ditbenik

Beste Eleo, Inderdaad ga ik niet de naam van mijn behandelaar en de naam van het ziekenhuis geven omdat ik niet weet of de arts dat op prijs stelt. Het is geen neuroloog maar een anesthesioloog en in die hoek moet je het dus ook zoeken. Een anesthesioloog houdt zich bezig met pijnbestrijding en dat is dus wat ik ga krijgen (plaatselijke spierverslapper). Als je een goed contact hebt met je huisarts vraag dan naar een verwijzing voor de pijnpoli en zeg dan tegen je huisarts dat pijn in principe plaatselijk aangepakt kan worden. Het is wel een behandeling die zelden vergoed wordt en ik heb het geluk dat ik hem krijg. Ik hoop voor jou hetzelfde. Véél sterkte. Lieve groet, Rob

Beste Eleo, Balen voor je dat je zo'n pijn hebt. Heb je er een pijnstiller voor? Ik hou je op de hoogte van de verdere ontwikkelingen. Lieve groet, Rob

Beste Elie, Bijzonder dat jij ook last hebt van stijve nekspieren, bij mij zit het alleen in de rechterspier. Wat voor een klachten heb jij daarbij? Op 2 januari krijg ik de behandeling daarvoor en daarbij wordt botox in die spier gespoten zodat die zich gaat ontspannen in de hoop dat de 'keelpijn' stopt en ik hopelijk ook weer goed kan praten. Botox is immers een spierverslapper. Het schijnt een kostbare behandeling te zijn die de verzekering meestal afwijst maar ik krijg hem Goddank wel. Mocht je nog vragen hebben dan hoor ik dat graag van je. Véél sterkte met alles. Lieve groet, Rob

Beste Spinder, Dank voor je reactie en goed om te horen dat je een medicijn hebt waardoor je nu af en toe slaapt. Hoelang is het voor jou geleden dat je definitief gestopt was, hoeveel gebruikte je en voor hoelang? Wat heftig dat je spierspanning in je linkervoet en been hebt. Daar zou ik de voorzichtige conclusie uit kunnen trekken dat rebound spierspanning overal in het lichaam toe kan slaan. Fijn ook dat je mensen om je heen hebt die weten wat het afbouwen van clonazepam met je kan doen. Dat scheelt zoveel. Eerst wil ik met de professor bespreken of ze het goed vindt dat ik haar naam hier vermeld want dat vind ik wel zo netjes. Als ik iets gevonden heb wat mij helpt laat ik je dat weten. Sterkte met alles!

Goedendag allen, Ik heb clonazepam (rivotril) in het najaar van 2017 geleidelijk afgebouwd (zie mijn eerdere berichten daar over) en ben er op 30 december 2017 definitief mee gestopt. Het was een lang en heftig proces en omdat thuiszorg (verpleging, persoonlijke- en huishoudelijke zorg) wat ik sowieso al had vanwege andere chronische ziektes, niet meer toereikend was door de gevolgen van het afbouwen van clonazepam, ben ik drie maanden opgenomen in een verpleeghuis waar ik 24 uurs zorg kreeg. Toen ik eenmaal gestopt was dacht ik dat ik het ergste gehad had maar toen begon het pas echt. Vanaf de eerste dag na het definitief stoppen kon ik helemaal niet meer slapen en dat hield 8 (!) maanden stand. Iedereen zei dat dat niet kon maar toch is het gebeurt. Vervolgens sliep ik ongeveer 30 minuten in de 2-3 dagen en in december 2018 was dat ongeveer een uur iedere 2-3 dagen. In 2019 werd dat heel geleidelijk aan meer en sliep zo'n 2 uur op een nacht wat slechts zo'n 4 nachten in de week gebeurde (de overige nachten sliep ik dan helemaal niet). Omdat het slapen dus slecht ging heb ik een uitgebreid slaap-behandeltraject bij SEIN (slaap en waakcentrum) gedaan van 5 maanden lang. Dat had helaas een averechts effect. De slaapspecialist (neuroloog) heeft nu tijdelijk een antidepressiva (trazodon) in lage dosis (50 mg. per dag) voorgeschreven omdat een veelvoorkomende bijwerking daarvan slaperigheid is. Op die manier kan ik hopelijk dan slapen. Benzodiazepinen wil ik uiteraard niet meer gebruiken dus die optie valt af temeer omdat de specialist dat niet chronisch voor wil schrijven omdat het op een gegeven moment niet meer werkt met alle gevolgen van dien. Slapen is nog steeds rampzalig: afgelopen twee weken totaal 20 uur geslapen. Ik ben ten einde raad. Het is redelijk bizar te noemen dat slapen nauwelijks nog lukt omdat heel lang slapen (12-15 uur per dag) door een aangeboren ziektes heel normaal voor mij was, mijn leven lang. Wat dit alles nog véél complexer maakt zijn de gevolgen van de rebound spierspanning die ontstaan zijn nadat ik geheel gestopt was (in de Asthon manual zag ik pas onlangs staan dat rebound spierspanning één van de meest voorkomende ontwenningsverschijnselen is, dus ongewoon is het niet). Bij mij is de rebound spierspanning terecht gekomen in het rechterdeel van mijn romp waardoor ik vanaf februari 2018 zeer forse (aangetoonde) ademhalingsproblemen heb gekregen. Het gaat nu wel een stuk beter maar het blijft een lastig stuk. Ook is er in maart 2018 spierspanning opgetreden in een grote spier rechts van mijn hals waardoor ik chronische 'keelpijn' heb gekregen (omdat de gespannen spier tegen mijn keel aandrukte wat ik ervaar als keelpijn) en dat is nog steeds aanwezig. Een gevolg daarvan was dat ik vanaf maart 2018 niet meer kon praten en dat hield ongeveer 4 maanden stand. Inmiddels kan ik weer praten mits ik dat zéér beperkt doe (ongeveer 3 uur per week). Praten is sowieso zeer pijnlijk. Pas 2.5 maand geleden heb ik kunnen ontrafelen dat de keelpijn geen echte keelpijn is maar dat het berust op rebound spierspanning en ook heb ik kunnen ontrafelen dat het niet kunnen praten daarmee samenhangt. Ook heb ik zelf ontdekt dat houdingsgebondenheid ook een rol speelt. Want dat is wat ik in heel dit proces heb gedaan: begrijpen waarom al deze klachten ontstaan door dagelijks zelfonderzoek. Anders gezegd: ik ben mijn eigen 'arts' die alles uitdokterd omdat er feitelijk helemaal geen kennis bij artsen in NL is over de problematiek rondom het afbouwen en stoppen van clonazepam. Na vele specialisten in de afgelopen 25 maanden van heel dit clonazepam verhaal te hebben gezien, die totaal geen kennis bleken te hebben over het stoppen van clonazepam en de gevolgen daarvan is er onlangs een professor op mijn pad gekomen die kennis van zaken heeft rondom heel dit clonazepam verhaal. Zij heeft gelijk actie ondernomen en mij toegezegd dat de spierspanning rechts van mijn keel behandeld gaat worden met een plaatselijke spierverslapper. Zij heeft mij verteld dat clonazepam gebruik (heb het ruim 10 jaar gebruikt) de hersenen aantast maar dat de hersenen het vermogen hebben om daarvan te herstellen waarbij ze er aan toegevoegde dat de tijd van herstel samenhangt met de tijd van gebruik. Mijn hoofdbehandelaar die ik heb vanwege de (aangeboren) ziektes heb, is het met mij eens dat heel dit proces een ziekte is namelijk het post-ontwenningssyndroom (zie ook de Asthon manual). Ik ben daar blij mee want daardoor word ik nu serieuzer genomen door artsen want als mijn hoofdbehandelaar het zegt dan is het zo. Erkenning is voor mij heel belangrijk. Psychisch ben ik een heel sterk o.a. doordat ik al heel mijn leven chronisch ziek ben en een hele sterke wil had om te leven en nog steeds is dat zo. Vanaf mijn kindertijd richt ik mij vooral op de dingen die ik wel kan en bekijk zoveel mogelijk dingen van de positieve kant. Dat heb ik ook toegepast in heel dit clonazepam verhaal en psychisch lijd ik er nog steeds niet onder. Wel is er een fysiek lijden en daar is de rek, na eindeloos mijn grenzen te hebben verlegd, bijna helemaal uit. Er moet nu heel snel een oplossing komen voor bovenstaande klachten, zeker voor het nauwelijks kunnen slapen. Mijn vraag aan jullie is of er iemand een oplossing weet voor de slaapproblemen? Dank voor jullie aandacht. Vriendelijke groet, Rob

Dat vind ik wel heel erg knap van je cold turkey stoppen. Ben je er erg ziek van geworden en hoe lang heeft dat dan geduurd?

Ik heb een weegschaaltje gekocht die nauwkeurig kan meten en via een instelling op het weegschaaltje kan ik met absolute waardes werken en als ik daar dan vervolgens een berekening op los laat kan ik op waardes komen van drie cijfers achter de komma (het is een beetje lastig uit te leggen hoe ik het precies doe, maar hopelijk is het je zo ongeveer duidelijk). Clonazepam wil ik naar een zo klein mogelijke hoeveelheid afbouwen zodat ik niet meer over hoef te stappen op diazepam. Dit zijn de stappen (in mg.) met daar achter tussen haakjes de equivalent diazepam: 0.25 (5.0) 0.125 (2.5) 0.094 (1.875) 0.0625 (1.25) 0.0312 (0.625) 0.0156 (0.031) Toen ik met afbouwen begon gebruikte ik 2x 0.5 mg per dag en had dat in ongeveer drie maanden geleidelijk afgebouwd naar 0.25 en ben toen op een gegeven moment gestopt. Dat ging toen compleet mis op de 3e dag. Zodoende na vijf dagen gestopt te zijn geweest ben ik weer begonnen met 0.25 en heb dat in ongeveer 1.5 week afgebouwd naar 0.125 Dat was eigenlijk een veelte grote stap en heb dat fysiek zeker gemerkt :-( Toch heb ik doorgezet en nu dus sinds kort op 0.094 Als mijn lichaam daar weer redelijk aan gewend is (lees: dat de klachten hanteerbaar zijn) ga ik naar 0.0625 en zo ga ik dan door. Hopelijk is die laatste waarde in het rijtje laag genoeg om daarna helemaal te kunnen stoppen en dus geen overstap meer te hoeven maken naar diazepam. Met de 24 uurs zorg die ik nu in het verpleeghuis krijg moet me dat gaan lukken. Voorlopig blijf ik hier dus.

Gefeliciteerd Vicky met je eerste fantastische leuke werkavond! Hoeveel mg. was je laatste Rivotril dosis? Groet, Rob

Ha Guusje, Een metaalsmaak heb ik ook (gehad). In het begin was dat wel een stuk sterker als nu maar heel af en toe is het zo sterk zoals het in het begin was. Groet, Rob

Dag allen, Aankomende zaterdag is het vijf weken geleden dat ik gestopt was met clonazepam nadat ik het geleidelijk afgebouwd had volgens een schema van mijn huisarts. Dat ging vervolgens helemaal mis zodat ik in overleg met mijn huisarts besloot om een 1/2 tablet van 0.5 mg. te gaan nemen. Dat heb ik vervolgens afgebouwd naar 0.125 mg. Aangezien ik in het verleden nogal beroerd ben geworden van diazepam wil ik proberen om clonazepam af te bouwen tot een minimale waarde zodat de overstap naar diazepam niet nodig is. Heeft iemand daar ervaring mee? Het gaat inmiddels zo enorm slecht met mij zodat ik gisteren opgenomen ben in een verpleeghuis waar ik 24 uur per dag alle zorg kan krijgen die ik nodig heb. De achteruitgang in mijn medische situatie heeft voor een heel groot gedeelte (of misschien wel helemaal) met het afbouwen van clonazepam te maken. Aangezien ik (vanaf mijn geboorte) chronisch ziek ben kan het ook zijn dat de achteruitgang ook door andere medische zaken komen. Het is lastig om daar achter te komen. Is er iemand bij wie het ook zo slecht ging dat opname noodzakelijk was? Zelf heb ik het gevoel dat het alleen door het afbouwen komt Ik blijf in eerste instantie hier 3-4 weken en als ik dan nog steeds erg ziek ben kan dat verlengd worden. Goddank hebben we deze voorzieningen in NL en naast de eigen bijdragen van de wettelijke 385 euro (die ik altijd al aan het begin van het jaar er doorheen gedraaid heb omdat ik chronisch ziek ben) hoef ik helemaal niets te betalen. Het wordt geheel vanuit de basisverzekering vergoed mits men er een indicatie voor krijgt.

Ha Gaba, het heeft even geduurd voor dit bericht van mij komt maar dat heeft alles te maken met heel het afbouwproces. Ik kan er inmiddels over mee praten: het lijkt wel of ik bijna alle klachten heb gehad die een mens kan overkomen. Pijn in een tand of in kraakbeen in mijn knie zoals jij heb ik gelukkig nog niet gehad. Het is inmiddels zo erg dat ik het thuis niet meer red en dat ondanks dat ik een zeer uitgebreide indicatie voor verpleging en verzorging heb (dat had ik al jaren). Zodoende vandaag opgenomen in een verpleeghuis waar ik 24 uurs zorg heb. Wel zo fijn. Eergisteravond heb ik de stap gemaakt van 0.125 mg. clonazepam naar 0.094 mg. en zoals verwacht begin ik daar nu een duidelijke reactie op te krijgen. Ik kan de klok er haast gelijk op zetten: na ietsje afbouwen wordt het vanaf de eind 2e dag/ 3e dag erg heftig met de klachten. Dat heeft vast met de halfwaardetijd van 50 uur te maken. Het lijkt allemaal wel een gebed zonder eind maar met de zorg hier in het verpleeghuis gaat het waarschijnlijk wel lukken.

Dag allen, Ik kom hier even om de hoek kijken. Ziet er gezellig uit :-) Wat een gedoe is dat afbouwen maar uiteraard hou ook ik vol. Ik zit nu op 0,125 mg. clonazepam en kamp vooral met vrijwel constante duizeligheid waardoor mijn leven compleet lam ligt. Lopen, fietsen en autorijden is helemaal niet meer te doen. En zelfs op de bank of in bed blijft alles draaien, nu al een week lang. Gelukkig slaap ik wel redelijk goed sinds vijf dagen behalve afgelopen nacht. Verder heb ik veel keelklachten, moeite met eten e.d. en is mijn stoelgang nog steeds verre van optimaal.Als ik afgelopen week vergelijk met de eerste twee weken dan gaat het een stuk beter maar daar is dan ook alles mee gezegd. Iedereen veel sterkte!

Vanavond wil ik gaan starten met de vloeibare clonazepam omdat dat preciezer is dan 1/4 tabletje clonazepam (het lukt me namelijk niet goed om daar precies 1/4 van te krijgen. Ik blijf dan op die dosis (1 druppel per dag (0,125 mg. dus)) totdat mijn lichaam bijgekomen is van de gebeurtenissen van de afgelopen 2.5 week. Pas als ik weer redelijk op kracht ben gekomen wil ik het met het glas water gaan proberen. Je hebt natuurlijk wel een punt: halveren is misschien te gortig. Dat bracht mij op het idee om op een glas b.v. 16 streepjes te gaan zetten zodat ik per 1/16 af kan gaan bouwen ipv te gaan halveren. Mocht dit toch niet goed werken dan ga ik het met een verpulverd tabletje en het weegschaaltje doen. Is het trouwens gebruikelijk dat de klachten per dag enorm kunnen verschillen? Groet, Rob

Ha Kannietmeer, Dat is achteraf gezien maar goed dat ze je niet wilde helpen alhoewel ik mij voor kan stellen dat je er toen wel van baalde dat ze je niet wilde helpen. Mijn huisarts -die het helemaal met mij eens is hoe ik clonazepam af wil bouwen- heeft clonazepam druppels voorgeschreven. Mijn apotheek gaat ook mee in mijn afbouwschema en zijn ingegaan op mijn volgende idee: 1 druppel (die ongeveer 0,125 mg. clonazepam bevat) in een vaste hoeveelheid water doen. Als ik dan precies de helft van dat water drink dan krijg ik 1/2 x 0,125 mg. binnen. Als ik 1/4 van dat water op drink dan krijg ik 1/4 x 0,125 mg. binnen etc. De apotheek gaf aan dat ze dat een heel goed idee vinden. Ik heb mijn apotheek ook gevraagd of er misschien pipetjes bestaan die een kleinere druppel maken maar dat raadde ze mij af omdat die pipetjes niet echt nauwkeurig zijn. Mocht het mij op deze manier niet gaan lukken dan kan ik altijd nog verder gaan met de clonazepam tabletjes, die verpulveren en vervolgens met het weegschaaltje de juiste hoeveelheid afwegen.

Ik heb een weegschaaltje op internet gevonden die per 0,001 mg. kan meten. Daarmee is het dus mogelijk om clonazepam tot een heel laag minimum te verlagen waardoor ik waarschijnlijk niet meer over hoef te stappen op diazepam. Dat zou heel mooi zijn.