Spring naar bijdragen

Onze huiskamer 05-02-2020


Aanbevolen berichten

Goedemorgen iedereen! 

Brrr, koud, zometeen maar snel warm douchen en dan weer op de fiets... maar het is droog en als het goed is zonnig vandaag! 

Vannacht wederom goed geslapen, als zit mijn hoofd vol met snot maar mijn keelpijn is weg, dus ik denk dat ik nu gewoon verkouden ben... 

Hopelijk kunnen jullie vandaag genieten van de zon! 

Link naar opmerking
Deel via andere websites

Goeiemorgen iedereen

Angke heeft sinds een jaar 5 uurtjes door geslapen in 1 keer deze nacht,yup yup....echt happy nu.

Voor de rest van de dag,wat rustig aan doen,na de middag met mijn dochter weer naar huisarts,pijn blijft maar,dus toch nog controle.

Zo ik wens iedereen een rustig dagje toe,.   Liefs Angke xxx

Link naar opmerking
Deel via andere websites

Mogguh... Ik kwam niet in slaap en heb mn heil gezocht in een lora. Daar ben ik niet blij mee... maar een hele nacht woelen met die pms. De reden dat ik niet sliep... maar ben kapot gaar in mn brein. Zoek nog steeds een manier om een hersenmoe brein op te laden. Ik merk dat huilen helpt. Gister had ik het niet meer. Tranen over mn wangen en daarna ging t weer even... maar om dat brein weer energie te geven voor lang? Ik maak me zorgen om het brein en het is lijden... dat is iets wat het niet beter maakt. Loslaten en t laten zijn is zo moeilijk... 

Link naar opmerking
Deel via andere websites

3 uur geleden zei Meisjeamsterdam:

Goedemorgen iedereen! 

Brrr, koud, zometeen maar snel warm douchen en dan weer op de fiets... maar het is droog en als het goed is zonnig vandaag! 

Vannacht wederom goed geslapen, als zit mijn hoofd vol met snot maar mijn keelpijn is weg, dus ik denk dat ik nu gewoon verkouden ben... 

Hopelijk kunnen jullie vandaag genieten van de zon! 

Zelfde hier, alleen niet goed geslapen. Verkoudheid lijkt ook bij mij toe te slaan. Heb het jaren kunnen afwimpelen, maar vannacht hield het me wakker. 

Link naar opmerking
Deel via andere websites

37 minuten geleden zei Louisa:

Mogguh... Ik kwam niet in slaap en heb mn heil gezocht in een lora. Daar ben ik niet blij mee... maar een hele nacht woelen met die pms. De reden dat ik niet sliep... maar ben kapot gaar in mn brein. Zoek nog steeds een manier om een hersenmoe brein op te laden. Ik merk dat huilen helpt. Gister had ik het niet meer. Tranen over mn wangen en daarna ging t weer even... maar om dat brein weer energie te geven voor lang? Ik maak me zorgen om het brein en het is lijden... dat is iets wat het niet beter maakt. Loslaten en t laten zijn is zo moeilijk... 

Is ook moeilijk. Maar ik heb in 9 jaar geleerd dat wat ik ook kan krijgen, ik daar niets aan kan veranderen. Dat kunnen we allemaal niet. Het leven komt zoals het komt. En ik geniet van dag tot dag. Ben nu bezig met de afbouw van lora en voel ook van alles in mn lichaam, maar ik laat het over me heen komen en het zal wel. 

Geloof me ik heb mega veel paniekaanvallen gehad en ontzettend veel hyperventilatie, veel hoofdpijn dat ik dacht mmm dit is niet goed, en echt het onderste van de put gezien echt 

Maar we leven nu lieverds. We moeten er nu iets van maken. Ik ben ingestort toen mijn mama overleed in mijn armen. En zit daardoor nu 9 jaar later nog steeds aan de lora en Sertraline..

Aanstaande zondag heb ik 1mg afgebouwd. Ik ga ook door één hell. Maar ik weet dat het beter zal gaan. Ik kan niks veranderen aan het lot van het leven. Ik ben nu hier en ik moet er nu wat van maken. Ik vreesde ook alle ziektes die er zijn onderhand maar zo vergooi ik mn leven.

De acceptatie dat ik er niets aan kan veranderen wat er ook gebeurd is de sleutel tot genezing  

En ik hoop echt dat jullie allemaal doorzetten en proberen te genieten van de Kleine dingen die wel goed gaan. En ik weet als geen ander hoe moeilijk dat is. 

Kom op strijders we kunnen dit. :lips:

Link naar opmerking
Deel via andere websites

35 minuten geleden zei Louisa:

Mogguh... Ik kwam niet in slaap en heb mn heil gezocht in een lora. Daar ben ik niet blij mee... maar een hele nacht woelen met die pms. De reden dat ik niet sliep... maar ben kapot gaar in mn brein. Zoek nog steeds een manier om een hersenmoe brein op te laden. Ik merk dat huilen helpt. Gister had ik het niet meer. Tranen over mn wangen en daarna ging t weer even... maar om dat brein weer energie te geven voor lang? Ik maak me zorgen om het brein en het is lijden... dat is iets wat het niet beter maakt. Loslaten en t laten zijn is zo moeilijk... 

Vraagje @Louisa, op hoeveel Lorazepam zit je nu? Neem je wel elke dag dezelfde dosering in of schommel je? 

En ja, hoe geef je je brein weer energie? Leuke dingen doen, afleiding zoeken. Het moet natuurlijk wel lukken. een wandeling in de winterzon? Sterkte! 

Link naar opmerking
Deel via andere websites

Nou ik heb de uitslagen binnen; niks te zien op MRI en EEG. Had ik wel verwacht. Voor de zekerheid wil ik nog een Lymetest doen. Das meer een zekerheid. Zowel mij als de neuroloog denkt dat mijn systeem zo’n klap heeft gehad van alle medicatie en het ontwennen dat het idd een verstoring is in de neurotransmitters. Dat leek hem ook het meest waarschijnlijke. Is niks aan te doen helaas. Hopelijk herstelt het ooit. Neurotoxiciteit vond hij moeilijk (omdat ik ook heel ziek van alle medicatie werd). Hij zegt dat je dan meestal wel een verandering in de witte stof ziet als er sprake is geweest van neurotoxiciteit. Maar wellicht bij lichte neurotoxiciteit niet?  Als het een verstoring in de neurotransmitters is, is dit helaas op zo’n micro niveau dat geen 1 scan het kan aantonen. Zover is de techniek nog niet zegt hij ook. Nou vingers crossed voor ons allen dat we genezen van deze troep. 

Link naar opmerking
Deel via andere websites

He yollie 

Ik slaap al een jaar niet meer normaal,maar deze nacht 5 uurtjes toch,dus het komt terug maar met geduld. Ik heb nachten gehad dat ik niet sliep,of een 30min en dan weer klaar wakker. Het vraagt echt veel geduld,maar het lukt wel,en het zal jou ook lukken,we slaan ons er door,en met d4 tijd beterd het echt waar,ik ondervind het nu zelf ook,dat het echt beterd.

Van dag op dag is het beste,ik kijk niet te veel voor uit,en kijk hoe mijn dag er uit ziet,.

Liefs Angke x

 

Link naar opmerking
Deel via andere websites

@face welkom op het forum. Hier vind je de huiskamer en kun je alles kwijt wat je wilt, vragen stellen, steun zoeken en wellicht andere tot steun zijn. Fijn dat je me wilt steunen in mijn afbouwreis

@Annie87 tja, zoals verwacht helaas, niks te zien. Ik hoop echt zo met je mee dat herstel een x zal inzetten. Kun je accepteren dat t echt van de benzo komt? Ik vind je zo'n krachtige vrouw. En gun je zoveel betere dagen. Die gaan gewoon komen, dat MOET

Link naar opmerking
Deel via andere websites

5 minuten geleden zei doorbijter:

tja, zoals verwacht helaas, niks te zien. Ik hoop echt zo met je mee dat herstel een x zal inzetten. Kun je accepteren dat t echt van de benzo komt? Ik vind je zo'n krachtige vrouw. En gun je zoveel betere dagen. Die gaan gewoon komen, dat MOET

Super lief van je! Pfff accepteren... geen idee. Ik geloof wel dat het door deze zooi komt hoor. En wellicht niet eens alleen door de benzo’s want ad’s kunnen ook dit soort dingen doen en werd ook heel ziek van zoloft en mirtazapine. Ik denk zelf ook echt dat dit de goede diagnose is. Lyme wil ik meer voor de zekerheid laten testen. Soms zijn we zelf ergens zo van overtuigd dat we blind zijn voor andere opties. Het zou maar zo zijn dat dat er wel onder zit en ik er jaren mee loop. Al verwacht ik van niet hoor. Maar wil het gewoon uitsluiten. 
of ik ooit zal accepteren dat dit me is overkomen, tja... ik weet het niet. Ik denk het niet echt eerlijk gezegd. Sommige dingen zijn nou eenmaal niet lekker te accepteren. Al ben ik niet een type wat gaat denken; waarom ik??! Etc etc. Nee zoveel mensen overkomt dit wereldwijd. We zitten hier allemaal in hetzelfde schuitje. Ik probeer de moed erin te houden en te hopen dat ik ( en de rest ook hier) herstel. En ook hoop ik dat er ooit verandering in de wijze waarop artsen dit voorschrijven komt. Dikke knuffel 

Link naar opmerking
Deel via andere websites

@Annie87 jouw hersenen zijn gewoon echt super gevoelig voor al die troep dus. En dan heb je ook meteen de ergste troep te pakken, dus wat dat betreft is het niet heel vreemd dat je zo extreem reageert en het lang duurt misschien. Snap ook heel goed dat je andere dingen wilt uitsluiten, dat zou ik ook zeker doen. Houdt vol meid, er komen betere momenten

Link naar opmerking
Deel via andere websites

3 minuten geleden zei doorbijter:

@Annie87 jouw hersenen zijn gewoon echt super gevoelig voor al die troep dus. En dan heb je ook meteen de ergste troep te pakken, dus wat dat betreft is het niet heel vreemd dat je zo extreem reageert en het lang duurt misschien. Snap ook heel goed dat je andere dingen wilt uitsluiten, dat zou ik ook zeker doen. Houdt vol meid, er komen betere momenten

Thx lieverd! 

Link naar opmerking
Deel via andere websites

@Annie87 Het is fijn dat er niets is gevonden op de scans. Het bevestigd dat het de benzoschade is. Omdat we niet weten wat het allemaal beschadigd heeft, is het ook heel moeilijk om het lichaam  te helpen de schade te herstellen. En inderdaad is de kennis in de medische wereld echt nog niet ver genoeg om ons te helpen. Waarschijnlijk komt er een dag dat dat wel kan, maar dat kan ook pas over 100 jaar en dan hebben wij er niets aan ;-)
Ik hoop toch dat je , ter bevordering van  je eigen herstel, zoveel mogelijk acceptatie krijgt en het toe laat dat het nu zo is.
Gebruik je al voedingssupplementen ter ondersteuning?

@EefjeJHeerlijk he die zon! Bedankt voor het delen!

@Meisjeamsterdam Ben je dagelijks aan het afbouwen of doe je het in stappen?

@Angke Wat heerlijk dat je zo goed hebt geslapen. Het kan soms zo lang duren en het is zo vermoeiend, maar herstel zal echt plaatsvinden! En dat zie jij nu..... een lichtpuntje!

@Lynn86 Wat een heerlijk positief bericht, en ook zo realistisch Het is ook echt waar. Wat je ook voelt.... Het kan je uiteindelijk niets doen. Jij bent van binnen onaantastbaar, als je je niet laat afleiden door wat er in je lichaam gebeurd, ook niet als het in je hersenen gebeurd.  Dan ga je het zeker halen om af te bouwen en om te genezen! 

Link naar opmerking
Deel via andere websites

8 minuten geleden zei Kannietmeer:

@Annie87 Het is fijn dat er niets is gevonden op de scans. Het bevestigd dat het de benzoschade is. Omdat we niet weten wat het allemaal beschadigd heeft, is het ook heel moeilijk om het lichaam  te helpen de schade te herstellen. En inderdaad is de kennis in de medische wereld echt nog niet ver genoeg om ons te helpen. Waarschijnlijk komt er een dag dat dat wel kan, maar dat kan ook pas over 100 jaar en dan hebben wij er niets aan ;-)
Ik hoop toch dat je , ter bevordering van  je eigen herstel, zoveel mogelijk acceptatie krijgt en het toe laat dat het nu zo is.
Gebruik je al voedingssupplementen ter ondersteuning?

@EefjeJHeerlijk he die zon! Bedankt voor het delen!

@Meisjeamsterdam Ben je dagelijks aan het afbouwen of doe je het in stappen?

@Angke Wat heerlijk dat je zo goed hebt geslapen. Het kan soms zo lang duren en het is zo vermoeiend, maar herstel zal echt plaatsvinden! En dat zie jij nu..... een lichtpuntje!

@Lynn86 Wat een heerlijk positief bericht, en ook zo realistisch Het is ook echt waar. Wat je ook voelt.... Het kan je uiteindelijk niets doen. Jij bent van binnen onaantastbaar, als je je niet laat afleiden door wat er in je lichaam gebeurd, ook niet als het in je hersenen gebeurd.  Dan ga je het zeker halen om af te bouwen en om te genezen! 

Thanks @Kannietmeer :heart:

Link naar opmerking
Deel via andere websites

1 uur geleden zei Kannietmeer:

 Ben je dagelijks aan het afbouwen of doe je het in stappen?
 

Ik doe het nu met taperingsstrips van de Regenboog apotheek! Dus eerst in 4 weken van 7 naar 2 mg en dan in 4 weken van 2 naar 0. Als het niet blijkt te gaan, kan ik tussendoor aanpassingen maken. Vind het een fijn idee dat het niet meer snijden van pillen met een pillensnijder en vijl is (wat ik samen met mijn vader deed) en dat het niet in de war kan raken, want alles zit netjes in een strip met separate zakjes. 

 

4 uur geleden zei Annie87:

Super lief van je! Pfff accepteren... geen idee. Ik geloof wel dat het door deze zooi komt hoor. En wellicht niet eens alleen door de benzo’s want ad’s kunnen ook dit soort dingen doen en werd ook heel ziek van zoloft en mirtazapine. Ik denk zelf ook echt dat dit de goede diagnose is. Lyme wil ik meer voor de zekerheid laten testen. Soms zijn we zelf ergens zo van overtuigd dat we blind zijn voor andere opties. Het zou maar zo zijn dat dat er wel onder zit en ik er jaren mee loop. Al verwacht ik van niet hoor. Maar wil het gewoon uitsluiten. 
of ik ooit zal accepteren dat dit me is overkomen, tja... ik weet het niet. Ik denk het niet echt eerlijk gezegd. Sommige dingen zijn nou eenmaal niet lekker te accepteren. Al ben ik niet een type wat gaat denken; waarom ik??! Etc etc. Nee zoveel mensen overkomt dit wereldwijd. We zitten hier allemaal in hetzelfde schuitje. Ik probeer de moed erin te houden en te hopen dat ik ( en de rest ook hier) herstel. En ook hoop ik dat er ooit verandering in de wijze waarop artsen dit voorschrijven komt. Dikke knuffel 

Dat jij gevoelig bent voor medicatie, lijkt me door je reacties op de andere medicatie bijna een gegeven... En dat toont inderdaad niet (voor zover ik geneeskunde ken) op traditionele scans. Lyme kun je inderdaad vaak onverklaarbare verschijnselen en symptomen mee verklaren, mijn ex vriend heeft ook Lyme gehad en die had niet de bekende rode kring, maar wel ineens een batterij aan sluimerende klachten... Heel veel sterkte, hopelijk komt er snel verandering in je situatie! 

Ik wilde nog veel meer tikken, onder andere over het gevoel als je ineens een keer doorslaapt (en ook wat voor invloed dat heeft op je geestesgesteldheid), dat verandert namelijk echt de wereld voor mij, maar ik moet nu weg... Iedereen een fijne avond gewenst! 

Link naar opmerking
Deel via andere websites

6 uur geleden zei Cyclad58:

Vraagje @Louisa, op hoeveel Lorazepam zit je nu? Neem je wel elke dag dezelfde dosering in of schommel je? 

En ja, hoe geef je je brein weer energie? Leuke dingen doen, afleiding zoeken. Het moet natuurlijk wel lukken. een wandeling in de winterzon? Sterkte! 

Hallo mensen ik heb zo pijn aan mijn nek en stijf en wazig bij lezen ik heb ook een ziekte vrees denk aan de raarste ziektes en een raar Hooft spierpijn in rug  nou genoeg maar weer ik heb straatvrees nu heb ik een gevecht.met mezelf  maar gisteren en vandaag mijn hondje uitgelaten wel veel angst maar toch gedaan  dus toch een overwinning ik wens jullie ook moed om door te zetten  liefs Wilhelmina

Link naar opmerking
Deel via andere websites

Maak een account aan of meld je aan om een opmerking te plaatsen

Je moet lid zijn om een opmerking achter te kunnen laten

Account aanmaken

Maak een account aan in onze gemeenschap. Het is makkelijk!

Registreer een nieuw account

Aanmelden

Ben je al lid? Meld je hier aan.

Nu aanmelden
×
×
  • Nieuwe aanmaken...