Bert2

Wat een verhaal ! Wat die neuroloog en dat "GABA" betreft, zal wel een misverstand zijn. Misschien word je als leek niet geacht die term te kennen. Nou ja, een arts heeft tegenover mij gezegd dat een neuroloog met expertise op het gebied van (het afbouwen van) Rivotril misschien een optie zou zijn. De huisarts heeft dat niet serieus willen nemen. Beetje vergelijkbaar met dat verhaal van die psychiater en Haldol. 'Misschien begrijp je nu dat ik er uiteindelijk voor gekozen heb om heel stil in een hoekje te gaan zitten zonder hulp van buitenaf en dit in m'n eentje te klaren.'' Absoluut. Midazolam is eigenlijk makkelijker dan Rivotril. Heftiger, maar ook sneller af te bouwen.

Gaba, Ik weet niet goed waarom je dat denkt. Ik denk dat bij ambulant afbouwen vaak wel langere afbouwschema's gehanteerd worden voor langdurige gebruikers. Wat het klinisch afbouwen betreft, dat is inderdaad een geldkwestie. Tot op welke hoogte dat komt van de instelling of de verzekeraar weet ik niet. Wat die 6 weken betreft, ik ken één organisatie die 6 weken de tijd neemt voor het klinisch afbouwen. Er schijnt er één te zijn die er acht weken voor neemt. Wil je nog iets "grappigs" lezen, kijk dan eens op de website van de lumc. Gebruik je minder dan 40 mg diazepam per dag, dan mag je in 6 weken afbouwen. Is het 40 mg of meer, dan moet het schijnbaar in vier weken ... Artsen, apothekers, ze hebben er vaak de ballen verstand van. mijn apotheker dacht dat ik 2 mg Rivotril in twee weken kon afbouwen ... Gaba, zijstraat: heb je ooit overwogen om een neuroloog te raadplegen voor hulp bij het afbouwen ? Ik heb die suggestie ooit eens gekregen, maar de huisarts wil niet meewerken.

Wat die ene man betreft (die bericht) die zal ook van de theorie wel wat weten. En alweer (zie bericht), het is inderdaad zo dat de meesten er de ballen verstand van hebben. Ééntje stelde voor om de clonazepam klinisch af te bouwen met oxazepam in drie weken ... Volgens hem zou de oxazepam langwerkend zijn ... niet dus. En de man had meer dan 25 jaar ervaring, maar ervaring waarmee ... Toch blijft de vraag hoe het daar in zo´n instelling aan toe gaat, als iemand dat weet. Overigens grappig ... (!) volgens oude bronnen (zie o.a. tabel Novadic Kentron 2003) zou 4 mg clonazepam equivalent zijn aan 5 mg diazepam ! Inmiddels hebben de diverse instellingen het wel aangepast.

Lyrica en gabapentine helpen sommige mensen inderdaad. Mocht je het willen proberen om van de diazepam af te komen, dan zou ik een lage dosis suggereren. Heb je wel eens geprobeerd om hèèl langzaam af te bouwen ? Als je het middel langere tijd slikt bouwt de diazepam zich op in je lichaam, en het kan lang duren eer je lichaam zich aan de nieuwe dosis diazepam aangepast heeft. Èèn metaboliet van diazepam, desmethyldiazepam, heeft zelfs een heel lange halfwaardetijd. Afbouwen met diazepam kan lang duren ...

Gefeliciteerd met je succes. Ik ben het met je eens dat het veel te makkelijk wordt voorgeschreven.

Eigenlijk specifiek bij afhankelijkheid, niet zozeer "zucht". Hoe gaat het daar aan toe ? Ik heb per email een aanbod van een verslavingsarts ontvangen om mij te "helpen", maar ik weet niet hoe het daar in zo'n instelling aan toe gaat. Vooral de fysieke kant van het verhaal, afbouwen/stoppen clonazepam is voor mij heel problematisch.

"De platgelegde GABA receptoren is inderdaad beeldend bedoeld. Maar het zijn wel die receptoren die het hele zenuwstelsel grotendeels beheersen samen met hormonen als Cortisol." Is cortisol werkelijk zo belangrijk ? Clonazepam (zeker in samenhang met mijn gezondheidsproblemen) geeft bij mij sterke hormonale effecten. Ik had zo het vermoeden dat die hormonen direct of indirect inwerken op "GABA", maar ik weet het niet zeker. Zeggen die anticholinergica je iets ? Het is natuurlijk iets anders dan Cymbalta. "In landen als Australië en Nieuw Zeeland begint het langzaam door te dringen en krijgt het eindelijk aandacht." Kun je zeggen waar je die informatie vandaan hebt ? Ik weet wel dat de Fransen het middel in 2012 verboden hebben. Was ik maar een Fransman ...

Het is erg wat je overkomen is. Herhaaldelijk stoppen, opnieuw beginnen en weer stoppen kan alles veel problematischer maken. De huisarts heeft er inderdaad niet veel verstand van. Het kan soms lang duren. Soms ook kort. Dat is niet echt te voorspellen. De afbouw van 7,5 naar 0 mg is wellicht wat snel gegaan. Als je overweegt om het nog wat langzamer af te bouwen kun je dat beter vroeger dan later doen, "reinstatement" is vaak problematisch zoals je gemerkt hebt ! Het kan overigens twee maanden duren eer alle diazepam en metabolieten uit het lichaam zijn. Lorazepam is echt een rotmiddel, ik spreek uit ervaring !

Artsen wanen zich vaak god. Ik meen me te herinneren dat een flink percentage van de artsen verslaafd is aan iets (10%?).

Dat is me een verhaal ! Ik vraag me echter af, waar ik de puf en de kracht vandaan moet halen. Na alles wat er gebeurd is. Dat geklooi met lorazepam (idee huisarts, afbouwpoging, volstrekt idioot) heeft ook niet geholpen. Weleens het idee gehad "wat bouw ik nou af, de lorazepam of de Rivotril ?" 'Kun je iets meer zeggen welke medicatie je gebruikte naast de Rivotril?' Anticholinergica, specifiek "muscarinic antagonists", te weten mebeverine (Duspatal, en nee ik had niet het "prikkelbare darm syndroom") en solifenacine (Vesicare, en nee ik had geen probleem met mijn blaas op zich, het was de Rivotril in combinatie met twee andere zaken die zorgde voor mijn nachtelijke toiletbezoek en het daaropvolgende onvermogen om weer in te slapen). Met Vesicare stopte ik al na twee dagen, het was een heel zwaar middel, had nogal heftige ongewenste en potentieel gevaarlijke effecten. Het heeft een lange halfwaardetijd en een actieve metaboliet. Het duurde zeker maanden eer de effecten daarvan over waren, toen was mijn gezondheid achteruitgegaan. De cognitieve effecten waren ook hevig. Solifenacine was een "slim" idee van mijn huisarts, een beter alternatief dat ik later gebruikte werd mij destijds geweigerd. Mebeverine (doet echt meer dan de nederlandse bijsluiter suggereert) was min of meer mijn idee (huisarts: "een mild middel") . Het was echter allesbehalve onschuldig. O.a. een brandende gloed spieren/zenuwen (?) die ik daarvoor niet had, plus nog een aantal andere zaken. Na beide anticholinergica was afbouwen gedurende geruime tijd onmogelijk. Na stoppen lorazepam tijdelijk sterke overgevoeligheid voor domperidon (niet mijn idee). Ik denk dat dat wel zo'n beetje de probleemmiddelen waren. Eén van de problemen die ik heb is dat inspanning soms te licht aanvoelt. Fysieke conditietraining (hoe licht ook valt op de één of andere manier verkeerd uit). Een beetje wandelen kan wel, maar haalt voor mij niets uit. "Ook dat dag-nacht ritme herken ik helemaal. De eerste anderhalf jaar nauwelijks problemen maar op het laatst zat ik op een doordeweekse dag tot 4 uur in de nacht achter de computer, ondanks dat ik de Rivotril had ingenomen. Het hele ritme schoof naar voren en melatonine hielp alleen nog maar voor inslapen." Een effect van solifanacine was overigens dat mijn dag-nachtritme zeer sterk naar voren schoof. De tweede nacht had ik zelfs de neiging om niet te gaan slapen, maar met wat melatonine sliep ik toch nog twee tot drie uur. Probeer ik het ? In de eerste plaats wil ik niet herhaaldelijk dezelfde fout maken. Het is niet alsof ik het niet geprobeerd heb ... ik probeer dus tot een aanpak te komen.

Nog even als losse vraag, omdat het mogelijkerwijs is ondergesneeuwd in de bovenstaande tekst ... Heeft iemand hier ervaring met de verslavingszorg/enig idee hoe het daar aan toe gaat ?

GABA, Dank je voor je reactie. Ik heb jouw verhaal gelezen. Jij bent (was?) echter iemand die nog midden in het leven staat (stond?), helaas is dat voor mij niet meer het geval. Ik wil niet zielig doen, maar als je er alleen voor staat en je er achter bent gekomen dat je huisarts je al jaren voor de gek heeft gehouden (dossier! en stevig gesprek) en je klachten afdoet als psychisch/psychiatrisch ... Toch wat anders. Mijn gezondheidsproblemen begonnen eigenlijk pas toen ik naast de afhankelijkheid van de Rivotril nog een ander gezondheidsprobleem kreeg (slechts deels gerelateerd aan de Rivotril) en er eerst chronisch slaapgebrek ontstond en daarna chronische uitputting ... Gevolgd door andere gezondheidsproblemen, voorgeschreven medicatie (voor fysieke problemen) die weer voor andere problemen zorgde ... "zorg op huisartsenniveau" en "geflopte verwijzingen" mede vanwege de manier waarop de huisarts zijn verwijsbrieven schreef/naar wie hij me verwees. Ik had best een hersenscan willen hebben (logisch), maar zorg op dat niveau heb ik nooit gekregen. Dat er o.a. hormonale problemen waren die (deels) makkelijk te verhelpen waren, en nog makkelijker te voorkomen ... Het is niet alleen de afhankelijkheid van Rivotril, ook mijn algehele gezondheid. Ik ben "op" en erger. Tijdens vrij beperkte fysieke werkzaamheden (onlangs) merkte ik hoe erg mijn fysieke conditie is. Spiervezels in mijn bovenlichaam zijn afgebroken en aangetast (cortisol?). En dat vertaalt zich weer in het effect dat de clonazepam heeft ... Eerlijk gezegd heb ik moeite om me voor te stellen dat ik het middel met mijn huidige gezondheid "gewoon" rechtstreeks af kan bouwen. Het is niet alsof ik het niet geprobeerd heb ! En ik geloof niet in dat verhaal van (misschien ken je het wel) "GABA receptoren repareren". Het middel doet (en deed) ook dingen die het helemaal niet mag doen. Het verschuift b.v. mijn dag-nacht ritme een aantal uren naar voren. Als ik me slaperig voel, daarna het middel inneem is de slaperigheid voorbij ! Allerlei gemengde eigenschappen. Een heel heftig werkings- en bijwerkingsprofiel, dat het al langer had maar hoe slechter ik functioneer/mijn gezondheid, hoe heftiger dat wordt. En ik probeer het hier nog even kort te houden ... Het is mij duidelijk dat mijn gezondheid achteruit zal blijven gaan zolang ik het middel blijf gebruiken. Een paar weken terug probeerde ik nogmaals om over te stappen naar diazepam. De diazepam deed echter bijna niets ! Ik heb later nog een extra dosis diazepam mèt melatonine genomen om toch nog wat te kunnen slapen. Het is me nu wel duidelijk dat mijn lichaam in feite onder "hoogspanning" staat, zoiets als "aangetaste spiervezels/zenuwen" wat weer invloed heeft op allerlei neurotransmitters ... en meer. Mischien wat veel ... Is er hier iemand die ervaring met de verslavingszorg heeft ? Ik heb per email contact met zo'n arts gehad (alweer geen ervaring met clonazepam), en hij heeft wel bereidheid om me te helpen ... Maar ja, waar begin je aan als je je aanmeld bij zo'n instelling ? Dat contact met artsen meer problemen kan veroorzaken is mij bekend ... Heroïne schijnt overigens een peuleschil te zijn vegeleken met clonazepam. Het is in elk geval vlot voorbij. "Rivotril legt al je GABA receptoren plat" Kun je daar nog meer over zeggen, of is dat vooral beeldend bedoeld ? En een "andere" manier dan "gewoon" rechtstreeks afbouwen/ de "diazepam methode" spreekt mij ook aan ... Als er nou eens een andere langwerkende benzo was ... en dan bedoel ik langwerkend, niet "lange halfwaardetijd".

Het is inderdaad voorgescreven door een arts, als spierontspannend middel. Overigens, met alle respect, de dagelijkse dosis is 2 mg. 0.5 mg schijnt "equivalent" te zijn aan 15-30 mg flurazepam. Ik slik het al sinds 2010 dagelijks ! De clonazepam slik ik eenmaal daags, 's avonds. Het is een middel met een vreselijk werkings- en bijwerkingsprofiel. Het heeft -in samenhang met andere gezondheidsproblemen en geklungel door meer dan één arts- gezorgd voor een enorme achteruitgang van mijn gezondheid. "gewoon" rechtstreeks afbouwen lijkt mij niet zo zinvol, gezien de effecten en mijn gezondheid. Hoe minder functioneel ik word, hoe erger het heftige werking en bijwerkingsprofiel van de clonazepam naar voren komt. Het heeft niet alleen een lange halfwaardetijd, het is ook langwerkend. Diazepam is een totaal ander middel en relatief kortwerkend. Eigenlijk is tweemaal per dag doseren nog niet genoeg. De meerwaarde van Librium zie ik niet. Diazepam is meer een angstremmer en het is verder een heel rommelig middel (distributie, metabolieten). Clonazepam is meer een fysiek middel. En de "Ashton method" ken ik. Eerlijk gezegd word ik er niet goed van. Meer 19e eeuws dan 20e eeuws ... Oh, de ideëen van sommige artsen ... De vraag is dus eigenlijk hoe ik er in godsnaam vanaf kom. Waarom in godsnaam diazepam ? Ik ben goed bekend met de website "benzobuddies" en ik lees dat mensen heel ziek kunnen worden als ze overstappen naar een hoge dosis diazepam (40mg "equivalent") en dat dan gaan afbouwen. 40 mg is overigens de "equivalente" dosis voor de angstremmende eigenschappen, maar waarom zouden de anticonvulsieve eigenschappen (de officiële indicatie voor clonazepam) er niet toe doen ? Overigens, toen ik de huisarts vroeg om een receptje voor Lyrica of gabapentine omdat het me misschien zou helpen de clonazepam af te bouwen lag de man dwars - "het is niet de indicatie". Eh ja, terug naar de stelling/vraag: wat is de waarde van een verslavingsarts ? Je zult in nederland geen verslavingsarts vinden die ervaring heeft met dit middel. Ik heb er weliswaar ééntje gevonden die wel wat meer van "benzos" afweet dan de doorsnee verslavingsarts, maar dit middel kent hij niet. Ik moet me dan wel eerst opgeven bij een instelling buiten de regio ... Ik heb totaal geen idee hoe het er dan aan toe gaat, en wat ik kan verwachten. Is er misschien iemand die het wel weet ? Met alle respect voor de anderen op dit forum, dit middel is toch wel een totaal ander middel dan oxazepam of temazepam.

M.a.w., geen zucht naar het middel, wel jarenlang dagelijks gebruik/vaste dosis. Met de huisarts loopt het nou niet bepaald soepel ... Heeft iemand in een dergelijke context ervaring met een verslavingsarts ? Motivatie is er wel, maar de Rivotril is praktisch onmogelijk direct af te bouwen en diazepam is ook zo anders en troep ... Ook nog wat gezondheidsproblemen die de huisarts niet serieus neemt.