Onze h . kamer 28-9-2019

[bolletje]

Goeie morgen allemaal,

Ben dus donderdag naar de b. Bergen geweest met de dagbesteding. O mensen wat was dit weer leuk en goed verzorgd allemaal incl.de b.b.q.. Een cadeautje van de dagbesteding. Heerlijk alles ondanks de regen. 2 x per jaar hebben we zo'n uitje. Voor mij erg belangrijk omdat dit een van de weinige keren is dat ik een dagje weg ga.

Dus ik kan er weer tegen aan.

Joehoe Spinder hoe is het slapen gegaan? Een beetje gelukt. Hopelijk wordt het vandaag wat dragelijker voor je. We gaan er voor hé? Je hoeft het niet alleen te doen,kom op we gaan er met z'n allen voor.

28 september 2019 bewerkt door bolletje

[Annie87]

Goedemorgen toppers! 

Hoe gaat het met iedereen? 

Heb gister een interessante film gezien. Ik kende deze al maar kijk er nu met andere ogen naar. Misschien kennen jullie deze film? 

Brain On fire. Waargebeurd. Over een vrouw die een auto immuunziekte krijgt van de hersenen. Een ontstekingsreactie. Niemand weet wat ze heeft. Alle onderzoeken komen “goed” terug. Niks te vinden. Ze krijgt eerst neurologische klachten; tintelingen, doof gevoel, uitval, epilepsie, vervolgens psychische klachten; vreemd gedrag, slapeloosheid, hallucinaties paranoia. Lichamelijk wordt ze doodziek. Ze eindigt in catatonie. Echt bizar. Uiteindelijk ontdekt 1 arts wat ze heeft! Andere artsen willen alles als psychisch afdoen. Het interessante is dat deze ziekte de receptoren aanvalt in de hersenen. Het heet: Anti-NMDA receptor encephalitis. Op de een of andere manier deed het me aan benzo ontwenning denken. Qua verschijnselen ook etc. Ook dit heeft dus te maken met de receptoren. 

Vond het zeer boeiend om te kijken nu. 

Hoop dat jullie een goede nacht hebben gehad! Fijne dag allemaal 

[Annie87]

Super leuk @bolletje dat je zo’n leuke dag hebt gehad! 

[Verbloemen]

help de adrenaline jast door me heen. kan niet meer lopen ,,,de pijn is hels.......dit houdt nooit op

[Annie87]

14 minuten geleden zei Verbloemen:

help de adrenaline jast door me heen. kan niet meer lopen ,,,de pijn is hels.......dit houdt nooit op

Dikke knuffel lieverd! Het houdt wel op! Echt waar. Ik hoop echt zo dat je snel verlichting krijgt. Zo oneerlijk 

[Verbloemen]

HELLUP

[bolletje]

Verbloemen probeer toch een beetje rustig te worden. Ik weet niet waar je woont anders had ik je met de taxi gehaald en kon je een paar dagen hier knuffelen met m'n diertjes, lekker eten en misschien ook wel wat slapen maar ik weet niet in wel deel van het land je woont.

Maar probeer eens rustig op je adem te letten ondanks de pijn lieverd. Ik weet het, het is moeilijk. Heb je nu helemaal; geen vrienden of kennissen die jou wat kunnen ondersteunen?

 

[Annie87]

@bolletje ze is helemaal alleen helaas. Woont omgeving west-Friesland. (Noord-Holland). Heb haar net even gebeld. Het is momenteel weer heel hevig helaas. Maandag pregabaline proberen. Dat hielp haar laatst enorm alleen krijgt ze daar weer bijwerkingen van. Maar hopelijk slaat dat aan zonder teveel bijwerkingen. 

[Wilhelmina]

1 uur geleden zei Verbloemen:

HELLUP

 

1 uur geleden zei Verbloemen:

HELLUP

Lieve Hennie houd moed het komt weer goed meisje die pillen zijn duivels stink pillen maffia maar moeten toch afbouwen liefs Wilhelmina ♥️

[bolletje]

Dank  je Annie. Wat zouden we toch kunnen doen voor haar? Voel me zooooo machteloos. Weet jij of ze bij haar waar ze woont niet een vrijwilligerscentrale hebben. Daar zijn mensen die vrijwillig bij je komen om een babbeltje te maken, boodschappen doen enz. Als ze maar niet zo ellendig alleen was.

[Spinder]

22 uur geleden zei bolletje:

Hopelijk wordt het vandaag wat dragelijker voor je. We gaan er voor hé? Je hoeft het niet alleen te doen,kom op we gaan er met z'n allen voor.

Deze post had ik gemist, bedankt voor je steun ♡ 

[Kannietmeer]

19 uur geleden zei bolletje:

Dank  je Annie. Wat zouden we toch kunnen doen voor haar? Voel me zooooo machteloos. Weet jij of ze bij haar waar ze woont niet een vrijwilligerscentrale hebben. Daar zijn mensen die vrijwillig bij je komen om een babbeltje te maken, boodschappen doen enz. Als ze maar niet zo ellendig alleen was.

Ze heeft gelukkig wel hulp, van de WMO en ook van de thuiszorg, en krijgt dagelijks 2 x iemand die komt 'kijken' om een praatje te maken. Maar die denken helaas wel allemaal dat ze zich aanstelt en dat het niet zo erg kan zijn.  Haar echt helpen met wat ze nodig heeft doen ze niet. Ze zijn niet erg empathisch. Ze denken dat ze theatraal is en een beetje toneel speelt.  Ik bel haar bijna elke dag, Mevrouwtje 54 belt tig keer per dag en Annie steunt haar ook regelmatig. Maar haar pijn lijkt ondragelijk voor haar en de paniek is te groot. Ze kan soms niet praten van de pijn, van de draaierigheid en spierverkrampingen in haar hele lichaam, ook in haar mond en keel. Ze kan de paniek die ze erbij ervaart, samen met het diepe verlangen dat het  nu eindelijk eens ophoudt, eigenlijk niet relativeren naar iets dat  vanzelf op ten duur over zal gaan. 
Zolang haar psychiater denkt dat het iets is wat tussen haar oren zit, en niets te maken heeft met ontwenning, krijgt ze gewoon niet de hulp die ze nodig heeft.
En wij kunnen haar alleen maar aanmoedigen niet op te geven, en te geloven dat het op een dag minder zal worden en over zal gaan en niet zoals haar verzorgers te zeggen dat ze craving heeft, dat ze verslaafd is en er nooit meer van af zal komen, dat ze een schop onder haar kont nodig heeft en dat ze moet ophouden met bellen.  Het is echt super zielig hoe het met haar gaat, maar het is echt ontwenning van de benzo en mogelijk ook van de AD. De combi maakt haar denk ik extra ziek .

Ik voel me ook machteloos. Uiteindelijk kan je gewoon niets doen als een arts niet meerwerkt. En haar arts is echt een hardcore ontkenner van een ontwenningssyndroom. Vind ie gewoon onzin, niet wetenschappelijk onderbouwt en dus moet het tussen je oren zitten..... alsof er geen andere opties zijn als iemand klaagt over angst en superveel pijn.... erg hoor!

29 september 2019 bewerkt door Kannietmeer

[bolletje]

Ik denk K.N.M. dat al die grote jongens niet echt weten hoe ze hier mee om moeten gaan en dan zeggen dat het tussen de oren zit. God je zou eigenlijk eens moeten proberen met die neuropsychiater die ik gehad heb, contact te krijgen. Misschien kan hij je advies geven waar je in haar buurt een goeie psych. hebt zitten. Dit is allemaal gerotzooi van de bovenste plank. Ik ga eens even googelen.

https://interessantetijden.nl/2017/06/13/pillen-psychiatrie-is-kwakzalverij-en-maakt-meer-mensen-ziek-3/

 

https://www.volkskrant.nl/wetenschap/deze-dokter-adviseert-slik-minder-pillen~b353d1e2/?referer=https%3A%2F%2Fwww.google.nl%2Furl%3Fsa%3Dt%26rct%3Dj%26q%3D%26esrc%3Ds%26source%3Dweb%26cd%3D4%26ved%3D2ahUKEwiu3cn-gPbkAhUHKVAKHSDJBO8QFjADegQIARAB%26url%3Dhttps%3A%2F%2Fwww.volkskrant.nl%2Fwetenschap%2Fdeze-dokter-adviseert-slik-minder-pillen~b353d1e2%2F%26usg%3DAOvVaw3i7TSwkvPuGVNUAVrftrTz

Ik hoorde iets over dhr. Paling of zo? Hier een doc. over hem. Misschien heel interessant.

https://www.nrc.nl/nieuws/2018/02/18/verslaafd-aan-een-pilletje-voor-het-slapen-a1592642

29 september 2019 bewerkt door bolletje