Rivotril afbouwen en nasleep

[Bird]

Beste mensen,
Ik heb al een aantal verhalen gelezen over de verschrikkelijke ellende van het afbouwen van Rivotrildruppels.
Ik heb het 13 jaar geslikt ivm met een ernstige doorslaapstoornis en de ziekte ME.  Ik begon met 6 druppels in 2010 en in 2021 zat ik op 33 druppels!(3.3 mg)
Ik ben in december 2022 langzaam uit mezelf gaan afbouwen. Ik had geen idee wat ik mezelf op de hals haalde... Het afbouwen ging best redelijk tot ca 20 druppels (6 maanden over gedaan) Daarna begon de echte ellende. Ik heb 4 maanden het meest verschrikkelijkste ooit meegemaakt. Ik kon alleen nog kruipen naar het toilet, dood- en doodziek en emotioneel en psychisch: bizar slecht! Toen ik rond de 10 druppels zat (nov 2023) Ging het helemaal fout en kreeg ik aanvallen...ik heb de ambulance 2 keer moeten bellen omdat ik dacht dat het een hartaanval was. De huisarts heeft toen besloten samen met een 'deskundige 'om het om te zetten naar diazepam. Ik had echt geen keus meer en moest dit wel proberen want als ik meer rivotril nam om de ontwenning te verminderen ging het ook helemaal fout. We hebben het omgezet naar 20 mg diazepam.  Ik dacht dat ik er toen wel doorheen zou zijn.. Nee dus, ik heb een aantal weken heel de dag door aanvallen gehad. Ik moest dit opvangen met oxazepam en extra diazepam. Na een tijdje kon ik dat minderen. Vanaf begin december kon ik het alleen af met de diazepam 20 mg voor de nacht. Nu zitten we ondertussen in februari 2024 en heb ik de diazepam afgebouwd tot 10 mg voor de nacht. Maar ik ben nog steeds extreem ziek, kan geen prikkels aan en lig de hele dag te overleven, ik voel me depressief en veel emotioneler (dat laatste is niet erg ) Weet iemand of de extreme klachten nog steeds kunnen komen van de 13 jaar rivotril gebruik? (nu dikke 2 maanden clean van) Mijn arts vind het zeer complex omdat ik ook ME heb en wat is nu wat? En wat voor invloed heeft de diazepam? Ik mag nu in ieder geval voorlopig even niet verder afbouwen met de diazepam. Omdat hij bang is dat het dan nog erger wordt.... Want je hersenen hebben wat te verwerken... Ik wil het liefs van al de troep af! Maar elke keer als ik een stapje verlaag met de diazepam lijk ik toch wat slechter te worden (en na 19 jaar ziekte is de rek er helemaal uit)... Is het een kwestie van geduld? Kan het zolang duren die nawerkingen van de rivotril? Of is het de diazepam? Of mijn ziekte? Veel vragen waar ik geen antwoord op krijg. Maar misschien herkent iemand hier iets van?  Ik verdraag ook helemaal geen supplementen ernaast voor verlichting (Bijvoorbeeld Gaba stimulerende middelen gaat helemaal fout) Bedankt voor het lezen  Groet, Bird

[Naf83]

Hoi Bird,

wat een horrorverhaal. Ikzelf ben bijna overleden ten gevolgen van de Benzo's en heb er zelfs een Engelstalige podcast over gemaakt en ben er een Nederlandstalig boek over schrijven.

Ik heb heel veel onderzoek gedaan en zal proberen je vragen zoveel mogelijk te beantwoorden. Rivotril is Clonazepam en ongeveer 20 keer zo sterk als Diazepam. In de wereldwijde gemeenschap besluiten mensen die Clonazepam afbouwen, dat meestal rechtstreeks te doen, omdat de overstap naar Diazepam vaak ondragelijk is. Toch lijkt het uit je verhaal dat je inmiddels gewend bent op Diazepam en dus zou je daarmee kunnen afbouwen.

Je bent doodziek, omdat Benzodiazepines je zenuwstelsel ernstig hebben aangetast en de Amerikanen hebben er inmiddels een naam voor: Benzodiazepine Induced Neurological Dysfunction (B.I.N.D.). Ontwenning van de Benzo's kan jaren duren. "Lagere" doseringen hebben een gigantische impact op je brein: 5 milligram Diazepam bezet 20% van je GABA receptoren. Rond de 10 milligram Diazepam is het raadzaam om zeer langzaam af te bouwen. Sommige mensen hebben er soms baat bij om voor een langere tijd niet af te bouwen om te stabiliseren. Dit kan op diverse manieren: je Diazepam in volle melk laten oplossen en met een pipetje bijvoorbeeld 0.1 milligram per dag of per week af te bouwen, je kan bij de Regenboog Apotheek 0.1mg. tabletjes bestellen of vloeibare Diazepam kopen.

 

Mocht je Engels goed zijn zou ik je adviseren de website van The Benzodiazepine Information Coalition (BIC) te bezoeken.

[doorbijter]

Bird, wat een ellende, wat een hel. Het kan heel erg goed zijn dat het ontwenning is. Of om eerlijk te zijn, ik weet eigenlijk wel zeker dat het ontwenning is. Benzo is a bitch. Ik weet er alles van. Zoek maar eens op mijn naam en mijn afbouwreis. Ik ben uiteindelijk 2x opgenomen geweest, achteraf met ontwenningsverschijnselen, heb uiteindelijk 4 maanden op bed gelegen, kon ook totaal geen prikkels verdragen. A hell it was. Maar ik ben er af (lorazepam, uiteindelijk omgezet naar diazepam, ik weet t, rivotril is vele malen erger) en kan redelijk functioneren. 

Ik heb mijn afbouw gedaan samen met Erik Paling, hij is de expert op t gebied van benzo ontwenning. Google hem maar eens en ik zou eens contact met hem opnemen. En laat je vooral niet afschepen dat het geen ontwenning is, door niemand niet

Sterkte 

[doorbijter]

Naf83,.mag ik vragen hoe de podcast heet. En hoe vordert je boek? Ik ben er nl wel erg benieuwd naar. 

 

[Bird]

Beste Doorbijter,

Dankjewel voor je reactie! Ik ga jou reis zeker nog opzoeken. Waarschijnlijk heb ik het al eens gelezen ik herinner me een verhaal van twee ziekenhuisopnames! 
En ik ga ook contact opnemen met Erik Pailing en mijn verhaal voorleggen. 

Waardeer je reactie, verschrikkelijk waar jij doorheen moest gaan... maar daardoor kan je je wel goed inleven en andere ondersteunen.
Jij weet bijvoorbeeld zeker dat het ontwenning is en dat neem ik ook mee naar mijn huisarts.

Dankjewel. 

En Naf83 ook super bedankt! Ik hoor ook graag waar ik je podcast kan beluisteren!

[doorbijter]

Bird,

Jouw verhaal raakt me enorm, vandaar ook mijn reactie. Ik weet hoe hels het kan zijn, al lijken jouw klachten nog een stukje erger dan de mijne destijds. Ik kan natuurlijk nooit met 100% zekerheid zeggen dat het ontwenning is, dat kan niemand. Veelal weet en voel je dit zelf het beste. Maar zoals je eea omschrijft, lijkt dit echt ontwenning. Voor alles geldt, vertrouw op je eigen gevoel.

Neem zeker contact op met erik paling, maar laat je ook door hem niet wijsmaken dat je klachten ergens anders van komen. 

Je kunt ook eens de site benzobuddies.org bekijken. Daar zul je ongetwijfeld herkenning vinden. 

En mocht je er nog niet mee bekend zijn, lees de Ashton manual. Dit geeft je in ieder geval een beeld van wat er gebeurt in ontwenning en waardoor dit gebeurt. 

Sterkte.

En ik zou het fijn vinden nog eens te lezen hoe je verdere herstel gaat

 

[Bird]

Doorbijter

Dankjewel voor je reactie!

Nee, ik weet ook niet zeker of het ontwenning is.. voordat ik ooit begon met de rivotril was ik al erg ziek, dus het blijft de vraag wat nu wat is en dat maakt het ook ingewikkeld met het verder afbouwen... Soms denk ik dat de extreme diepte komt door de diazepam omdat ik dat nu slik...en dan vergeet ik dat ik 13 aar rivotril hebt geslikt en ik nog ernstige vorm van ME hebt.
Ik neig toch naar iets af te bouwen ...maar misschien moet ik wachten op het advies van Erik Paling (hij zou me komende week mailen)
Asthon manual heb ik gelezen. Maar misschien moet ik dat nog een keer doen, maar daar ben nu gewoon te ziek voor.

Als het me lukt, zal ik proberen nog eens een update te plaatsen,

 

Thanks, God bless you.
 

[doorbijter]

Bird,

Nog een paar dingen. Ik ken de ziekte ME niet zo goed. Ik weet niet exact welke klachten daar van kunnen komen, maar de klachten die je beschrijft, kunnen echt goed van ontwenning komen. Ik heb zelf trouwens ooit eens het gupta programma aangeschaft. Dit is specifiek gericht op ME, maar ik gebruikte het ergens anders voor. De inzichten die daarin staan, hebben me heel erg geholpen. Het programma zelf heb ik helaas niet strikt gevolgd. Google maar eens.

En ik dacht nog aan dr Jennifer leigh. Zij is een Amerikaanse psycholoog die zelf in de benzohel heeft gezeten en daar nu expert in is. Zo heeft ze er een eigen website over, met onder andere een blog.  Voor mij destijds heel herkenbaar. Kun je misschien ook eens googlen.

Sterkte

[Bird]

Doorbijter, 
Dank voor je reactie. Gupta ken ik. Soort reset van je amygdala Ik ben daar helaas zelfs te ziek voor. Dit soort dingen heb ik ook geprobeerd en allemaal uitgezocht, ook behandeld via een neurofeedback therapie werkt rondom hetzelfde mechanisme. Daar werd ik helaas ook zieker van.  Ik heb bijna alles geprobeerd in 19 jaar ziekte/ME.
Ik heb veel video's van gupta gekeken. Zitten interessante dingen bij, maar ook 'vage' dingen (naar mijn standaarden dan ) 


En ja, wat nu door de ontwenning komt, dat blijft nu erg ingewikkeld. Maar dat het bizar is dat is zeker.. en ik was al veel gewend voor het afbouwen maar dit erbovenop...pfff
Ik ga zeker eens zoeken op dr. Jennifer Leigh!

Thanks!

[doorbijter]

Mmm, vervelend voor je dat je zo slecht bent en dat soort dingen niet lukken. Ik hoop dat je in ieder geval van de benzooi af komt en hierdoor al wat klachten verminderen of verdwijnen. Nogmaals sterkte