Slapen na afbouwen van clonazepam nu al 22.5 maand zeer groot probleem, evenals andere klachten.

[ditbenik]

Goedendag allen,

Ik heb clonazepam (rivotril) in het najaar van 2017 geleidelijk afgebouwd (zie mijn eerdere berichten daar over) en ben er op 30 december 2017 definitief mee gestopt. Het was een lang en heftig proces en omdat thuiszorg (verpleging, persoonlijke- en huishoudelijke zorg) wat ik sowieso al had vanwege andere chronische ziektes, niet meer toereikend was door de gevolgen van het afbouwen van clonazepam, ben ik drie maanden opgenomen in een verpleeghuis waar ik 24 uurs zorg kreeg. Toen ik eenmaal  gestopt was dacht ik dat ik het ergste gehad had maar toen begon het pas echt. Vanaf de eerste dag na het definitief stoppen kon ik  helemaal niet meer slapen en dat hield 8 (!) maanden stand. Iedereen zei dat dat niet kon maar toch is het gebeurt. Vervolgens sliep ik ongeveer 30 minuten in de 2-3 dagen en in december 2018 was dat ongeveer een uur iedere 2-3 dagen. In 2019 werd dat heel geleidelijk aan meer en sliep zo'n 2 uur op een nacht wat slechts zo'n 4 nachten in de week gebeurde (de overige nachten sliep ik dan helemaal niet). Omdat het slapen dus slecht ging heb ik een uitgebreid slaap-behandeltraject bij SEIN (slaap en waakcentrum) gedaan van 5 maanden lang. Dat had helaas een averechts effect. De slaapspecialist (neuroloog) heeft nu tijdelijk een antidepressiva (trazodon) in lage dosis (50 mg. per dag) voorgeschreven omdat een veelvoorkomende bijwerking daarvan slaperigheid is. Op die manier kan ik hopelijk dan slapen. Benzodiazepinen wil ik uiteraard niet meer gebruiken dus die optie valt af temeer omdat de specialist dat niet chronisch voor wil schrijven omdat het op een gegeven moment niet meer werkt met alle gevolgen van dien. Slapen is nog steeds rampzalig: afgelopen twee weken totaal 20 uur geslapen. Ik ben ten einde raad.

Het is redelijk bizar te noemen dat slapen nauwelijks nog lukt omdat heel lang slapen (12-15 uur per dag) door een aangeboren ziektes heel normaal voor mij was, mijn leven lang. 

Wat dit alles nog véél complexer maakt zijn de gevolgen van de rebound spierspanning die ontstaan zijn nadat ik geheel gestopt was (in de Asthon manual zag ik pas onlangs staan dat rebound spierspanning één van de meest voorkomende ontwenningsverschijnselen is, dus ongewoon is het niet). Bij mij is de rebound spierspanning terecht gekomen in het rechterdeel van mijn romp waardoor ik vanaf februari 2018 zeer forse (aangetoonde) ademhalingsproblemen heb gekregen. Het gaat nu wel een stuk beter maar het blijft een lastig stuk. Ook is er in maart 2018 spierspanning opgetreden in een grote spier rechts van mijn hals waardoor ik chronische 'keelpijn' heb gekregen (omdat de gespannen spier tegen mijn keel aandrukte wat ik ervaar als keelpijn) en dat is nog steeds aanwezig. Een gevolg daarvan was dat ik vanaf maart 2018 niet meer kon praten en dat hield ongeveer 4 maanden stand. Inmiddels kan ik weer praten mits ik dat zéér beperkt doe (ongeveer 3 uur per week). Praten is sowieso zeer pijnlijk.

Pas 2.5 maand geleden heb ik kunnen ontrafelen dat de keelpijn geen echte keelpijn is maar dat het berust op rebound spierspanning en ook heb ik kunnen ontrafelen dat het niet kunnen praten daarmee samenhangt. Ook heb ik zelf ontdekt dat houdingsgebondenheid ook een rol speelt. Want dat is wat ik in heel dit proces heb gedaan: begrijpen waarom al deze klachten ontstaan door dagelijks zelfonderzoek.  Anders gezegd: ik ben mijn eigen 'arts' die alles uitdokterd omdat er feitelijk helemaal geen kennis bij artsen in NL is over de problematiek rondom het afbouwen en stoppen van clonazepam. Na vele specialisten in de afgelopen 25 maanden van heel dit clonazepam verhaal te hebben gezien, die totaal geen kennis bleken te hebben over het stoppen van clonazepam en de gevolgen daarvan is er onlangs een professor op mijn pad gekomen die kennis van zaken heeft rondom heel dit clonazepam verhaal. Zij heeft gelijk actie ondernomen en mij toegezegd dat de spierspanning rechts van mijn keel behandeld gaat worden met een plaatselijke spierverslapper. Zij heeft mij verteld dat clonazepam gebruik (heb het ruim 10 jaar gebruikt) de hersenen aantast maar dat de hersenen het vermogen hebben om daarvan te herstellen waarbij ze er aan toegevoegde dat de tijd van herstel samenhangt met de tijd van gebruik.

Mijn hoofdbehandelaar die ik heb vanwege de (aangeboren) ziektes heb, is het met mij eens dat heel dit proces een ziekte is namelijk het post-ontwenningssyndroom (zie ook de Asthon manual). Ik ben daar blij mee want daardoor word ik nu serieuzer genomen door artsen want als mijn hoofdbehandelaar het zegt dan is het zo. Erkenning is voor mij heel belangrijk.

Psychisch ben ik een heel sterk o.a. doordat ik al heel mijn leven chronisch ziek ben en een hele sterke wil had om te leven en nog steeds is dat zo. Vanaf mijn kindertijd richt ik mij vooral op de dingen die ik wel kan en bekijk zoveel mogelijk dingen van de positieve kant. Dat heb ik ook toegepast in heel dit clonazepam verhaal en psychisch lijd ik er nog steeds niet onder. Wel is er een fysiek lijden en daar is de rek, na eindeloos mijn grenzen te hebben verlegd, bijna helemaal uit. Er moet nu heel snel een oplossing komen voor bovenstaande klachten, zeker voor het nauwelijks kunnen slapen. Mijn vraag aan jullie is of er iemand een oplossing weet voor de slaapproblemen?

Dank voor jullie aandacht.

Vriendelijke groet,

Rob

 

 

20 november 2019 bewerkt door ditbenik

[Spinder]

Jeetje wat heftig allemaal Rob@ditbenik !

En wat duurt het lang hè. Ook bij mij begon de ellende pas na de afbouw.

 

Dat niet slapen herken ik enorm. Ook ik slaap zo slecht, van alles geprobeerd maar niets werkt of juist averechts.

 Ik heb van mijn psychiater nu mirtazipine voorgeschreven gekregen en dat slik ik nu een aantal weken. Soms slaap ik een uurtje of 3 ‘s nachts niet aaneengesloten en niet elke nacht, maar toch.

Het is niet versuffend bij mij en ik merk ook geen bijwerkingen hooguit dat ik aankom in gewicht.

Het is zeker geen wondermiddel en je moet het langer innemen eer je iets merkt qua slapen. Ook is het innemen op dezelfde tijd ‘s avonds belangrijk.

Ook de enorme spierspanning herken ik.

Mijn linkervoet en been werkten heel slecht en tintelen al maanden. Nu wordt dat langzaam beter. Ik was in het begin heel bang van al die klachten, nu probeer ik ze te accepteren. Ik vind het heel knap hoe jij met alles omgaat en het omschrijft. Je bent psychisch inderdaad heel sterk!
Ik ben heel nieuwsgierig naar de naam vd professor. Want erkenning is zo belangrijk!!

Ik weet waar je over praat, eindelijk heb ik ook mensen om mij heen die weten wat de afbouw van clonazepam met je kan doen.

Ik hoop dat je wat aan mijn antwoord hebt Rob.

Laat je het weten als je iets gevonden hebt wat jou helpt?

 

 

 

 

21 november 2019 bewerkt door Spinder

[ditbenik]

6 uur geleden zei Spinder:

Jeetje wat heftig allemaal Rob@ditbenik !

En wat duurt het lang hè. Ook bij mij begon de ellende pas na de afbouw.

 

Dat niet slapen herken ik enorm. Ook ik slaap zo slecht, van alles geprobeerd maar niets werkt of juist averechts.

 Ik heb van mijn psychiater nu mirtazipine voorgeschreven gekregen en dat slik ik nu een aantal weken. Soms slaap ik een uurtje of 3 ‘s nachts niet aaneengesloten en niet elke nacht, maar toch.

Het is niet versuffend bij mij en ik merk ook geen bijwerkingen hooguit dat ik aankom in gewicht.

Het is zeker geen wondermiddel en je moet het langer innemen eer je iets merkt qua slapen. Ook is het innemen op dezelfde tijd ‘s avonds belangrijk.

Ook de enorme spierspanning herken ik.

Mijn linkervoet en been werkten heel slecht en tintelen al maanden. Nu wordt dat langzaam beter. Ik was in het begin heel bang van al die klachten, nu probeer ik ze te accepteren. Ik vind het heel knap hoe jij met alles omgaat en het omschrijft. Je bent psychisch inderdaad heel sterk!
Ik ben heel nieuwsgierig naar de naam vd professor. Want erkenning is zo belangrijk!!

Ik weet waar je over praat, eindelijk heb ik ook mensen om mij heen die weten wat de afbouw van clonazepam met je kan doen.

Ik hoop dat je wat aan mijn antwoord hebt Rob.

Laat je het weten als je iets gevonden hebt wat jou helpt?

 

 

 

 

Beste Spinder,

Dank voor je reactie en goed om te horen dat je een medicijn hebt waardoor je nu af en toe slaapt.

Hoelang is het voor jou geleden dat je definitief gestopt was, hoeveel gebruikte je en voor hoelang?

Wat heftig dat je spierspanning in je linkervoet en been hebt. Daar zou ik de voorzichtige conclusie uit kunnen trekken dat rebound spierspanning overal in het lichaam toe kan slaan.

Fijn ook dat je mensen om je heen hebt die weten wat het afbouwen van clonazepam met je kan doen. Dat scheelt zoveel.

Eerst wil ik met de professor bespreken of ze het goed vindt dat ik haar naam hier vermeld want dat vind ik wel zo netjes.

Als ik iets gevonden heb wat mij helpt laat ik je dat weten.

Sterkte met alles! 

 

 

[Pierre]

Beste allen,

Ik slikte van zomer 2011 tot augustus 2019 Rivotril. Mijn maximale dagdosis was 12,5 mg per dag.

De afbouw vond in de GGZ plaats. De afbouw heeft er toe geleidt dat ik eigenlijk niets meer kan en afhankelijk ben van mijn moeder. 

De klachten die mij invalideren zijn: enorm initiatiefverlies, niet meer goed weten waar ik ben / omgeving komt vreemd over, afvlakking gevoelens en niet meer het gevoel hebben bij mijn eigendommen echt van mij zijn.

 

[Spinder]

Op 21-11-2019 om 18:23 zei ditbenik:

Beste Spinder,

Dank voor je reactie en goed om te horen dat je een medicijn hebt waardoor je nu af en toe slaapt.

Hoelang is het voor jou geleden dat je definitief gestopt was, hoeveel gebruikte je en voor hoelang?

Wat heftig dat je spierspanning in je linkervoet en been hebt. Daar zou ik de voorzichtige conclusie uit kunnen trekken dat rebound spierspanning overal in het lichaam toe kan slaan.

Fijn ook dat je mensen om je heen hebt die weten wat het afbouwen van clonazepam met je kan doen. Dat scheelt zoveel.

Eerst wil ik met de professor bespreken of ze het goed vindt dat ik haar naam hier vermeld want dat vind ik wel zo netjes.

Als ik iets gevonden heb wat mij helpt laat ik je dat weten.

Sterkte met alles! 

 

 

Hier is mijn verhaal Rob @ditbenik

https://forum.verslavingdebaas.nl/topic/12596-rivotril-afgebouwd-nu-op-tilt/

 

[Eleo31]

Op 20-11-2019 om 15:23 zei ditbenik:

Goedendag allen,

Ik heb clonazepam (rivotril) in het najaar van 2017 geleidelijk afgebouwd (zie mijn eerdere berichten daar over) en ben er op 30 december 2017 definitief mee gestopt. Het was een lang en heftig proces en omdat thuiszorg (verpleging, persoonlijke- en huishoudelijke zorg) wat ik sowieso al had vanwege andere chronische ziektes, niet meer toereikend was door de gevolgen van het afbouwen van clonazepam, ben ik drie maanden opgenomen in een verpleeghuis waar ik 24 uurs zorg kreeg. Toen ik eenmaal  gestopt was dacht ik dat ik het ergste gehad had maar toen begon het pas echt. Vanaf de eerste dag na het definitief stoppen kon ik  helemaal niet meer slapen en dat hield 8 (!) maanden stand. Iedereen zei dat dat niet kon maar toch is het gebeurt. Vervolgens sliep ik ongeveer 30 minuten in de 2-3 dagen en in december 2018 was dat ongeveer een uur iedere 2-3 dagen. In 2019 werd dat heel geleidelijk aan meer en sliep zo'n 2 uur op een nacht wat slechts zo'n 4 nachten in de week gebeurde (de overige nachten sliep ik dan helemaal niet). Omdat het slapen dus slecht ging heb ik een uitgebreid slaap-behandeltraject bij SEIN (slaap en waakcentrum) gedaan van 5 maanden lang. Dat had helaas een averechts effect. De slaapspecialist (neuroloog) heeft nu tijdelijk een antidepressiva (trazodon) in lage dosis (50 mg. per dag) voorgeschreven omdat een veelvoorkomende bijwerking daarvan slaperigheid is. Op die manier kan ik hopelijk dan slapen. Benzodiazepinen wil ik uiteraard niet meer gebruiken dus die optie valt af temeer omdat de specialist dat niet chronisch voor wil schrijven omdat het op een gegeven moment niet meer werkt met alle gevolgen van dien. Slapen is nog steeds rampzalig: afgelopen twee weken totaal 20 uur geslapen. Ik ben ten einde raad.

Het is redelijk bizar te noemen dat slapen nauwelijks nog lukt omdat heel lang slapen (12-15 uur per dag) door een aangeboren ziektes heel normaal voor mij was, mijn leven lang. 

Wat dit alles nog véél complexer maakt zijn de gevolgen van de rebound spierspanning die ontstaan zijn nadat ik geheel gestopt was (in de Asthon manual zag ik pas onlangs staan dat rebound spierspanning één van de meest voorkomende ontwenningsverschijnselen is, dus ongewoon is het niet). Bij mij is de rebound spierspanning terecht gekomen in het rechterdeel van mijn romp waardoor ik vanaf februari 2018 zeer forse (aangetoonde) ademhalingsproblemen heb gekregen. Het gaat nu wel een stuk beter maar het blijft een lastig stuk. Ook is er in maart 2018 spierspanning opgetreden in een grote spier rechts van mijn hals waardoor ik chronische 'keelpijn' heb gekregen (omdat de gespannen spier tegen mijn keel aandrukte wat ik ervaar als keelpijn) en dat is nog steeds aanwezig. Een gevolg daarvan was dat ik vanaf maart 2018 niet meer kon praten en dat hield ongeveer 4 maanden stand. Inmiddels kan ik weer praten mits ik dat zéér beperkt doe (ongeveer 3 uur per week). Praten is sowieso zeer pijnlijk.

Pas 2.5 maand geleden heb ik kunnen ontrafelen dat de keelpijn geen echte keelpijn is maar dat het berust op rebound spierspanning en ook heb ik kunnen ontrafelen dat het niet kunnen praten daarmee samenhangt. Ook heb ik zelf ontdekt dat houdingsgebondenheid ook een rol speelt. Want dat is wat ik in heel dit proces heb gedaan: begrijpen waarom al deze klachten ontstaan door dagelijks zelfonderzoek.  Anders gezegd: ik ben mijn eigen 'arts' die alles uitdokterd omdat er feitelijk helemaal geen kennis bij artsen in NL is over de problematiek rondom het afbouwen en stoppen van clonazepam. Na vele specialisten in de afgelopen 25 maanden van heel dit clonazepam verhaal te hebben gezien, die totaal geen kennis bleken te hebben over het stoppen van clonazepam en de gevolgen daarvan is er onlangs een professor op mijn pad gekomen die kennis van zaken heeft rondom heel dit clonazepam verhaal. Zij heeft gelijk actie ondernomen en mij toegezegd dat de spierspanning rechts van mijn keel behandeld gaat worden met een plaatselijke spierverslapper. Zij heeft mij verteld dat clonazepam gebruik (heb het ruim 10 jaar gebruikt) de hersenen aantast maar dat de hersenen het vermogen hebben om daarvan te herstellen waarbij ze er aan toegevoegde dat de tijd van herstel samenhangt met de tijd van gebruik.

Mijn hoofdbehandelaar die ik heb vanwege de (aangeboren) ziektes heb, is het met mij eens dat heel dit proces een ziekte is namelijk het post-ontwenningssyndroom (zie ook de Asthon manual). Ik ben daar blij mee want daardoor word ik nu serieuzer genomen door artsen want als mijn hoofdbehandelaar het zegt dan is het zo. Erkenning is voor mij heel belangrijk.

Psychisch ben ik een heel sterk o.a. doordat ik al heel mijn leven chronisch ziek ben en een hele sterke wil had om te leven en nog steeds is dat zo. Vanaf mijn kindertijd richt ik mij vooral op de dingen die ik wel kan en bekijk zoveel mogelijk dingen van de positieve kant. Dat heb ik ook toegepast in heel dit clonazepam verhaal en psychisch lijd ik er nog steeds niet onder. Wel is er een fysiek lijden en daar is de rek, na eindeloos mijn grenzen te hebben verlegd, bijna helemaal uit. Er moet nu heel snel een oplossing komen voor bovenstaande klachten, zeker voor het nauwelijks kunnen slapen. Mijn vraag aan jullie is of er iemand een oplossing weet voor de slaapproblemen?

Dank voor jullie aandacht.

Vriendelijke groet,

Rob

 

 

Rob wat een verhaal zeg! Heb jij inmiddels al een plaatselijke spier ontspanning gehad zo ja wat voor middel ? Ik heb ook ongelofelijk last van stijve nekspieren en ben daardoor heel erg beperkt , dus ben heel benieuwd naar jouw verhaal verder !

liefs Elei

[ditbenik]

Beste Elie,

Bijzonder dat jij ook last hebt van stijve nekspieren, bij mij zit het alleen in de rechterspier. Wat voor een klachten heb jij daarbij?

Op 2 januari krijg ik de behandeling daarvoor en daarbij wordt botox in die spier gespoten zodat die zich gaat ontspannen in de hoop dat de 'keelpijn' stopt en ik hopelijk ook weer goed kan praten. Botox is immers een spierverslapper.

Het schijnt een kostbare behandeling te zijn die de verzekering meestal afwijst maar ik krijg hem Goddank wel.

Mocht je nog vragen hebben dan hoor ik dat graag van je.

Véél sterkte met alles.

Lieve groet,

Rob

 

[Eleo31]

 Bedankt voor je antwoord Rob,De stijfheid ziet bij mij voornamelijk vanaf mijn schedelrand achter in mijn nek naar mijn  schouders toe!  De klachten die ik heb zijn vooral veel pijn !Pijn in het van links naar rechts draaien en  van boven naar beneden kijken!

 Wil je mij op de hoogte houden van jou ervaring ??

liefs Eleo

[Eleo31]

 Zou natuurlijk graag de naam van jouw behandelaar weten maar ik snap dat je niet die niet zomaar wil of kan geven !Waar woon jij en in welk ziekenhuis wordt je behandeld?Ben ook benieuwd is het een neuroloog?

 Liefs Eleo

[ditbenik]

17 uur geleden zei Eleo31:

 Bedankt voor je antwoord Rob,De stijfheid ziet bij mij voornamelijk vanaf mijn schedelrand achter in mijn nek naar mijn  schouders toe!  De klachten die ik heb zijn vooral veel pijn !Pijn in het van links naar rechts draaien en  van boven naar beneden kijken!

 Wil je mij op de hoogte houden van jou ervaring ??

liefs Eleo

Beste Eleo,

Balen voor je dat je zo'n pijn hebt. Heb je er een pijnstiller voor?

Ik hou je op de hoogte van de verdere ontwikkelingen. 

Lieve groet,

Rob

[ditbenik]

17 uur geleden zei Eleo31:

 Zou natuurlijk graag de naam van jouw behandelaar weten maar ik snap dat je niet die niet zomaar wil of kan geven !Waar woon jij en in welk ziekenhuis wordt je behandeld?Ben ook benieuwd is het een neuroloog?

 Liefs Eleo

Beste Eleo,

Inderdaad ga ik niet de naam van mijn behandelaar en de naam van het ziekenhuis geven omdat ik niet weet of de arts dat op prijs stelt.

Het is geen neuroloog maar een anesthesioloog en in die hoek moet je het dus ook zoeken. Een anesthesioloog houdt zich bezig met pijnbestrijding en dat is dus wat ik ga krijgen (plaatselijke spierverslapper).

Als je een goed contact hebt met je huisarts vraag dan naar een verwijzing voor de pijnpoli en zeg dan tegen je huisarts dat pijn in principe plaatselijk aangepakt kan worden. Het is wel een behandeling die zelden vergoed wordt en ik heb het geluk dat ik hem krijg. Ik hoop voor jou hetzelfde.

Véél sterkte.

Lieve groet,

Rob