Annie87

Dikke knuffel lieverd! Het houdt wel op! Echt waar. Ik hoop echt zo dat je snel verlichting krijgt. Zo oneerlijk

Super leuk @bolletje dat je zo’n leuke dag hebt gehad!

Goedemorgen toppers! Hoe gaat het met iedereen? Heb gister een interessante film gezien. Ik kende deze al maar kijk er nu met andere ogen naar. Misschien kennen jullie deze film? Brain On fire. Waargebeurd. Over een vrouw die een auto immuunziekte krijgt van de hersenen. Een ontstekingsreactie. Niemand weet wat ze heeft. Alle onderzoeken komen “goed” terug. Niks te vinden. Ze krijgt eerst neurologische klachten; tintelingen, doof gevoel, uitval, epilepsie, vervolgens psychische klachten; vreemd gedrag, slapeloosheid, hallucinaties paranoia. Lichamelijk wordt ze doodziek. Ze eindigt in catatonie. Echt bizar. Uiteindelijk ontdekt 1 arts wat ze heeft! Andere artsen willen alles als psychisch afdoen. Het interessante is dat deze ziekte de receptoren aanvalt in de hersenen. Het heet: Anti-NMDA receptor encephalitis. Op de een of andere manier deed het me aan benzo ontwenning denken. Qua verschijnselen ook etc. Ook dit heeft dus te maken met de receptoren. Vond het zeer boeiend om te kijken nu. Hoop dat jullie een goede nacht hebben gehad! Fijne dag allemaal

O bolletje heeft al de huiskamer geopend zal het bericht daar naartoe verplaatsen

Lieve @Spinder en @Verbloemen jullie gaan echt door een hel! Afschuwelijk. Hele dikke knuffel, hopelijk vinden jullie snel verlichting. @ELL komt dat door de medicatie die bloedarmoede?

Ja omdat er niks werd gevonden wordt het al snel op spanning en psychisch gegooid

Ik weet niet eens of ik overspannen ben geweest, twijfel vanaf begin aan die diagnose. Ik viel uit met blaasklachten (vaak plassen, ontstekingen en pijn/gevoel van aandrang.) dat is inmiddels al een hele tijd weg. Ik zit nu echt met de benzo verschijnselen. Voel me inmiddels ook overspannen door alle ellende en alles wat ik meemaak en meegemaakt heb. Dus mijn ziekte is een hele andere kant opgegaan... dat alles of niet vind ik ook vreemd want ik zou best voor een bureau willen werken als inval assistente beginnen met 1 dag per week. Kijken of het gaat of niet...maar dat ga ik wel navragen. Eerst de scheiding maar eens afronden voor zover dat gaat want word daar behoorlijk in tegengewerkt

Ik zou mezelf ook moeten forceren eerlijk gezegd. Maar je bent wel bezig met het afbouwen van een AD natuurlijk. Ik denk ook dat veel klachten daar vandaan komen. Zoveel schijnt het niet van elkaar te verschillen. Of je nou ontwent van een benzo, ad of ap.... denk wel dat benzo het ergste is.. Weet jij hoe het zit, stel ik zou 10 uurtjes per week willen werken? Kan zoiets via het UWV, dat ze de rest aanvullen? Om te proberen? 30 uur gaat me echt niet lukken nu in elk geval...

Thx Tim, maar eigenlijk dus toch te zwaar omdat je nu toch gestopt bent. Dat van dat autorijden snap ik helemaal. Ik rij ook; de ene keer gaat dat goed, maar er zitten vaak momenten bij dat het niet verantwoord is...

Snap ik @doorbijter maar ik zit in zo’n ontzettend lastig pakket. Ik krijg niet genoeg geld van mijn ex en wil heel graag een plekje voor mezelf. Ik zit nu in een klushuis en daarna zie ik het niet zitten om bij mijn vader en zijn vriendin te wonen, als die hier intrekken. Het is voor mij; of werken, maar dan bij thuiskomst wel mijn eigen huis/plekje waar ik me volledig zelf kan terugtrekken. Of niet werken maar in een kluswoning blijven waar ik ook totaal geen rust vindt. Ik merk heel erg aan mezelf dat ik op mezelf wil zijn. Ik was altijd super sociaal maar daar is niks van over. Ik wil me alleen maar terugtrekken.

Hoi allemaal, wie van jullie zijn blijven werken, tijdens afbouwen, in de periode na afbouw etc... terwijl je nog niet beter bent? Hoe gaat dat? Ik voel zelf een enorme druk om aan het werk te gaan. Maar ben absoluut nog niet beter en het idee van werken, ik denk zeker niet dat ik het nu aankan. Toch lees ik vaak verhalen van mensen die de gehele tijd, of zeer snel na hun afbouw weer gingen werken. Omdat ze geen keuze hadden ivm hypotheek/huur en nog verder in de problemen zouden komen. Deze mensen hebben er vaak een hele copingsmechanisme omheen ontwikkeld; doen alsof er niks aan de hand is etc etc. Ik verbaas me over deze verhalen en vind het zo knap. wie van jullie werkt maar is nog niet beter? Hoe ervaren jullie dit? Merken anderen het aan je? Weten collega’s het of juist niet? Heb je de mogelijkheid tot aangepast werk of doe je dezelfde werkzaamheden als altijd? Of ben je juist ander werk gaan doen? Heeft het invloed op je privé, dat je werkt terwijl je ziek bent? (Omdat dat zo zwaar valt bijvoorbeeld dat je helemaal geen puf meer hebt naast je werk voor wat dan ook) Is het ontzettend zwaar om te werken of geeft het juist positieve afleiding? Reacties zeer welkom.. mag ook in een privé bericht.

@Verbloemen je hebt het zo ontzettend zwaar! Het is echt afschuwelijk. Dikke knuffel @EefjeJ dat is balen, twijfel niet! Je bent nooit zo geweest. Dat zijn de rare benzo gedachtes. Het brengt dingen uit balans in ons lichaam. Wat er allemaal precies gebeurt, geen idee, aangezien daar weinig onderzoek naar gedaan wordt. Maar als neurotransmitters of hormonen uit balans zijn, kan je je zo voelen. Lees alleen al maar eens wat voor gevoelens je kan hebben bij een schildklier die niet goed werkt. Die mensen kunnen ook angstig zijn of een nerveus gevoel hebben. Hebben die dan een angststoornis? Naar mijn mening niet. Gaan ze medicatie gebruiken die hun schildklierhormoon weer in balans brengt dan verdwijnen de klachten... er is iets uit balans geweest na je bevalling. Dat hoor je zo vaak. Dat is hormonaal. Helaas heeft je huisarts je op de benzo’s gezet wat het vele malen erger heeft gemaakt. Het duurt gewoon lang. Veel te lang helaas.... met mij gaat het ook niet zo top. Vannacht en gister weer wat nachtmerries. Wel minder intenst als destijds, maar ik word midden in de nacht wakker met een extreem angstig en brandend gevoel in mijn binnenste. Het gaat gecombineerd met die nachtmerries dan. Dat had ik in mijn acute ontwenning ook heel hevig. Het trekt wel sneller weg nu, maar het is niet fijn. Voel me dan weer terug bij af ook...

Lieve mensen zojuist iemand gesproken van het benzo buddies forum die gaf me zo’n mooi plaatje let op;

Ja idd niet dat ik dat ooit heb gehad hoor maar zo stel ik het me wel voor. Je voelt je zo ontzettend vreemd. Innerlijke trillingen/vibraties maar ook hele zichtbare trillingen heb ik gehad, spierschokken (die laatste heb ik nog steeds). Soms nog steeds de innerlijke vibraties. Hele rare sensaties in mijn hoofd. Alsof je een beroerte hebt waar geen eind aan komt ofzo. Het gevoel een bepaalde kant op getrokken te worden. En dat elke dag pffff. Geloof me, ik weet voor een groot deel echt wat je meemaakt nu. Ik ben nog niet hersteld, maar het wordt beter dat wel! En ik ga de mensen wel geloven die zeggen dat je hiervan geneest. Ik heb al vele klachten zien verdwijnen. Het duurt alleen ontzettend lang. Nog nooit ben ik zo lang, zo afschuwelijk ziek geweest. En dat ervaart iedereen zo die dit doormaakt. Bij de ene is de tapering het ergste en de ander de periode na het afbouwen. Hoe dat precies zit weet jk niet. Ik kreeg bijvoorbeeld pas 2 maanden na volledige stop, de brainzapps en spierschokken. Heb ik het hele afbouwtraject geen last van gehad. Ga er maar vanuit dat alle vreemde klachten die je gaat ervaren, benzo ontwenning is. Al zal ik je adviseren bij twijfel altijd een arts te raadplegen, zo las ik ooit dat iemand zelfs last had van rectale bloedingen na de stop. Ook bizar. Dat soort dingen zou ik toch laten checken, maar uiteindelijk was zelfs dat benzo ontwenning bij diegene. Ik had overigens wel neusbloedingen op de clonazepam. En met bloedprikken ging het ook niet dicht en mijn infuus die in de ambu was aangelegd duurde ook heel lang voordat het stopte met bloeden. Het leek wel alsof ik aan de bloedverdunners zat. Staat overigens ook in de bijsluiter van de clonazepam. Lieve spinder je hebt rotzooi gehad. Wat er precies gebeurt in je lijf op deze rommel weet ik niet. Ik denk dat het veel meer schade aanbrengt dan alleen aan je receptoren. Alcohol brengt bijvoorbeeld ook niet alleen maar schade aan je GABA receptoren. Wat mij helpt is de succesverhalen lezen. Dan lees je dat je niet de enige bent die zo’n hel overleeft. Ik dacht ook; dit kan niet, niemand heeft het zo erg meegemaakt als ik. Nou dus wel en waarschijnlijk zelfs nog erger! Allemaal dezelfde ellende: nachten lang niet slapen, hevige pijn, mensen die over de vloer kropen! Maar na 1, 2 of 3 jaar zijn hersteld en hun leven terug hebben. Kom op! Je mag hier alles van je afschrijven. We leven met je mee. Hou vol. Gewoon doorademen. Bedenk; het is tijdelijk.

@Spinder ik kan je een heel duidelijk antwoord geven; JA je hebt ontwenning! Het is voor mij heel herkenbaar. Bij iedereen verschilt het; de ene heeft tijdens het afbouwen al ontwenning. De ander na de stop meteen en bij de ander treedt het verlaat op. Waarom dat zo is weet ik niet, lang leve geen onderzoek naar deze rotzooi! Medicatie onderzoeken ze op kortdurend gebruik voordat het op de markt komt. Niet op langdurig gebruik en de effecten ervan. Lees dit verhaal maar eens; een man die wilde stoppen met paroxetine. Bij hem kwamen de ontwenningsklachten pas weken later na de stop. Als ervaringsverhalen je bang maken kan je het misschien beter niet lezen, wang is geen vrolijk verhaal, maar hierin lees je echt dat de verschijnselen veel later kunnen optreden. https://www.depressievereniging.nl/ervaringen/ervaringsverhalen/medicatie/ervaringsverhaal-medicatie-verslaving-en-afbouwen-van-seroxat/ met de theorie wat we over de pillen weten is dat vreemd. Paroxetine heeft namelijk een korte halfwaardetijd. Het is dus snel uit je lichaam. Je zou dan denken dat de ontwenningsverschijnselen zeer snel moeten optreden. Ik kan je niet vertellen waarom jij pas na 4 weken ontwenning krijgt. Ik kan je wel vertellen dat wat je ervaart ontwenning is en hou aub vol! Ik herken je klachten wel; ik sliep niet en als ik sliep hooguit 1 of 2 uur. Lag doodsbang overeind in bed! Sliep met een lampje aan! Dat deed ik als kind niet eens! Overdag alleen maar ijsberen omdat stil zitten onmogelijk was (acathisie). En alleen maar wandelen, wandelen, wandelen. Totdat dat ook niet meer ging. Ik zat de hele dag met een bak voor mijn neus te kokhalzen maar er kwam niks. Kreeg bijna niks door mijn keel en viel kilo’s af. Alleen maar in de diarree. Extreme nachtmerries, toen ik wel even sliep. Mijn hart sprong de hele dag haast uit mijn borst. Ik dacht dat ik doodging elke dag. Ik zat met de zonnebril op in huis want mijn pupillen gingen ongecontroleerd van groot naar klein etc. Kon geen licht verdragen. Geen geluid verdragen. Schrok van elk geluid. Ontzettend suïcidaal. Kon niet naar buiten, niet meer douchen, geen tv kijken. Zat alleen maar; wanneer is dit voorbij? Ik trek dit geen minuut langer! De extreme duizeligheid. Golven van vloeren, deurkrukken die bewegen (niet echt natuurlijk). Derealisatie en depersonalisatie. Het leek een afschuwelijke lsd trip waaraan geen einde kwam (niet dat ik weet hoe lsd is, maar zo stelde ik me een slechte trip voor, zo voelde het echt). Het is het ergste wat ik ooit heb meegemaakt. En het duurde maanden. Maar heel langzaam verdwijnen klachten en worden ze minder. Ik ben nu bijna 7 maanden benzo vrij en nog niet beter. Aan de buitenkant zie je niks. Behalve dat ik niet vrolijk ben en me terugtrek. Ook helse pijn heb ik gehad. Zoveel verschijnselen en klachten dat ik ze niet eens allemaal kan opnoemen. Ik zeg het niet om je bang te maken, maar ook ik ben geweest waar jij nu bent! En het gaat weg! Het wordt beter! Hou vol! Je kan dit! Je geest denkt dat je niet kan, maar je lichaam kan heel veel! Het enige wat je hoeft te doen is ademen, drinken en eten (wat je binnenkrijgt) en naar de wc. En dat is loodzwaar ik weet het. De tijd gaat vanzelf voorbij en op gegeven moment trekken dingen weg. Maar ga niet denken dat jij dit bent!! Dit is een helse ontwenning. Veel sterkte en knuffel

Ik denk dat het voor iedereen persoonlijk is wat een beetje helpt. En ik denk dat het afhangt van welke ontwenningsklachten je hebt. Bij mij hielp in bad zitten. Het hielp tegen de pijn, tegen de onrust etc. Een beetje maar hoor. Maar ik kan me voorstellen dat dat juist niet helpt bij iemand waarvan diegene een brandende huid heeft als klacht. Tenzij je misschien een verkoelend bad neemt... bij mij hielp afleiding soms. Lag aan de fase waarin ik zat. En lopen in het begin heel erg. Had juist het gevoel dat ik moest blijven lopen. Kilometers elke dag en ijsberen in de huiskamer. Maar in een latere fase kon ik juist niet lopen en staan.... kortom ik denk dat ieder voor zich moet kijken, waar heb ik op dit moment enige baat bij? Iemand waarvan alle geluiden keihard binnenkomen wil absolute stilte tijdens het slapen (dit had ik en ik schrok van elk geluid, echt hevige schokken) en iemand die tinnitus heeft, wil graag een ventilator aan of ander monotoon geluid wat afleidt van de tinnitus.... althans dat heb ik vaak gehoord. Kortom ik denk dat het heel erg verschilt in wat je ontwenningsklachten zijn, hoe je als persoon in elkaar zit en in welke fase van ontwenning je zit...

Vreselijk! Is er iets wat het maar een beetje verlicht? Bij mij een warme douche of bad. Hielp altijd wel iets in elk geval... sterkte

@doorbijter mijn buurvrouw is praktijkondersteuner huisarts en weet wat de medicatie doet. Ze zit er al maanden op, dus al te lang. Ze kent zelfs de Ashton Manual maar gelooft toch de artsen. Als ze probeert te minderen denkt ze echt dat ze nog niet beter genoeg is, of dat het haar onderliggende problemen zijn die terugkomen. Ik dacht dat destijds ook. Nu weet ik wel beter... erg triest

Denk het ook niet, allemaal rotzooi

Vreselijk! De ggz is de meest schadelijke instelling die er is dat idee heb ik steeds meer.

Toch vreemd dat er hier zoveel Nederlanders zitten, die bij de ggz zijn belandt met zo’n verhaal en elke arts zegt; nog nooit gehoord! En het staat gewoon in bijsluiters! Word er echt pisneidig van

Overigens weet ik niet welke benzo het ergste is. Denk dat het niet veel uitmaakt. Ze zegt dat zij lorazepam gebruikte, geen probleem had met het stoppen. Ik denk dat het pure mazzel is. Er zijn mensen die gaan ook daarop door een hel. Zoek maar eens op internet op “Ada vs. Ativan” een buurvrouw van mij vertelde dat ze 5 maanden dagelijks oxazepam had gebruikt en geen moeite had met stoppen. Wat een geluk! Ik denk dat het genetisch is. Zolang het niet wordt onderzocht, tasten we in het duister. De 1 raakt zeer snel lichamelijk afhankelijk en de ander helemaal niet of nauwelijks. Dat is ook zo frustrerend want artsen kijken naar het grotere geheel van de mensen die minder hevige ontwenningsklachten hebben. Wat natuurlijk belachelijk is! Ik denk dat we daardoor tegen zoveel ongeloof aanlopen. Ik heb eens een filmpje van iemand gezien die tegen een arts zei; “ja prima hoor dat anderen minder problemen ervaren om te stoppen, maar dat betekent niet dat mijn verhaal onzin is! Dat is net zoiets als iemand met een pinda allergie. 99 mensen ervaren geen problemen en die ene persoon overlijdt eraan. Is dat dan ook onzin?” Vond ik mooi gezegd.

Afschuwelijk, ze zegt wel dingen die haar nog gaan tegenvallen; als het uit zijn systeem is, kunnen we er weer tegenaan. Dat gaat ze vies tegenvallen. Zelf ook aan de clonazepam gezeten en oxazepam. Nu 6,5 maanden benzovrij en nog steeds niet beter. @Gaba hoe lang duurde het bij jou voor je volledig hersteld was? Na je laatste benzo? Ik weet wel dat je er lang over hebt gedaan, maar niet precies hoe lang. Bedoel dan echt 0 klachten meer...

Goedemorgen. Oef spreek net mijn buuf hier. Die zit ook ziek thuis en neemt 40 Mg oxa per dag. Het helpt haar zo goed en ik zie haar twijfel bij mijn verhaal en het ongeloof dat ik niet nog medicatie wil proberen. Ondertussen kijk ik haar vol medelijden aan en denk ik alleen maar; je zit op de ergste gif ever. Vreemd eigenlijk hoe dat dan zo gaat Haha. Allebei vol overtuigd van je gelijk. Als ze oxa mindert wordt ze echt niet goed maar zij ziet dat dan ook als haar onderliggende problemen die naar boven komen. En zo geraken mensen er dus jaren aan.... hoop dat het mij lukt en ik eruit kom in elk geval. Mijn situatie maakt het me wel extreem moeilijk. Hoop ook dat jullie het allen halen! Dikke knuffel voor alle lieve benzo warriors

Dankje super lief! Voel je niet schuldig ben blij voor je dat je tot nu toe redelijk functioneert. Hoop dat dat zo blijft want je hebt ook nog een weg te gaan! En ook jij hebt het nog zwaar en het nog zwaarder gehad. Sterkte hoop dat je een beetje kan bijkomen van je hevige weekend? Je mag het altijd privé van je afschrijven naar mij toe ook hoor. Veel liefs