[Flumazenil]

Hoi Karel,

Bedankt voor je reactie en je tips.

Ik ben idd redelijk goed op de hoogte van wat er zoal mogelijk is om af te bouwen. De Ashton Manual is mij ook bekend.

Ben je al lang bezig met de afbouw van Lorazepam? En hoe verloopt je afbouw? 

Ik heb gekozen voor de taperingstrips en ga na elke 28 dagen kijken of ik het tempo aanpas,even pauze neem of het zo hou.

Ik heb 2 innamemomenten per dag namelijk 8mg s'ochtends en 8mg s'avonds en ben vorige week zondag begonnen met een afbouwstrip van 2mg die ik van de ochtend inname haal.

Ik hoop met dit tempo op 10mg te komen en dan verder kijken.

Mocht het toch te snel gaan kan ik eventueel gebruik maken van een 1mg of 0.5mg afbouwstrip.

Groet,Robbin

 

 

 

[Flumazenil]

Hallo allemaal,

Graag stel ik me even voor hier aan jullie, en deel ik hier graag met jullie mijn verhaal. 

Ik ben Robbin en nu al meer als een jaar in gevecht met benzodiazepines.

Zo'n 10 jaar geleden kreeg ik van mijn huisarts zonodig 3x daags 10Mg Oxazepam voorgeschreven.. Gaande de jaren werd dit steeds een beetje meer, in 2016 gebruikte ik tussen de 100 en 150Mg Oxazepam per dag.

Eind december 2017 ging ik mij opeens heel erg slecht voelen en kwam ik er na wat speurwerk al snel achter dat dit heel goed met mijn Oxazepam gebruik te maken zou kunnen hebben  en dat ik wellicht in een "tolerance withdrawel" terecht was gekomen.

Op een zaterdag ochtend ergens in januari 2018 was het zo erg dat ik de crisisdienst opgebeld heb, met de vraag of ze me gelijk ergens op konden nemen. Hoe ik mijzelf voelde op dat moment is met geen pen te beschrijven.

De crisisdienst besloot bij mij thuis langs te komen en gaven mij Olanzapine en vertelden mij dat een opname bij de GGZ mij geen goed zou doen en thuis beter af zou zijn. De Olanzapine zou mij wat verlichting gaan bieden en ik moest mij op maandag ochtend maar bij de huisarts gaan melden.

Vanaf dat moment realiseerde ik mijzelf dat ik zo snel mogelijk van de Oxazepam af moest komen.. Maar hoe?

Al snel kwam ik op de website van een ziekenhuis niet ver bij mij vandaan die een benzodiazepine detox behandeling aanbieden...Daar moet ik wezen dacht ik!

Gelukkig was ik het weekend doorgekomen en blij dat ik me maandag ochtend vroeg kon melden bij de huisarts.

Met veel vervelende symptomen deed ik daar mijn verhaal en stond er op dat ik dezelfde dag nog gezien zou worden in het ziekenhuis. Al heel snel werd duidelijk dat de huisarts hier zelf weinig mee kon omdat die daar naar eigen zeggen de expertise niet voor had, maar het ging hoe dan ook goed komen werd mij verteld en ze ging in op mijn voorstel en verwees mij direct door naar het ziekenhuis. Zo dat is geregeld dacht ik.....  Daar zullen ze vast wel raad met mij weten.

Aangekomen in het ziekenhuis kreeg ik een intake gesprek met een psychiater en een arts en deed daar mijn verhaal.

Na een gesprek van ongeveer 45 minuten vertelde de psychiater mij het lijkt wel of jij alleen maar meer benzo's nodig heb. In het ziekenhuis wilden ze mij niet helpen, geen detox en ook geen ambulante hulp omdat er volgens hun bij mij nogal wat "onderliggende problematiek" zou spelen. ( Onzin! ik voelde mij gewoon heel slecht door de Oxazepam). Ze zou me wat Quetiapine voor schrijven en de GGZ bellen.. die zouden hier wel raad mee weten. Ik vond dit maar vreemd! En voelde mij totaal niet welkom! Bied dan gewoon geen hulp aan voor mensen met een benzo probleem op het internet!

Maargoed... Dan maar de GGZ..

Een week later kon ik daar terecht.. Bij de GGZ werd ik direct omgezet op Diazepam >50Mg en kreeg het antidepressiva Citalopram + Quetiapine voor de nacht. 

Het afbouwschema dat ik mee kreeg was ongeveer gelijk aan die van het ziekenhuis (Het bekende 6 weken afbouwschema)

Het in 1keer omzetten van Oxazepam naar Diazepam was geen pretje!

Een week later begon ik mijn eerste Benzo afbouw en dat ging ondanks de grote afbouw stappen best redelijk (ik voelde wel dat de Diazepam mij niet zo lekker lag), maar ik was iniedergeval van die hele nare symptomen af.....Voor even.. Ik kwam na een aantal weken op 12.5 Mg Diazepam en daar ging het goed mis! Ik had al een aantal keer mijn psychiater (GGZ) vriendelijk gevraagd om tabletjes van 2Mg te gaan gebruiken zodat ik langzamer kon gaan afbouwen of om over te gaan op taperingstrips.

Mijn psychiater gaf op dit punt in mijn afbouw aan dat ze hier niet aan mee wilde werken. En net als de huisarts vertelde de psychiater mij dat ook zij hier eigenlijk de expertise niet voor had, en dat het beter zou zijn om mij ergens aan te melden in de verslavingszorg. Lekker dacht ik! Samen met mij de afbouw aangaan en zodra ik op een moeilijk punt ben aangekomen geen thuis meer geven. Ik was hier erg pissig om! Vooral omdat ze me vertelde dat ze ook meerdere malen het advies had gekregen van collega's om 2Mg tabletten te gaan gebruiken omdat dit bij hun succesvol was geweest.

Een week later zat ik een kliniek (Solutions)... Helaas... De tweede dag in de afkickkliniek werd er gelijk 5Mg van de 12.5Mg afgetrokken... Dit viel echter helemaal verkeerd. Ik kon niet meer lopen niets! Ik heb na 4 dagen m'n spullen gepakt en familie gebeld om mij op te komen halen want dit ging echt niet werken voor mij.

Na thuiskomst ( weer terug gezet op 12.5Mg ) ben ik op zoek gegaan naar een andere oplossing.

Toen kwam ik de namen Erik Paling (NISPA) en Arnt Schellekens (Radboudumc) (NISPA) tegen met hun onderzoek naar het ontgiften van benzodiazepines met behulp van een infuus met het middel Flumazenil.

Ik kreeg gelukkig weer wat hoop omdat ik voor het eerst met iemand in contact kwam die duidelijk verstand van zaken had..

Na wat mailverkeer en een telefoon gesprek met Erik had hij al snel door dat mijn afbouwpogingen behoorlijk mislukt waren en dat ik er niet al te best aan toe was, ik werd gelijk door Erik uitgenodigd op locatie voor een gesprek en om mij te stabiliseren.

Ik werd door Erik op 30Mg Diazepam gezet en we spraken af om het Flumazenil traject te gaan doen...Daar moest wel het 1 en ander voor gebeuren.

Ik moest stabiel worden en we hadden afgesproken de Citalopram in te ruilen voor Imipramine (met dit middel zijn veel goede ervaringen opgedaan in Benzodiazepine ontgifting). Ik was er echter zo slecht aan toe dat ik met de GGZ tot het besluit was gekomen om mij op vrijwillige basis daar op te laten nemen om mij daar op alle medicatie in te stellen etc.

Ik ben daar de hele maand juni 2018 opgenomen geweest.

Tijdens mijn opname is er naast de diazepam behoorlijk wat Oxazepam bij gekomen >80Mg.

 

Eind juni kwam ik uit de GGZ instelling en was inmiddels al in het Radboudumc in Nijmegen geweest voor de intake, ik zou half september in het Radboud worden opgenomen voor mijn behandeling en werd daarmee proefpersoon 008.

3 maanden later was het dan eindelijk zo ver.....

Ik werd opgenomen in het Radboudumc om dan eindelijk af te gaan rekenen met de benzodiazepines.

Er komt bij deze opname heel wat bij kijken.. Dag 2 van de opname krijg je een EEG onderzoek dit houd in dat je slaapt met zo n 30 electronische draadjes op je hoofd, gezicht en borst om je hersen activiteiten te meten voor de behandeling met het Flumazenil infuus.

Op dag 1+2 gebruik je nog gewoon je benzodiazepines.

Op dag 3 word het infuus aangebracht en krijg je in de avond nog wat Oxazepam voor het slapen.

Op dag 4 krijg je voor het laatst een kleine hoeveelheid Oxazepam.

Op dag 5 ( de 3e dag van het infuus ) krijg je geen enkele benzodiazepine meer.

Elke dag voer je taken uit op een computer en vul je meerdere malen per dag een map in met vragenlijsten om o.a goed de ontrekkingsverschijnselen in de gaten te houden.

Bloed afnames en je word de hele dag door goed gemonitord (bloeddruk etc etc..)

De laatste 2 dagen en nachten met het infuus draag je weer het EEG op je hoofd en draag je ook een tasje met daarin een kasje waar al de hersen activiteiten in op worden geslagen. 

Dit is best een lastige situatie omdat je ook al een tas om je nek heb met daarin de Flumazenil zak+pomp.

Het infuus zit in je buik en de zak+pomp draag je dus overdag gewoon bij je in een speciaal daarvoor gemaakt nek tasje.

S'nachts gaat de zak+pomp aan de paal en laat je de pomp ook weer op.

Voor mij is het onderzoek niet helemaal gelopen zoals we gehoopt hadden, ik kreeg in de laatste nacht van het infuus (dag 6) met het EEG op mijn hoofd en lichaam een epileptisch insult (kans 1 op 100).

Hierdoor moest het infuus gestaakt worden. Ook liep ik een behoorlijke hoofdwond op door de klappen met mijn hoofd tegen de vloer tijdens het insult, gelukkig kon de wond snel op de eerste hulp gehecht worden.

Na een CT scan van mijn hoofd kon ik weer terug naar de afdeling. Wat een pech! 

Na het epileptisch insult kreeg ik weer benzodiazepinen 8Mg Diazepam.

In totaal ben ik 21 dagen opgenomen geweest.

Medicatie voor opname:

-25Mg Diazepam

-80Mg Oxazepam

-100Mg Quetiapine

-150Mg Imipramine

-10Mg Olanzapine

 

Medicatie na opname:

-8Mg Diazepam

-150Mg Imipramine

-300Mg Quetiapine

-15Mg Mirtazapine

-50Mg Clonidine

-50Mg Promethazine

In de eerste week na thuiskomst kreeg ik weer een epileptisch insult.

Toen ik weer bijkwam na 2 injectiespuiten met Midazolam ben ik met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht waar ik uiteindelijk weer 8Mg Diazepam erbij heb gekregen (totaal 16Mg Diazepam). Na mijn 2e insult moest ik 2x terug komen in het ziekenhuis voor verder onderzoek.

Weer kreeg ik een EEG onderzoek en een MRI scan van de hersenen.

Van beide onderzoeken was de uitslag goed en was de conlusie dan ook dat de insulten waren veroorzaakt door de snelle ontwenning.

Na uiteindelijk redelijk stabiel geworden op 16Mg Diazepam ben ik samen met Erik aan de slag gegaan om eerst de omliggende medicatie af te bouwen en dat is gelukt in een maand of 3.

Ik heb samen met Erik besloten om de overgebleven 16Mg Diazepam heel langzaam af te bouwen met de taperingstrips van Paul Harder (Regenboog apotheek) en ben daar afgelopen zondag mee begonnen.

Hopen dat ik op deze manier eindelijk af kan komen van deze "benzo ellende".

 

Mijn ervaring met de Flumazenil behandeling is dat het behoorlijk pittig is. (Echt geen kattenpies!)

Helaas heb ik ontzettend veel pech gehad met de epileptische insulten.

 Er zijn gelukkig ook personen die het er wel heel erg goed vanaf gebracht hebben (Lees b.v het verhaal van proefpersoon 001 op benzobuddies succes stories "Flumazenil works") http://198.58.99.130/forum/index.php?topic=49699.0

Ondanks mijn ervaring met dit onderzoek raad ik het zelf niet helemaal af, zeker gezien de startdosering is verlaagd naar een dosis Benzodiazepines dat equivalent is aan >15Mg Diazepam en er vanaf nu een anti epileptica word gebruikt tijdens de behandeling. (De kans op een insult is nogmaals nihil, ongeveer 1%), de kans hierop is ook aanwezig bij een reguliere afbouw.

Denk je er over na om mee te doen aan dit onderzoek en ben je toevallig op mijn verhaal hier terecht gekomen en zou je wel iets meer willen weten van mij over deze opname/behandeling? Ik beantwoord je vragen graag.

Mijn ervaring met Arnt Schellekens (Radboudumc) (NISPA) is goed! Specialist in Benzodiazepines en andere verslavende middelen.

Mijn ervaring met Erik Paling (NISPA) is heel goed! Erik begeleid mij op dit moment nog steeds met het afbouwen.

Iedereen met een Benzo probleem kan bij hem terecht (dus niet alleen voor het onderzoek). Hij staat altijd voor je klaar! Is goed bereikbaar via Whatsapp of gewoon bellen als er iets is. (Contactgegevens zijn gemakkelijk te vinden op het internet)

Erik Paling is iemand die al vele jaren heel erg veel tijd besteed aan benzodiazepines, en er erg veel verstand van heeft. Heb je problemen om van je benzodiazepine af te komen, en wil je daar graag hulp bij. Dan zou ik zeker aanraden om bij Erik Paling aan te kloppen i.p.v bij psychiaters van bijvoorbeeld de GGZ. De psychiater heeft vast het beste met je voor, maar over het algemeen hebben ze geen enkele kennis van benzodiazepines, wat deze met je kunnen doen. En al helemaal niet hoe ze je er op de juiste manier vanaf kunnen helpen. Jammer genoeg zijn de meeste ook totaal niet bereid om er maar enige aandacht aan te besteden. 

Groet, Robbin