zit nu op 0,4 mg diazepam, ik ben echt bijna klaar. Ik merk wel regelmatig afbouwverschijnselen, vooral onrustigheid en me vooral vaak druk maken om allerlei dingen en hartkloppingen. Als ik veel beweeg, gaat dat even weg gelukkig. Maar teveel achter mijn computer maakt het er niet beter op. Ik ga dan nu ook maar eens even koffiedrinken buiten. 

18 april 2020 bewerkt door Meisjeamsterdam

[Louisa]

2 uur geleden zei Yollie:

Ik zal op het forum blijven komen. Al ben ik beter. Om anderen moed in te spreken. Want nu heb ik het ook erg hard nodig.

 

2 uur geleden zei bolletje:

Ik denk dat je je daat best aan vast kunt houden lieverd want die arts is niet de enigste die dat zegt Ook K.N.M. en Cyclad zeggen het heel vaak. Probeer je aan het positieve vast te houden hoe moeilijk ook, nu zoek je toch iedere keer bevestiging in het negatieve. Ja ik weet het het is vreselijk moeilijk. Vandaag beter wakker dan gisteren. Toppie. Het brein doet het beter dan gisteren. En dan komt er weer veel aan negative ervaringen.

Hoe is het om nu wat anders dan gisteren wakker te worden????? Hoe voelt het dat het brein beter aan voelt. Misschien zou je die ervaring wat vast kunnen houden. Ja ik zeg maar wat hé?

Ja door toch meer slaap en weet ik wat. Is de ochtend dragelijker! Het brein is nog heel moe maar ook mijn lijf. Maar dat komt echt denk nog van de griep! Dat had ik ervoor niet. Moeie armen en benen. Hoofd is daardoor ook murw geraakt zoals de arts het zegt. Hopelijk betert t weer wat nu ik beter ben. Heb nog wat diarree en nasleep maar niet zo zware griep als die 8 dagen. Heb gewoon een knauw gehad.

O ja Bolleke. Ik gebruik dit forum om mn dag te schrijven. Dus gister heb ik beschreven. Gewoon een uitlaatklep. Morgen hopelijk positievere ervaringen! En alle dagen erna!!!! Zou mooi zijn haha 

Je bent een lieverd Bolleke 

18 april 2020 bewerkt door Louisa

[bolletje]

[Wilhelmina]

Op 18-4-2020 om 11:08 zei Yollie:

Ik zal op het forum blijven komen. Al ben ik beter. Om anderen moed in te spreken. Want nu heb ik het ook erg hard nodig.

Lieve mensen ik heb hevige afbouwen symptomen vreselijk dat is heftig mijn tinnitus gaat zo te keer  ben er depressief van  liefs Wilhelmina